Debat: Budget 2020 - Lea skal ikke ‘trækkes hjem’ - hun er hjemme

Høringssvar til Budget 2020

"Kære Byråd

Undskyld at vi har fået en datter med autisme Dette er historien om Lea, en sød, charmerende lille pige fra 2012 - 7 år gammel. Eller også er det historien om hvordan vores familie blev ramt af autisme. Derfor er dette ikke et helt almindeligt høringsbrev med tal, henvisninger og paragraffer, men en fortælling om en familie, som var så uheldige at deres datter ikke udviklede sig som alle andre. Det beklager vi rigtig rigtig meget. Og undskylder mange gange. Det var ikke med vilje. UNDSKYLD. Tro mig vi ville ønske at det var anderledes. Endnu engang UNDSKYLD. Vi er rigtig kede af at være til besvær. Vi ville ønske at vores datter var et helt almindeligt barn, ikke et barn med autisme.

Nogle siger at autisme er en velsignelse og en gave, men ærligt talt - der er vi ikke nået til at kunne sige endnu. For os er livet med autisme et liv fuld af usikkerhed og uvished. Hvad skal der blive af hende? Hvordan bliver hendes liv? Vil hun som mange andre børn og unge med autisme få følge-diagnoser som angst, depression og selvskade? Vil hun blive ramt at skolevægring? Kan hun fuldføre sin skolegang? Vil hun kunne tage en uddannelse? Vil hun kunne bo ude? Vil hun kunne arbejde? Vil hun kunne gøre os til bedsteforældre? Vil hun overhovedet kunne gå i skole? Kan vi arbejde, hvis ikke? Kan vi så blive boende i vores hus?

Det er alle disse drømme, som vi har for vores børn. Drømme om et helt almindeligt liv, som vi, indtil vi mødte autismen, tog for givet. Som vi også tager for givet at vores søn, Elias på 12 år vil opleve. Hvor ville vi ønske for Lea og vores familie at hun kunne vokse op med alle de samme muligheder som alle andre børn - som vores søn, som er forvisset om kan se frem til en fremtid med uddannelse, job og familie. Vi er virkelig kede af at vi har måtte sige farvel til disse drømme eller at fremtiden er blevet så meget mere usikker for Lea, end den er for Elias. Vi ville elske, hvis og give vores halve arm, for at slippe for denne usikkerhed. Og vi beklager meget at det ikke er tilfældet. Undskyld endnu en gang, fordi vi har et barn med denne usikkerhed.

Lea gik i vuggestue. Vi havde udfordringer herhjemme med spisning og Lea græd meget. 45 minutter hver dag når hun kom hjem fra vuggestuen, 45 minutter under aftensmåltidet og ofte også en times tid, når hun skulle sove. Vi kunne ikke hjælpe hende, ikke trøste hende. Stod bare afmægtige og så på at hun bakkede væk fra os. Vi sad i sofaen skælvende med hinanden i hånden, mens Lea græd sig i søvn - alene 1½ år i sin seng. Mens vi afmægtige kiggede på. Vi prøvede af med indlæggelse på sygehuset, marte meo-forløb, spædbarnsterapi og vejledning fra ergoterapeuten. Det viste sig at Lea var stresset og overstimuleret. At være barn i en helt almindelig vuggestue var alt for stor en opgave for Lea - og for personalet. De kunne godt lide hende, men de kunne ikke hjælpe hende. Hun blev parkeret ved at bord med puslespil og perler og når hun var ‘sluppet fri’ rev hun håret ud af hovedet på de andre børn. Det krævede en voksen ved hendes side at være i kontakt med andre børn. PPR psykolog og talepædagog blev tilkaldt. De prøvede an med tegn-til-tale og pausekasse. Men det var alt for svært - Lea blev en umulig opgave - 2 år gammel.

Da tiden nærmede sig at Lea skulle i børnehave holdt vi et møde med den lokale børnehave og PPR. Vi havde forestillet os at Lea skulle i den lokale børnehave og videre i den lokale skole. Vi havde valgt at bygge og bo i Mørke pga. skolen og det lille lokalsamfund - hvor man følges af fra mødregruppe til ungdomsklub. Det var en sorg at konstatere at Lea ikke kunne eller skulle det. Den lokale børnehave vurderede at det (Lea) var en opgave de ikke kunne løfte. De ville få 15 timer til støtte, så med mindre hun kun var der fra klokken 9-12 kunne de ikke tage hende. Hun fik plads i Mosegården - vi måtte købe en bil for at kunne bringe hende frem og tilbage - men det var da det mindste offer. Men en sorg var det for os, at Lea ikke kunne og skulle det som de andre børn kunne.

I Mosegården blev Lea - og vi - mødt. Af pædagoger, der ikke så hende som en besværlig opgave, men som nysgerrig kæmpede for at finde nøglen til hende. Hun begyndte at trives. Fik relationer til andre børn. Kunne fungere i dem. På hendes egne præmisser og blot en-til-en. Så snart der var en mindre gruppe sammen trak Lea sig eller greb til tidligere strategier med at blive fysisk voldsom. Samlinger, hvor hun skulle sige noget højt, var helt umuligt. Kun langsomt lærte hun at turde sige at hun var der, eller sige ja tak til et glas saft. Men med en tættere voksenstøtte fik Lea gang i den sociale udvikling og fik vedvarende legerelationer til et par piger - hvoraf hun stadig er bedsteveninde med den ene. Hun lærte at indgå i rollelege, men ofte begrænset til at være baby. Lea har (stadig) svært ved at justere sig i forhold til andre børn og bliver ofte overgearet i legen og har svært ved at stoppe.

