Nu får lille Abigail endelig hjælp

Dorte og Kenny Krogh-Ehlers er sammen med børnene Sean og Abigail flyttet til Hoptrup i Haderslev Kommune. En lille almindelig, dansk kernefamilie, dog med den forskel, at familiens yngste, Abigail, er kronisk syg. Hun lider af “Post Streptokok Neurologisk Syndrom”. En relativ sjælden sygdom, hvorfor kendskabet til den også er begrænset. I daglig tale kaldes den “PANDAS”.
“Vores 20 måneder gamle datter er født ganske normal, men kun fem uger gammel fik hun halsbetændelse, som blev kompliceret og i løbet af meget kort tid forandredes vores liv,” fortæller moderen, Dorte, der stadig gyser ved minderne om det helvede, som tog sin begyndelse netop denne dag.

Frygtelig forvandling

“Vores datter forvandledes på kort tid fra et fuldt normalt til et kronisk sygt barn,” fortæller Dorte Krogh-Ehlers. Hun beskriver, at Abigails meget svingende tilstand kan ændres fra minut til minut, og det er naturligvis belastende for forældrene, men også for broderen Sean, som i sagens natur er særdeles bekymret for sin lillesøster. Man kan kort og populært beskrive PANDAS som en sygdom med et fejlkodet immunforsvar, hvor infektioner fremkalder en tilstand, hvor syge celler æder de raske.
“Vores lille familie er underlagt kronisk stress, for når vi går i seng aner vi intet om, hvad natten bringer. Og kommer der et anfald, skal der handles hurtigt. Anfaldene er ubærlige for os forældre,” sukker hun. En del af familien skal så afsted til Skejby Sygehus, som tager sig af Abigails sygdom sammen med folk fra Seruminstituttet.
Første del af Abigails liv var familien bosat i Norddjurs Kommune, men her følte de ikke, at kommunen bakkede op om familiens situation. Hverken praktisk eller økonomisk.

Faldt fra hinanden

”Vi var ved at falde fuldstændig fra hinanden. Ikke vores ægteskab - det er såmend kun blevet stærkere ved den fælles kamp mod Abigails sygdom, men vores familie led. Eksempelvis har min mand Kenny måttet droppe ud af sin uddannelse tre gange på grund af forsømmelser. Han skulle jo være med til at passe sit syge barn,” fortæller den pressede mor.
Familien Krogh-Ehlers måtte nødvendigvis finde et andet sted at bo, og blikket faldt på Haderslev Kommune. En række mennesker med handicappede børn havde på facebook givet udtryk for, at Haderslev var et godt sted at bo, og det er præcis hvad familien har erfaret:

Lever for børnene

“Vi har to børn og deres liv er vores opgave,” fortæller far Kenny, og han fortsætter:
“Vi får rigtig god hjælp fra Haderslev Kommune. Både Abigail og Sean blev med det samme optaget i Hoptrups børneinstitution 'Chilli', og vi har fået tildelt en sagsbehandler, som er en rigtig god hjælp. Hun giver et pusterum til os forældre. Da det viste sig, at Abigail ikke kunne fungere på Chilli, fik hun istedet plads hos en lokal dagplejer, hvor hun har fået en såkaldt “dobbeltnormering”. Det vil sige at hun optager to pladser, således at personalet har mere ressource til at hjælpe hende,” fortæller han.

Fred til at passe

Senest har Haderslev Kommune tilkendt Kenny Krogh-Ehlers fuld tabt arbejdsfortjeneste - det betyder, at han kan passe datteren om natten, uden at skulle tænke på at skulle passe et job eller en uddannelse om dagen.
Skæbnen vil at også mor Dorte slås med sygdom. I skrivende stund er hun indlagt til en operation, som forhåbentlig kan få brugt med omfattende smerter så hun kan vende tilbage til arbejdsmarkedet. Den tilstand kan dog ikke slå skår i glæden hos den lille familie:
“Vi svæver simpelthen på en lyserød sky,” slutter Dorte Krogh-Ehlers.