Lovgivningsmøllen maler langsomt for ALS-ramt

Adresseavisen har i flere omgange fortalt historien om Dennis Carlsen, Pindstrup, der den 26. oktober 2022 fik ændret sit liv dramatisk, da han fik diagnosen ALS.

I seneste udgave fortalte vi, hvordan familien kæmper for at tilpasse deres hjem og sikre nødvendige hjælpemidler.

Efter en kamp med Syddjurs Kommune fik de før jul endelig en handicapbil stillet til rådighed. Det har givet familien øget frihed i hverdagen og i weekenderne samt ikke mindst, når Dennis Carlsen skal på hospitalet.

Dog fortsætter udfordringerne, især med husets ombygning, herunder et nødvendigt badeværelse. En sag, der har stået på i et år, hvor først kommunen vendte tommelfingeren ned, men i efteråret 2023 kom på bedre tanker efter, at Adresseavisen havde fortalt om de kummerlige forhold med en lille brusekabine i et værelse uden udluftning og med gulvtæppe på gulvet.

Dennis Carlsen venter nu på, at arbejdet med at renovere badeværelset skal gå i gang. Han har ikke været i bad, siden han i september kom hjem fra hospitalet.

Efter pres i medierne har kommunen tilbudt midlertidig genhusning under renoveringen, men familien er utilfreds med denne løsning.

Samtidig kæmper Dennis Carlsen for nødvendige hjælpemidler, herunder kommunikationsudstyr og øjestyring til kørestolen, som han sidder i dagen lang.

En klage er sendt til Ankestyrelsen, der forventes at svare i marts 2024.

Svar fra Syddjurs Kommune

Adresseavisen har på skrift stillet en række opklarende spørgsmål til Syddjurs Kommune, som der kom svar på fredag eftermiddag.

Direktør for Sundhed og Dannelse, Anders Blæsbjerg Baun, Chef for Sundhed og Ældre Niels M. K. Diedrichsen og den nye chef for Visitation til Sundhed og Ældre Tove Norre Andersen har alle været inde over svarene.

- Dennis Carlsen forstår ikke langsommeligheden – især i forhold til byggeri af badeværelse – arbejdet har ikke været i udbud endnu, men der er jo truffet en afgørelse?

»Vi kan ikke udtale os om den konkrete sag, men generelt kan vi sige, at vi i komplekse ombygningssager, hvilket badeværelser typisk er, samarbejder med en arkitekt om vurdering af muligheder og prisoverslag. Såfremt der gives en bevilling, så er det arkitekten der udarbejder udbudsmaterialet, som så bruges til at indhente tilbud. Denne proces tager i alt typisk 3-4 måneder, bl.a. fordi der er forskellige aktører involveret, som alle har brug for tid til at vurdere deres dele.«

- Hvorfor er det ikke en hasteopgave, når det er ALS?

»Når der er tale om en progredierende (fremadskridende) lidelse, herunder ALS, vil sagen altid blive prioriteret i visitationen.«

»I sager om boligændringer er vi dog afhængig af en række andre aktører, som ikke arbejder efter samme lovgivning som kommunen. Med indhentning af tilbud og vurdering fra arkitekt og håndværkere tager processen typisk 3-4 måneder.«

Adresseavisens kommentar: Dennis Carlsen fik bevilget ombygning 8. november, men først svar tre uger senere, ifølge Dennis Carlsens bisidder Ole Kirchert Christensen.

Sagsbehandling sat i gang?

- Hvorfor kan Dennis Carlsen ikke få penge til hjælpemidler, f.eks øjestyring til kørestol? Han vurderer selv at have brug for det og det er relativt billigt og vil være også være kommunens ejendom?

»Servicelovens § 117a giver mulighed for at udvalgte diagnosegrupper kan få et kontant beløb til indkøb af hjælp efter § 83 , 98,112, 116, hvis sagsbehandlingen ikke er igangsat. Da borger med progredierende (fremadskridende) lidelser altid prioriteres højt, vil sagsbehandlingen som hovedregel være igangsat, og det vil derfor ikke være muligt at benytte sig at denne mulighed.«

- Er det ikke en særlig opgave med hjælpemidler, når det er ALS patienter?

»I forhold til ALS-borgere er der meget ofte tale om specielle hjælpemidler, som ikke umiddelbart er en hyldevare. Derfor kan det også tage længere tid at finde det rette hjælpemiddel fra start, og der vil meget ofte blive en proces med ændringer og ombytninger undervejs i et forløb.«

Hvorfor kan han ikke få stemmestyring, så han kan bruge det til at tale med sønnen, når han med stor sandsynlighed mister sin stemme på et tidspunkt?

»Vi kan ikke udtale os om den konkrete sag, men generelt kan vi sige, at vi som kommune i alle sager skal forholde os til en lovgivning, som siger bedst og billigst egnet - uanset diagnose. Herudover skal vi vurdere, hvor væsentlig en lettelse det vil være for den enkelte borgers hverdag. Der ses i den forbindelse altid på borgerens samlede situation.«

- Er der i serviceloven en ny paragraf, hvor man selv kan få et beløb til køb af hjælpemidler – kan en borger som Dennis det?

»Servicelovens § 117a giver mulighed for, at udvalgte diagnosegrupper kan få et kontant beløb til indkøb af hjælp efter § 83 , 98,112, 116, hvis sagsbehandlingen ikke er igangsat. Da borger med progredierende (fremadskridende) lidelser – herunder ALS – altid prioriteres højt, vil sagsbehandlingen som hovedregel være igangsat og det vil derfor ikke være muligt at benytte sig at denne mulighed.«

- Har Syddjurs Kommune en særlig pakke til ALS patienter?

»Vi har lige etableret et ALS-team i visitationen. Teamet kontaktes af regionen, så snart en borger i Syddjurs Kommune får diagnosen ALS.«

»Borger og dennes familie vil herefter blive kontaktet og informeret om, at vi kan tilbyde hjælp, når de har behov og er klar til at tage imod hjælpen. Dette gælder både hjælp i hjemmet og hjælpemidler. Der etableres med andre ord en strakskontakt til borger.«

»Det vil være individuelt, hvilket behov for hjælp den enkelte borger har. En pakkeløsning er derfor ikke en mulighed omkring ALS-forløb, da disse (også) er meget forskellige.«