Dagen for sjældne mennesker fejres af dronning Mary og Jacob Haugaard
Sjældne-dag fejres med en sjældne-pris, der overrækkes af dronning Mary, en march, hygge og fællessang.
Sjældne-dag sætter spot på dem, der kun findes ganske få af. Ikke fordi de er dronning eller arbejdssky komiker, men fordi de har særlige diagnoser.
Det sker hvert fjerde år over hele verden. I Danmark fejres dagen på den sjældne dato: den 29. februar. Den handler om at skabe opmærksomhed, så man kan dele kostbar viden og få en øget forståelse for sjældne sygdomme og den hverdag, der leves med en diagnose.
Det kræver en stærk psyke at være sjælden. Mange sjældne borgere har en følelse af at blive overset eller at drukne i en livssituation, der er mere ekskluderende end inkluderende. Derfor er der brug for sjældne-dagen.
Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser står bag forskellige arrangementer i Aarhus og København.
I hjertet af Aarhus bliver sjældne-dagen holdt på Hotel Comwell med en hyggelig sammenkomst. Det er de tre kvinder Sonja Solstråle Bang-Møller, Kis Holm Laursen og Hanne Arensbak Kjærgaard, der arrangerer i det jyske.
Det skriver de i en pressemeddelelse.
Forældre må kæmpe
Det har de gjort flere gange, og det er der en særlig grund til. De har alle tre døtre med sjældne diagnoser og har gennem børnenes opvækst haft deres kampe på sygehuset, med de offentlige instanser, paragraffer, medicinske overvejelser, brækkede knogler, operationer, utryghed og drillerier.
»Men også en stolthed ved at være mor til netop vores piger. Det er hårdt at sparke dørene ind til lægevidenskaben og stå fast på behandlinger og fokus på psykiske mén midt i et liv med en sjælden diagnose. Det kræver sit at være pårørende. Om man er forælder eller søskende,« siger de tre mødre.
De mødtes allerede i efteråret for at finde et sted, hvor mange mennesker med og uden kørestol kunne samles. Der er godt med hjerterum rundt om bordet og højt til loftet.
Mary uddeler sjældne-pris
Mange sponsorater og aftaler er kommet i hus, så de sjældne og deres familier denne gang kan mødes over minikoncert med Laura Kjærgaard, brætspil, kage og en selfie-booth.
Eftermiddagen afsluttes med Jacob Haugaard og fællessangen “Hammer hammer fedt”.
Dagen markeres i København med en minikonference om det sjældne civilsamfund og Christiansborg, en sjældne-march med plads til alle og et fællesarrangement i Industriens Hus, hvor sjældne-prisen uddeles af Hendes Kongelige Højhed Dronning Mary.