Dennis fik en dødsdom: Kæmper stadig med kommunen

Trods løfter om handling fra Syddjurs Kommune står ALS-ramte Dennis Carlsen og hans familie over for fortsatte udfordringer i kampen for et tilpasset hjem.

Politik22. feb. 2024 kl. 18.30

Lars Norman Thomsen

Den kølige efterårsluft ramte Skovsvinget i Pindstrup den 26. oktober 2022, da Dennis Carlsens liv tog en skæbnesvanger drejning.

Diagnosen, der blev stillet, bar på et ubønhørligt budskab: ALS, en aggressiv muskelsygdom, der var livsforkortende.

For Dennis, Mona og deres søn, Mathias, nu snart fem år, ændrede dette alt.

En prognose om en levetid på tre-fem år fra sygdomsdebut skar gennem familiens håb. Trods den tunge byrde begyndte støtteapparaturet at forme sig - nødkald, plejeseng, kørestol og senere en el-kørestol blev en realitet uden større bump på vejen.

Dog skulle kampen ikke stoppe der.

En tvekamp med Syddjurs Kommune udfoldede sig, da Dennis kæmpede for en handicapbil. Efter lange strabadser begyndte lyset at skinne på den front.

Men husets ombygning, især toilettet, forblev en uvis fremtid.

Det daglige bad, en grundlæggende rettighed for de fleste, var blevet en udfordring. Et improviseret brusesystem i et rum uden udluftning mindede om fortidens DDR. Skimmelsvamp truede, og brusesystemet forblev tavs.

Trods disse prøvelser besluttede Dennis at kæmpe. Fastnaglet til sin kørestol, med begrænset bevægelsesmuligheder, søgte han værdighed og selvrespekt, skriver Adresseavisen Syddjurs.

Lægernes spådomme om tre-fem års levetid blev mødt med mod. Ti år eller mere var en mulighed, men spørgsmålet trængte sig på: Hvad er et godt liv, når hver dag er en kamp mod både sygdom og system?

Har fået en bil

Adresseavisen var senest forbi Dennis Carlsen i oktober 2023. Det udmøntede sig i en historie om hans genvordigheder med Syddjurs Kommune.

To dage efter artiklen var bragt i Adresseavisen, blev der taget fat fra kommunens side, fortæller Dennis Carlsen.

»Den ny visitationsleder til Sundhed og Ældre og visitator var her og forklarede, at de var kede af det, men nu gerne ville viske tavlen ren og komme videre,« siger Dennis.

Den 8. december blev en milepæl for Dennis Carlsen og hans familie, da deres længe ventede handicapbil ankom. Bilen har ikke kun været et transportmiddel; den har åbnet døre til frihed og skabt glæde for hele familien.

»Det er enten min kone eller en hjælper, der kører. Hvis jeg skal på hospitalet, er jeg ikke længere afhængig af flextrafik, men kan komme hjem. når jeg er færdig,« fortæller Dennis. Man aner tydeligt glæden i hans øjne.

Den har gjort det muligt for ham at deltage mere aktivt i familielivet, trods udfordringerne, og det har været en lettelse for alle.

Hjælpere - døgnet rundt

Han er mandsopdækket 24-7 af hjælpere, der gør alt, hvad de kan for at gøre hverdagen så behagelig og nem som muligt, når man kæmper med den forbandede sygdom.

Hver morgen ved cirka 9-tiden kommer Hjemmeplejen forbi og får Dennis op fra sengen. Ved 22-tiden sker det samme blot med modsatte fortegn.

Dagen tilbringer Dennis i sin særligt designede kørestol, mens hans kone Mona er på arbejde som SOSU-hjælper og sønnike Mathias går i den lokale børnehave.

»Vi prøver at leve så normalt et liv som muligt. Min kone og søn er naturligvis påvirket af min sygdom, men jeg beundrer dem for den måde, som de tackler det hele på. Jeg har understreget overfor min kone, at hun skal deltage i sociale arrangementer på hendes arbejde og ikke tage hensyn til mig,« siger Dennis Carlsen.

Afventer bad

Trods sejren med handicapbilen fortsætter familiens kamp for at få deres hjem tilpasset og problemet løst med manglende badeforhold for Dennis.

»Jeg har ikke fået et bad i et halvt år nu, siden jeg kom hjem fra hospitalet,« fortæller Dennis.

En mundtlig afgørelse fra Syddjurs Kommune den 9. november blev først officielt kommunikeret skriftligt den 28. november.

Efter jule- og nytårsperioden har der været minimal fremgang.

»Kommunikationen fra visitator og arkitekt lover handling, men handlingen udebliver,« fortæller Ole Kirchert Christensen, som er Dennis’ onkel.

Ole Kirchert Christensen fungerer som bisidder for nevøen.

Den frustrerende proces har tvunget familien til at løfte sagen til ledelsesniveauet i Syddjurs, i håb om en hurtigere og mere effektiv løsning.

Foreslår genhusning

Seneste udvikling i boligsagen er, at Syddjurs Kommune vil tilbyde Dennis og familien genhusning i to måneder i to separate lejligheder i tidligere plejeboliger på enten Vestergade i Ryomgård eller på Nordre Ringvej i Ryomgård, der bl.a. er indrettet til flygtningecenter, mens håndværkerne arbejder på at renovere familiens nuværende badeværelse, så også Dennis kan komme i bad.

