Koster tid med vores datter: Forældre til handicappet »kæmper for hver femøre« med kommunen

Nicolai og Julie Kruse Bjerre er frustrerede.

Som forældre til en handicappet datter føler de, de har måttet slås med Norddjurs Kommune, hver gang de har spurgt efter den hjælp, kommunen er forpligtet på at yde. En lang og opslidende kamp, der langt fra er slut.

De har utallige eksempler på lang svartid, skiftende sagsbehandlere og mange andre stridspunkter - flere end denne uges avis har spalteplads. På baggrund af en nylig hændelse har parret kontaktet Folkebladet for at dele eksempler på, hvad de slås med som forældre til et handicappet barn i kommunen.

Julie og Nicolai Kruse Bjerres ældste datter, Alfine på seks år, er født med genfejlen ’22Q11-duplikation gange trippel’, der i Alfines tilfælde blandt andet betyder svære fysiske og mentale handicap, og at hun lider af arvæv på øjnene, der gør hende meget lysfølsom - og formentlig koster hende synet allerede inden teenage-årene.

På lægers opfordring og med ønsket om at vise Alfine så meget som muligt inden da, søgte de Norddjurs Kommune om tilskud til en markise, så hun også kan færdes ude på terassen med mor, far og sine to yngre søskende. Vel og mærke efter, familien havde afprøvet alternativer som kasketter, specialsolbriller og parasoller uden held.

»Spist af« med rundspørge

Da kommunen tidligere har bevilliget solfilm til hjemmets vinduer og med udtalelser fra en synskonsulent om Alfines problemer med de forsøgte løsninger, kom det da også bag på dem, da afslaget kom.

Norddjurs Kommune anerkender i deres afslag, som familien har delt, at afskærmningen er nødvendig for Alfine, og at familien har forsøgt alternativer. Alligevel afvises der, for »det er ikke ualmindeligt, at familier på størrelse med jeres uden et barn med funktionsnedsættelse i dag har eller anskaffer sig en eller anden udendørs solafskærmning, herunder markiser,« lyder det.

Dermed er det ikke en merudgift, og kommunen kan ikke betale for, at familien Kruse Bjerre vil have en markise til deres hjem forstås.

Familien forsøgte derfor at få kommunen til at dokumentere påstanden, om at en markise er almindelig. Kommunen svarer, at der ikke findes data på det hos Danmarks Statistik, og derfor har kommunens medarbejdere selv lavet en rundspørge blandt »ca. 5 forhandlere« af solafskærmning - alle anonyme. Heraf svarede fire.

Én havde ikke så stort et udvalg af markiser og solgte derfor ikke så mange. Et par solgte godt af både parasoller og markiser, oplyste de. En enkelt oplevede et stigende salg af markiser. Ingen forhandlere havde dog statistik at bakke op med, anføres det.

»Ud fra det oplyste vurderes det, at det i dag ikke er usædvanligt, at familier anskaffer sig en udendørs markise til deres bolig,« læser Nicolai Kruse Bjerre op.

»Det er bare et af mange eksempler på, hvad man bliver spist af med. Det er efter min mening latterlig dokumentation for den afgørelse,« siger han og fortsætter:

»Det er ikke os, der vil skumme fløden og få noget, der ikke er nødvendigt.«

»Vi vil jo bare det bedste for vores datter. Selvfølgelig skal der være regler, så folk ikke får i hoved og røv, men efter seks år er det heller ikke vores opfattelse, for det er så utrolig svært at få igennem,« siger han.

Efter en tur i Ankestyrelsen, der ingenting ændrede, tog de konsekvensen og anlagde selv en permanent overbygning til terassen, hvor deres datter kan få skygge.

»Man får jo fornemmelsen af, at kommunen kan spare ved, at det er rigtig besværligt. Så er der mange - det har vi selv gjort - der siger: Det orker vi ikke at søge om. Det køber vi bare. Det skal jo ikke være sådan,« siger Nicolai Kruse Bjerre.

