Ingen ved, hvad lille Oscar fejler

Intet gik som forventet, da Nicca og hendes kæreste Chano ventede deres første fælles barn.
Parret havde kendt hinanden i knapt et år, da Nicca blev gravid. De var sikre på, at de ventede en lillesøster til Niccas to piger fra et tidligere forhold. Men scanningen viste, at de skulle have en dreng. Terminen var omkring den 1. November, men lille Oscar meldte sin ankomst tre uger før planlagt. Han kom til verden på Hillerød Sygehus ved kejsersnit. Det var planlagt. Alt andet var ikke.
“Jeg havde en normal graviditet, selvom den ikke var planlagt. Men han var velkommen alligevel,” siger Nicca og tager 16 måneder gamle Oscar på skødet. Den lille lyshårede dreng ligner en lille gavtyv. Håret stritter til alle sider, og han har en frækt glimt i øjnene, som kigger skiftevis på far og søstrene Emalie og Isabella som, til ære for fotografen, har fået lov til at komme senere i børnehave.
Umiddelbart en ganske almindelig småbørnsfamilie med far mor og tre skønne børn.
Men nej, for familien Tambour-Henningsen er alting lang fra normalt. Heldigvis.
Oscar kom til verden den 4. Oktober 2012. Da han blev født, var intet, som man kunne forvente. I flere uger svævede han mellem liv og død. I dag, 16 måneder efter, er der stadig ingen, som ved, hvad han fejlede eller rettere fejler.
For Oscar er ikke rask. Indenfor det sidste år har han haft 21 lungebetændelser. Hans immunforsvar er nu helt i bund, og det betyder, at han ikke kan være sammen med andre børn. Chano har derfor taget orlov fra jobbet som bager i SuperBrugsen i Slangerup. Er Emalie og Isabella syge, så kommer bedsteforældrene og henter dem. Det betyder også, at pigerne ikke kan have legekammerater med hjem. Oscar må ikke blive syg, for det kan hans lille krop slet ikke klare.

Skulle døbes i en fart

Oscar lød ikke, som man kunne forvente af en baby, som umiddelbart efter fødslen tager sin første indånding og skriger, så lungerne kan foldes ud.
“Der kom nogle anderledes lyde fra ham. Det lød mærkeligt, så da lægerne begyndte at give ham ilt, spurgte jeg, om der var noget galt. Jeg blev beroliget en smule, også da de kørte væk med ham, fordi han skulle på neonatalafdelingen. Jeg tænkte, at det nok var helt normalt, når barnet er blevet født ved kejsersnit,” fortæller Nicca.
Hun husker følelsen af forladthed og ensomhed, da hun bliver kørt ind på en opvågningsstue, hvor hun ligger helt alene.
“Chano var jo hos vores lille dreng, min mobil havde jeg ikke, og jeg havde ikke fået ret meget at vide. Det eneste, jeg vidste, var, at jeg måtte op, så jeg kunne være sammen med dem. Faktisk måtte jeg lyve mig til, at jeg kunne mærke mine fødder, før bedøvelsen i virkeligheden var ophørt.”
Da Nicca efter en times tid fik lov til at komme ind på neonatalafdelingen, var Oscar tilkoblet sonder. Han havde også en maske på, som skulle hjælpe lungerne til at udvide sig.
Blot et kvarter fik Nicca lov til at holde sin lille dreng, så skulle han tilbage i kuvøsen. Alligevel var Nicca og Chano som alle andre nybagte forældre lykkelige. De troede stadig, at de snart kunne komme hjem med deres lille nyfødte.
Det var først, da en masse læger og sygeplejesker næste formiddag kom løbende ind på stuen, at de blev urolige.
Der skulle pludselig tages en masse blodprøver. Man havde mistanke om, at deres lille dreng havde lungebetændelse, og han skulle derfor omgående i antibiotisk behandling.
“Fem læger forsøgte at finde blodåren i Oscars arm, det så voldsomt ud, og jeg tænkte, at det grænsede til overgreb, “ husker Chano.
Det var nu blevet eftermiddag den 5. oktober, og han havde stadig ikke fået lov til at tage Oscar ind til sig.

