Lone Hertz runder Pindstrup Centret

"Tænk ikke bare med hjertet, men også på hjertet," lyder titlen på det foredrag, som skuespiller Lone Hertz vil holde på Pindstrup Centret 17. maj på sidstedagen af landsmødet i Landsforeningen for Marfan Syndrom. Lone Hertz er ambassadør for Hjerteforeningen vil tale generelt om de farer, der lurer på vore hjerter.
Marfan syndrom er en arvelig tilstand i relation til bindevæv, der kendetegnes ved abnormt lange lemmer, stor legemshøjde, løse led, øget tendens til udvidelse af legemspulsåren og lejeændring af øjets linse.

En "skjult" sygdom

Det er meget vigtigt at sygdommen Marfan Syndrom opdages i tide. Hvert år bliver foreningen kontaktet af et par familier, som pludselig har mistet et familiemedlem på grund af bristet hovedpulsåre - aorta. Sygdommen kan være "skjult", så det er først ved obduktionen, at det bliver konstateret at dødsfaldet skyldes Marfan Syndrom. Efterfølgende viser det sig, at der måske er flere i familien, der har Marfan Syndrom. En del af foreningens medlemmer har fået indopereret et nyt stykke aorta. Fem medlemmer er således blinde og et par af medlemmerne har en kørestol som aflastning.
I Landsmødet deltager ca. 65 medlemmer. Der deltager både børn og voksne med Marfan Syndrom samt deres pårørende.Lørdag eftermiddag besøger professor John Østergaard, Center for sjældne sygdomme, Skejby, landsmødet.
Desuden vil filminstruktør Mikkel Blåbjerg Poulsen lave forskellige aktiviteter for de unge mellem 12 og 18 år under temaet "Hvordan styrker vi vores selvtillid"?.
For de mindre børn er der også planlagt et spændende program.