Familien er Henriettes store støtte

Henriette Nissen døde den 23. juni 2011. Sådan i klinisk forstand.
Det var den foreløbige kulmination på et sygeforløb, som indledtes to år tidligere, da den unge kvinde blev syg under en graviditet.
Hen over disse år havde Henriette i flere tempi været indlagt på sygehuset i Haderslev, uden at man havde kunnet finde ud af hvad hun fejlede. Opbakning var der heller ingen af. Hverken fra sygehus eller omverden. En dag fik en læge dog den idé at man skulle røntgenfotografere hjertet. Her fandt man en kollosal tumor, og Henriette blev straks overført til Odense Universitets Hospital. Herfra overførte man hende til Skejby Sygehus ved Aarhus, hvor hele familien blev tilkaldt så hun kunne tage afsked før operationen. Tumoren havde ødelagt den ene hjerteklap og fyldte det ene hjertekammer. På dette tidspunkt var Henriettes børn henholdsvis 22 og otte måneder, og risikoen for at det var sidste gang hun så dem var meget stor.

Ni timers operation

En hollandsk ekspert foretog operationen, som blandt andet omfattede at hjertet blev taget ud og renset - imens kroppen blev holdt i live af en maskine. At der blev monteret en hjerteklap fra en gris. Henriette overlever operationen, og efter nogle dage begynder hun at få det bedre.
Konsekvenser var der dog mange af. Heldigvis får hun god hjælp fra en præst til at håndtere sin dødsangst. Der går tre uger før hun igen får lov at se sine børn - men hun må ikke røre dem.
Da hun udskrives i august kan hun absolut intet. Hun modtager her fortsat barselsdagpenge men får ellers ingen hjælp. Manden løber tør for ferie, men kommunen afviser at hjælpe familien. Det må manden klare, lyder beskeden.
Og det bliver begyndelsen på Henriettes anden kamp.
Henriettes mand tog handsken op, og heldigvis var der hjælp at hente hos den øvrige familie. Hele familien har været der når der var behov, og i en periode på ét år boede Henriettes mor og to mindre søskende hos familien for at hjælpe til. Dels for at Henriette kunne komme til kræfter, og dels fordi hun ikke kunne give flaske, skifte bleer osv.

Huset blev reddet

Hun kommer på sygedagpenge i september, men kommunen vælger at stoppe disse i maj 2012, og det får alvorlige økonomiske konsekvenser for familien. Man forsøger at sælge huset, men det viser sig umuligt og i en periode trues familien af en tvangsauktion. Da familien skærer alle udgifter helt ind til benet - farvel til forsikringer, fagforening, TV, internet og hund - lykkedes det at udndgå tvangsauktionen. Undervejs når familien dog at komme under administration. Det sker efter at kommunen er blevet ansøgt om en enkeltydelse til at betale ekstraregninger på el og varme efter den periode, hvor der boede ekstra familie i huset.
"Det er helt fantastisk som min mand er der for mig. Han har et lederjob, og ville klare sig meget bedre uden mig. Han burde havde råd til bil, TV og til at tage ud at rejse," siger Henriette.
Økonomien er imidlertid ikke den eneste udfordring Henriette møder i "systemet". Flere gange sendes hun i arbejdsprøvning. Den seneste inkluderede fem timers daglig transport. Efter blot fem dage brød Henriette sammen.
Henriettes sag skulle havde været flyttet fra sygedagpengeafdelingen til kontanthjælpsafsnittet, hvilket ikke var blevet gjort korrekt. Og da en sagsbehandler i juni 2014 opdager at Henriette ikke lider af den blodsygdom, som man af én eller anden grund mente, kommer der igen lidt skred i sagen.
For første gang siden 2011 indhentes en erklæring fra en læge, som får forklaret hvad sygdomsdiagnosen “Antifosfolipid Syndrom” handler om. Hun skal have sin sag for kommunens rehabteam, hvilket betyder at hun bliver undersøgt af en psykolog, og at hun indkaldes til Skejby Sygehus til en undersøgelse, der skal lede til en speciallægeerklæring. Her får Henriette et nyt chok.

Værst tænkelige besked

Da hun fortæller overlægen, at hun er meget træt hele tiden, bliver hun undersøgt og dommen kommer prompte: Den hjerteklap hun fik indopereret i 2011 fungerer ikke længere. Hun tilbydes en ny operation, og i den anledning var hun til en såkaldt risikosamtale tirsdag i denne uge. Der venter en ny livsfarlig operation.
"Det var den værst tænkelige besked, jeg fik," fortæller Henriette:
"De skal åbne mig op igen, og de kan ikke gå ind igennem lysken, således som vi havde håbet. Da det er 'Triscuspidal' klappen den er gal med, skal de ind igennem min højre side. Det er et voldsomt indgreb, men heldigvis er jeg i de bedste hænder i Skejby. Også selv om de næsten aldrig oplever et sygdomsforløb som mit," fortæller Henriette.
"Indgrebet er især livsfarligt på grund af de blodsygdomme jer har, og blodpropper er mere en selvfølge end ikke at få nogen. Så jeg kan bare håbe på, at de ikke rammer hjerne, hjertet eller lungerne," siger Henriette.