»Orker vi at kæmpe?«

Der, hvor filmen knækkede for nyligt, var da parret ville genoptage den terapi, de har benyttet sig af on and off de sidste seks år gennem Familiehuset - både i hjemmet og i afdelingen i Allingåbro.

For det tærer på et ægteskab at være forældre til en datter, der for det første aldrig får et liv som alle andre børn, som skal passes hjemme, og hvor det, hver eneste gang der søges om hjælp til mad, medicin og tøj, som familien har fået godkendt masser af gange, skal trække i langdrag og mødes med skepsis.

»Når der skal kæmpes for hver en femøre,« som de siger.

Julie Kruse Bjerre brækkede i september skinnebenet ved et styrt på ladcykel og sidder i kørestol og kan kun gå lidt med krykker. Derfor var trapperne i de knap så handicapvenlige lokaler i Allingåbro udelukket. Psykologen, som de er glade for, foreslog selv et hjemmebesøg, men skulle sikre sig godkendelse fra ledelsen.

Familien var med på den idé og foreslog selv at trække køretiden fra Allingåbro fra terapitiden.

»Dagen efter ringer hun. Ledelsen siger, der ikke er resurser til det. Det er noget fis; vi har altid kunnet få mere tid eller flere møder. Når psykologen selv foreslår det, kan det ikke have meget med resurser at gøre,« siger Nicolai Kruse Bjerre.

»Og vi har fået det før,« supplerer Julie Kruse Bjerre.

»Man tænker bare ’nå’. Orker vi at kæmpe? Vi kan ikke blive ved at have kræfter,« siger Nicolai Kruse Bjerre.

Gik på Facebook i afmagt

I afmagt gik han på Facebook og delte afvisningen samt familiens frustrationer. Lokalpolitikere delte sympati og kald til handling i kommentarerne. Stinne Kvorning (LA) tog dog faktisk affære. To dage senere ringede psykologen tilbage - med grønt lys for hjemmebesøg. Der var sket en fejl, og ledelsen havde været for firkantet i vurderingen, lød det.

Det illustrerer ifølge familien, at der først handles, når nogen sætter luppen på kommunens ageren. Derfor er familien stået frem - for deres egen skyld og andres.

»Nu har vi takket ja til tilbuddet. Men vi har besluttet at kæmpe videre, for det kan ikke være rigtigt, man bliver spist af med så lidt. Vi er resursestærke, men vi har også en grænse. Det burde ikke være sådan, og vi kan se på tilbagemeldinger, at der sidder mange med lignende oplevelser af tovtrækkeri med Norddjurs Kommune, og som ikke orker kampen,« siger Nicolai Kruse Bjerre.

»Det er frustrerende, at vi skal bruge så meget tid og energi på kommunen, og vores snak indbyrdes bliver negativ. Vi skulle jo kunne se fremad for Alfine, se muligheder og give hende livskvalitet, men bliver drænet af alt det her,« siger Julie Kruse Bjerre.

»Det er som om, kommunen afviser igen og igen og de få, der sætter kløerne i, er måske heldige at få ret til sidst, men der er ingen konsekvens ved at afvise. De sparer penge, hver gang nogle giver op,« siger Nicolai Kruse Bjerre.

Familien har også overvejet at flytte, siger de.

»Det skal ikke være en hemmelighed, at jeg flere gange lidt sarkastisk har sagt: Jeg råder da ikke nogen, der har handicappede børn til at bo i Norddjurs,« siger Nicolai Kruse Bjerre.

Men for fire år siden byggede de deres hus i Julies hjemby Auning, hvor også hendes familie, der hjælper med pasning, bor. Alt det, ønsker de ikke at forlade.

»Det kan jo heller ikke være rigtigt, man skal flytte for at få det bedre. Hvorfor skal det tage energi at slås med kommunen fra at være sammen med vores datter?« siger Nicolai Kruse Bjerre.

Hvis du har lignende oplevelser med besværlig sagsbehandling i Norddjurs Kommune, hører vi gerne fra dig. Skriv en mail på red.folkebladet@lokalavisen.dk.