Da Lea startede i før-skolegruppen skete der en drastisk tilbagegang i hendes trivsel og udvikling. Hun begyndte at tisse i bukserne, hvilket hun end ikke gjorde, da hun skulle blive renlig. Hun skreg og klamrede sig til os ved aflevering, hvilken hun end ikke havde gjort, da hun startede i børnehaven. Hendes udvikling regredierede, hun græd meget hjemme og mistede næsten sit sprog. Det var tydeligt at kravene var for store for hende, og børnehaven ytrede bekymring. De oplevede ikke længere at kunne hjælpe hende, og hun responderede ikke længere på deres indsats. Lea fik endnu tydeligere end tidligere svært ved at overføre indlærte færdigheder til nye situationer og mistede allerede indlærte færdigheder. Det var på vej den forkerte vej.

Tiden for indskrivning i skolen nærmede sig, og vi måtte handle hurtigt, da det var tydeligt at Lea ikke kunne trives i rammer med mange børn - end ikke de 8 børn, der deltog i den ugentlige samling var tilpas for hende. Hun blev i efteråret 2017 udredt ved BUC og fik i december 2017 diagnosen Infantil Autisme. Det var en lettelse for os. Tænk sig at det kan være en lettelse at få at vide at ens barn har en livslang diagnose, som for altid vil skabe udfordringer og begrænser for hendes udfoldelse. Men med diagnosen håbede vi at blive mødt. Vi var så bange for at den lokale skoleleder ikke ville møde os - eller møde Lea i hendes læringsbehov. Vi vidste at vi ikke kunne udsætte hende for folkeskolens 20-30 børns klasser, eller indskolingens eller SFOens 100 børn. Vi vidste at vi ikke kunne lægge barn til. Men hvad skulle vi så gøre? Det var ikke en mulighed at søge skoleudsættelse på hende, for børnehaven havde meldt fallit - at de ikke længere kunne møde Lea i hendes læringsbehov. Hun bakkede, når de stillede krav og blev en lille pibende pige, når hun skulle præstere. Hvordan kunne hun nogensinde gå i skole og lære noget en anden sagde hun skulle? Det var det største vendepunkt for os, da skolen henviste

hende til indstilling til specialskole. Og det var med stor stor taknemmelighed, da hun uden tvivl blev bevilliget endnu et år på specialskolen, ved konferencen i 0. Klasse.

Lea fik en god skolestart i 0. Klasse på Pindstrup-skolen. Blev mødt af højt kvalificeret personale, der formår at sætte de nødvendige rolige rammer og strukturer, der muliggør at Lea for første gang i sit liv, er hvad vi kalder ‘læringsglad’. Hun tør lære og hun suger begærligt til sig. Hun vil rigtig gerne og er motiveret for at lære bogstaver, ord, tal og læsning. Men det balancerer stadig på en knivsæg for hende og kan nemt tippe til siden. Det oplevede vi ved start i 1. Klasse efter sommerferien. Kravene havde tydeligvis fået en omgang med skrue-tvingen. ‘Nu går vi i førsteklasse og det er rigtig skole’. Lea trak sig ind igen, blev mut og bakkede væk fra forventningerne. Læringsglæden forsvandt. Men heldigvis kun i glimt og ikke for bestandigt, idet en justering af kravene, ser ud til at give gevinst.

Lea er en sårbar og sart pige, men også en glad, sød og kærlig pige. Hendes trivsel - og dermed også læringsmuligheder - befinder sig på en knivsæg. En balance som personalet på Pindstrup-skolen for det meste når at opfange - men ikke altid. Lea kan lære det hele af det de skal lære i skolen - hun er normalt begavet - og med de rette betingelser skal det nok gå. Men nogle gange er 8 børn, som der er i Leas klasse, for mange. Selvom de er 4 voksne til dem. Vi tør ikke tænke på hvilke forhold, der vil være for hende i den lokale folkeskole - hvis hun skal ‘trækkes hjem’. Men vi ved, at vi ikke vil lægge barn til. Det er hendes liv for værdifuldt til. Selvom vi mægtig gerne ville undvære autismen, vil vi meget nødig undvære Lea. Det er hun alt for værdifuld til. Hvad der så vil skulle ske, ved vi ikke!

Men vi ved at Lea skal ikke ‘trækkes hjem’. Hun ER hjemme - der hvor hun hører til. Hun er i et skoletilbud, som er lige hende, blandt nogle professionelle, der ved hvad der skal til. Vi beklager at det er dyrt for kommunen. Vi beklager, at Lea er en dyr opgave. Vi ville inderligt ønske, at det var anderledes. Men det er det ikke. UNDSKYLD.

Vær venlig at hjælp os med at tage godt vare på Lea. Der er så meget af hendes liv, som er i jeres hænder."