En svær sygdom at dele med andre

Parkinsonforeningens nye store undersøgelse viser, at 25 procent af parkinsonramte oplever, at det er svært at tale med lægen om de vigtige ting ved sygdommen. Hvor skal man starte? Ifølge overlæge Harald Floer fra Neurologisk Klinik på Sygehus Sønderjylland kan det have store konsekvenser for behandlingens kvalitet.
"Det er vigtigt, at patienterne føler sig trygge og velforberedte, når de møder op hos lægen, så patienten og lægen i et stærkt samarbejde kan holde hånd i hanke med sygdommens udvikling. Det er patienternes krop, og det er dem, der ved, hvordan de har det. Det er altså vigtigt at lytte og spørge ind til patienten,” siger han.
Udover at det kan være svært at tale om sygdommen, så viser det sig også, at patienters vurdering af sygdommens konsekvenser ofte er anderledes end de pårørendes vurdering.
I Parkinsonforeningen oplever man, at der er alt for lidt fokus på de pårørende i lægesamtalen.
”De pårørende bør inddrages i langt højere grad, da patienten og de pårørende sammen kan give lægen et mere retvisende indblik i sygdommens stadier, hvilket giver et bedre grundlag for behandling og i sidste ende en højere livskvalitet,” siger Mette Holst, direktør i Parkinsonforeningen.
Harald Floer tilføjer: ”Min erfaring er, at pårørende meget gerne vil bidrage til behandlingsforløbet, da de naturligvis gerne vil være til hjælp, og fordi sygdommen faktisk også påvirker deres hverdag.”
Det var noget af det, man kom ind på, da Parkinsonforeningen i samarbejde med medicinalvirksomheden AbbVie ved et gratis arrangement i Ulkebøl Forsamlingshus gav parkinsonramte og pårørende konkrete værktøjer til, hvordan de kan styrke samarbejdet med lægen og med hinanden.