Syddjurs Kommunes visitator skriver 31. januar 2024 i en mail til Ole Kirchert Christensen:

»Jeg har haft møde med arkitektfirmaet. Desværre har de oplyst mig om, at der er skærpet krav til testning af om materialer indeholder stoffer som i dag vurderes sundhedsskadelige. Det betyder, at der kan være asbest i fliseklæbet på badeværelset, i flisernes overfladebehandling på badeværelset, og der kan være bly i noget af det maling, der er brugt tidligere. Prøverne er 3-4 uger undervejs, men de påbegynder prøvetagning så hurtigt som muligt.«

Og videre:

»Efter at have set på processen igen og tænkt os nærmere om vil vi anbefale, at Dennis og familie genhuses i perioden mens der bygges om. Det er vores anbefaling, fordi der muligvis kan være skadelige stoffer i boligen som kommer til overfladen, når der rives ned, det støver, og det vil kræve ekstra opmærksomhed fra håndværkerne i forhold til deres arbejdsgang. Vil du snakke med familien om det og høre, hvad de tænker?«

»Jeg er målløs over, at kommunen vil tilbyde en ALS-ramt ung mand med en søn på 4 år at blive genhuset på denne måde,« lyder det korte svar fra Ole Kirchert Christensen.

Ved en genhusning yder kommunen hjælp til husleje, men forbrug står familien selv for.

Hvis Dennis og familie forbliver på adressen, mens arbejdet står på, skal Syddjurs sørge for at opstille toiletvogn mv. ved huset på Skovsvinget.

Arkitekten forbi

Arkitekten var forbi for en god uge siden, og han forklarede, ifølge Dennis, at det ikke var nødvendigt at genhuse familien, mens arbejdet med at renovere toilettet stod på.

»Jeg har set tegningerne, og det ser meget fint ud,« siger Dennis.

»Det vil være muligt for mig og min hjælper at være her i stuen, mens min kone og søn kan være på deres værelse, mens arbejdet står på. Det vil vi arbejde på, bliver muligt.«

Det vil tage op til to måneder at færdiggøre opgaven. Lang tid, men det er arkitektens vurdering.

Toiletopgave - i udbud

Nu handler det så om, at toiletopgaven skal i udbud, så håndværkerne kan komme i gang.

»Syddjurs Kommune har stillet som krav, at den håndværker, der byder på opgaven, skal kunne begynde straks. Hvorfor ved jeg ikke lige, men det er der sikkert en forklaring på,« siger Dennis.

Det, der undrer både Dennis og bisidder Ole Kirchert Christensen mest, er, hvorfor denne opgave har trukket så længe ud. Utålmodighedens grænse er for længst overskredet.

»Det er snart tre måneder siden, at projektet blev godkendt. Allerede i foråret 2023 havde arkitekten jo gjort sit hjemmearbejde, men dengang sagde Syddjurs Kommune nej. Vi har svært ved at forstå, hvorfor der skal gå så lang tid,« påpeger sidstnævnte.

Hjælpemidler

Dennis Carlsen har yderligere en sag kørende med Syddjurs Kommune.

Hans håb om at lette hverdagen og bevare en meningsfuld forbindelse til omverdenen hviler nu på nødvendige hjælpemidler.

En nylig klage, indsendt af Ole Kirchert Christensen til Ankestyrelsen, retter fokus mod Syddjurs Kommune og de udstedte afgørelser om manglende bevilling af afgørende hjælpemidler.

Dennis Carlsen, der konfronteres med udsigten til at miste talens brug på grund af ALS, ønsker en bevilling til Acapela ”My-own-voice” kommunikationsudstyr.

Dette udstyr muliggør indtaling af egne sætninger. Det er afgørende for Dennis’ ønske om at bevare sin egen stemme.

Klagen påberåber Servicelovens § 113 stk. 4 om dækning af nødvendige merudgifter, idet prisen for udstyret er omkring 7.500 kroner.

Selvstændighed og livskvalitet

En anden afgørelse i klagen vedrører manglende bevilling af øjenstyring til Dennis’ el-kørestol. Kommunen afviser dette med henvisning til det fast døgnbemandede hjælperteam.

Dennis Carlsen argumenterer for, at selvstændig kontrol over sin kørestol er essentiel for hans mentale velvære og uafhængighed.

Han ønsker at kunne ændre siddestilling og betjene kørestolen uden konstant hjælp fra andre.

Både han og Ole Kirchert Christensen appellerer til kommunens ansvar og opfordrer til en hurtig og positiv løsning.

Familien håber på, at afgørelsen vil lette Dennis’ dagligdag og styrke hans kamp mod ALS.

»Det handler meget om min selvrespekt. Jeg vil helst klare så meget som muligt selv og ikke hele tiden kalde på mine hjælpere, men det kræver, at jeg har de nødvendige hjælpemidler,« siger Dennis Carlsen.

Svar i marts

Øjenstyring til Dennis’ el-kørestol er anslået til at koste 50.000 kroner plus moms. Der er, ifølge Ole Kirchert Christensen, tale om standardudstyr hentet på hylderne i Hjælpemiddelregistret.

Det betyder, at udstyret vil kunne bruges af en anden patient senere, hvis det bliver aktuelt.

Syddjurs Kommune har tidligere overfor Adresseavisen oplyst, at man har kendskab til fire borgere med diagnosen ALS i kommunen.

Dennis Carlsen har fået at vide fra Ankestyrelsen, at styrelsen forventer at kunne levere et svar på klagen i begyndelsen af marts.

Adresseavisen har talt telefonisk med direktør Anders Blæsbjerg Baun, Syddjurs Kommune, som har henvist til Sundheds- og ældrechef Niels Diedrichsen, der ikke har været at træffe i vinterferieugen. Det samme gælder chef for området, Tove Norre Andersen.

Adresseavisen har formuleret en række spørgsmål til de pågældende og afventer pt. svar.