"Børnene må altså godt pege på mig"
35-årige Peter Johnsen fra Vonsild fik konstateret muskelsvind som tre-årig. På trods af, at han ikke kan bevæge sig fra halsen og ned, er det stadig vigtigt for ham at huske livet. Samtidig håber han at folks umiddelbare reaktion på ham ændres
Man kan se i hans blik, at han ikke ønsker medlidenhed.
Peter Johnsen sidder i sin lejlighed i Vonsild, hvor sommersolen skaber et behageligt lys i stuen og Tour De France kører i baggrunden.
Lige fra dengang, han var en lille tre-årig dreng har muskelsvinden fulgt ham Han var en "værre klumpe dumpe", dengang, som han siger. Væltede hurtigt og kunne ikke styre motorikken. Som ni-årig kom han i kørestol og i 2005 fik han respirator.
Peter Johnsen lider af muskelsvindstypen Duchennes og han kan i dag kun bevæge ansigtet. Tæt ved læberne har han et joystick og med munden har han lært at styre alt fra computeren til fjernsynet og kørestolen. Peter Johnsen er en af de cirka 3000 mennesker i Danmark med diagnosen muskelsvind. Sygdommen blev konstateret da han var to år,
"Det er svært at svare på, hvordan jeg kan leve med muskelsvind. For jeg har ikke været vant til andet. Jeg tror det ville være sværere for folk, der får en sygdom sent i livet, hvor noget tages fra dig. Men sådan har det jo ikke været med mig", fortæller Peter Johnsen, alt imens hans hjælper rører rundt i kaffen ved siden af ham. Peter Johnsen har hjælpere ved sig 24 timer i døgnet.
Kærligheden mangler
For Peter Johnsen har det været vigtigt at leve livet på trods af sygdommen.
Derfor har han så vidt muligt gjort alt det, som andre mennesker gør. I teenageårene stod den jævnligt på byture med lidt for mange øl, ligesom der sjældent er en Jelling Festival, hvor Peter Johnsen ikke deltager.
Ved torsdagens Grøn Koncert i Kolding, var han også med og glædede sig til at se Medina. "Ikke så meget på grund af hendes musik, men mest fordi hun ser pisse godt ud", som han siger med et lille smil.
Netop kvindebekendskaber har for Peter Johnsen været den største mangelvare i hans liv som følge af hans muskelsvind.
"Jeg har ligesom manglet en at dele det hele med. Jeg har prøvet at være forelsket. Men hun kunne ikke helt leve med min sygdom, fordi hun følte, at hun ville gå glip af nogle ting. Det at have en kæreste er det største savn. Det mangler man bare i sit liv", fortæller Peter Johnsen, som i stedet for en kæreste får dagene til at gå med vennerne, computeren, fjernsynet og ishockey, hvor han er en stor fan af Sønderjydske.
Tror han er dum
Det er tydeligt, at Peter Johnsen er skarp. Rap i replikken svarer han uden tøven på hvert eneste spørgsmål der stilles. Men på grund af hans udseende, oplever han tit, at folk tror han er dum. Og det er nok en af de ting, som er værst ved at have muskelsvind, mener han.
"Noget af det værste er, når folk henvender sig til min hjælper hen over hovedet på mig. Rigtig mange mennesker ser en handicappet og så stejler de. Men selvom jeg ser sådan her ud, så fejler mit hoved ikke noget", siger Peter Johnsen, der har haft flere eksempler på oplevelser, hvor folk har opført sig helt forkert.
Blandt andet, når børn som en naturlig ting peger på Peter Johnsen, fordi han ser anderledes ud.
"Forældrene tysser altid på deres børn og hiver dem i armen, når de peger fordi de er nysgerrige. Når de gør det, lærer de børnene, at det ikke er i orden at snakke om sådan en som mig". siger Peter Johnsen, som i stedet opfordrer til, at man kommer over og snakker med ham, så børnene kan få forklaret lidt om sygdommen.
"Og hvis børnene endelig peger, så lad dem dog pege", konstaterer han.
I følge Peter Johnsen er reaktionen på ham meget dårligere i Danmark, end den er i andre lande. Eksempelvis var Peter Johnsen i USA i 2005, hvor han oplevede helt andre omgivelser.
"Folk derovre er meget mere umiddelbare og mindre bange for at sige noget forkert. Det var virkelig rart at være i USA, fordi man ikke er så stram i betrækket som i Danmark.
Her hjemme er man åh så bange for at træde ved siden af", fortæller Peter Johnsen, som derfor også har den store drøm om at vende tilbage til staterne en dag. I det hele taget har den 35-årige Peter mange håb for fremtiden.
Rejser, festivaler og tid med vennerne er blot nogle af planerne for fremtiden. Han ruller sin stol ud i den lille grønne have, hvor skildpaddefigurer står på små stensætninger.
Et liv lænket til kørestol, men med et liv, der tydeligvis bliver levet fuldt ud, stiller han op til fotografering. Da interviewet er slut, er der en enkelt sætning der har bidt sig fast, alt imens turen går igennem Vonsild og mod Kolding:
"Jeg er jo stadig et menneske. Det skal folk prøve at huske"