En mulighed tilbage

Om aftenen kom en læge ind på stuen. Han fortalte, at de var nødt til at røntgenfotografere drengen.
Det viste sig, at hans ene lunge var klappet sammen.
“De stak en nål ind i hans lunge for at trække luft ud. Vi kunne se, at værdierne pludselig ændrede sig til det bedre,” fortæller Nicca. Ret hurtigt lærte hun og Chano at læse monitoren.
“Efter ti minutter klappede hans lunge sammen igen. Vi fik at vide, at han nu var nødt til at blive overført til Riget, fordi han skulle i respirator. Jeg havde løbende skrevet sammen med en veninde, og hun havde hele tiden fortalt mig, at så længe vi ikke skulle på Riget, så var det ok,” siger Nicca.
Efter nogle timer på Rigshospitalet fik Nicca og Chano den barske besked af en overlæge:
“Der er en mulighed tilbage: Vi vil prøve at lægge ham i en hjertelungemaskine. Der er 50 pct. chance for, at han overlever, så indenfor en time skal han være døbt.”
I hast fik Nicca og Chano ringet til de nærmeste i familien. Alle nåede at komme. Hospitalspræsten døbte Oscar klokken seks om morgenen.
“Bagefter var det bare at vente på, at kirurgen skulle åbne hans kranspulsåre i halsen. Der skulle sættes to kanyler ind, så blodet kunne blive iltet i hjertelungemaskinen. Mens det foregik, skulle vi sidde og vente i cafeteriaet. Ingen sagde rigtigt noget.”
Nicca kigger hen på Chano, som rejser sig for at gå ud i køkkenet. Han har taget Oscar på armen. Ved synet at den lille, glade fyr glemmer man let, at han er syg. Alligevel kan man ikke undgå at blive mindet om det, for ved køkkendøren hænger en dispenser med sprit til desinfektion af hænderne.

Lunger klappede sammen

“Da vi endelig fik lov til at komme op til Oscar på stuen, så han nærmest død ud,” fortæller Nicca.
“Men maven bevægede sig kunstigt, apparatet larmede, men det vigtigste var, at værdierne steg.”
Ingen vidste, hvor længe Oscar skulle ligge i maskinen. Ifølge lægerne kunne det være lige fra to dage til en måned. Oscar lå der i seks dage. På et tidspunkt klappede begge hans lunger sammen, han kom derfor ind i en ny maskine, som kørte bedre.
“En sød sygeplejeske sagde på sjette-dagen, at de nu ville prøve at tage Oscar ud af maskinen. Når vi kom ind på stuen til ham, skulle vi ikke blive forskrækket, over alt det blod der ville være.”
Og det var ikke et rart syn, der mødte Nicca og Chano. Det var et blodbad. Og midt i det hele lå Oscar med en sonde i navlen. Han var taget ud af hjetelungemaskinen og lagt i respirator. Begge lunger var ifølge lægerne pæne men ikke raske.
Dagen efter fik Nicca lov til at holde ham. Chano tog et hav af billeder.
“Vi vidste ikke, om vi skulle være glade eller græde, det var med meget blandede følelser.”
Fem uger efter fødslen kunne den lille familie tage hjem til lejligheden i Slangerup. Hjem til de vante omgivelser og ikke mindst til pigerne, som havde fulgt det hele fra sidelinien fra dag et.
“Jeg glædede mig rigtig meget til, at vi skulle være en familie. Men det var også svært. Lægerne fandt aldrig ud af, hvad der væltede det hele.” Nicca kigger over på Chano. Parret siger samstemmende, at de er godt og grundigt tyndslidte.

Overlever han?

Siden Oscar blev født har bekymringerne fyldt rigtig meget, for ikke at sige det meste.
Spørgsmål som: “Hvad fejler vores dreng? Overlever han? Hvordan påvirker alt dette vores piger?” - er bekymringer, som fylder alt i Nicca og Chanos bevidsthed.
21 lungebetændelser har Oscar haft på et år.
“Vi har kørt til børneafdelingen på Rigshospitalet de første 1.000 gange, det vil sige flere gange om ugen. Ofte får vi at vide, at det er ok. Men vi er efterhånden blevet hypersensitive.”
Oscar lever isoleret i hjemmet. Familien kan ikke tage ham med alle steder. Engang imellem tager Chano ham med til Børnehuset SIV i Farum, som er en institution for alvorligt syge børn og deres familier. Oscars hjerne har ikke taget skade af den hårde start på livet, men motorisk er han ifølge Nicca ikke så godt med. Han har stadig en spiseforstyrelse, og ved synet af en læge eller sygeplejeske går han i panik.
“Vi synes, det er rigtig hårdt. Vi har jo også pigerne, som det evigt og altid går ud over. 'Er I nødt til at køre på sygehuset med Oscar,' siger de tit.”
Chano og Nicca konsulterede i december sidste år en privat børnelæge for at få Oscar udredt. Hele forløbet gennem de seneste 16 måneder er blevet rullet ud for ham. Og han har givet familien håb om, at der nok skal findes en diagnose på Oscar.
“Vi har det lidt sådan, at yes, fedt vi har fundet en, som vil kæmpe for at finde ud af, hvad vores barn fejler.” Nicca holder en pause, og siger så med pludselig alvor i blikket:
“Jeg tænker rigtig meget på, om han overlever. Særligt om aftenen bliver jeg pessimistisk. Så tør jeg ikke tænke på, hvad fremtiden bringer,” siger Nicca. Hun spejder efter Oscar, som Chano er på vej på gaden med for at blive trillet en tur i barnevognen.