“Hver dag mister jeg min kone lidt mere”

“Det er ganske rædselsfuldt. Det er jo et menneske, der forsvinder lige for øjnene af en, og jeg kan kun se stiltiende på, at jeg mister min kone.”
Sådan lyder ordene fra Miguel Møller, der er tydeligt mærket af situationen. Men trods tårene i øjenkrogen, har han sammen med sin datter Pia valgt at fortælle familiens historie, da de gerne vil bidrage til at skabe mere fokus på demenssygdom og dens følgevirkninger.
“Jeg synes, det er forfærdeligt for min mor, at hun er ramt af denne sygdom, men jeg synes, det er endnu værre for min far,” fortæller Pia Møller Hemmingsen, datter til Miguel og Hanne Møller.

De første tegn

Pias mor, Hanne, er 73 år i dag, og for cirka otte år siden, begyndte Pia at se de første tegn på sygdommen.
“Jeg er alenemor til tvillinger, og derfor kom min mor ofte på besøg for at hjælpe mig med praktiske ting som vasketøj, opvask og lignende. Men pludselig bed jeg mærke i, at hun begyndte at lægge vasketøjet på plads mærkelige steder, så jeg ikke kunne finde det efterfølgende, og det samme skete med køkkenservicen, når hun skulle tømme opvaskemaskinen. En dag jeg kom hjem, stod samtlige låger og skuffer i hele køkkenet åbne, fordi hun ellers ikke kunne finde ud af, hvor tingene skulle stå,” fortæller Pia og fortsætter:
“Med til historien hører også, at min mormor var dement, og min mor kæmpede dengang en hård kamp for at passe hende. Så da jeg registrerede de her ting, blev jeg rigtig bange og bad min mor om at tage til læge med det samme.”

Diagnosen udeblev

I første omgang var hverken Pias mor eller Miguel lydhør over for hendes argumenter.
“Jeg blev meget overrasket over, at min mor havde så stor modstand mod at gå til læge, netop fordi hendes egen mor var ramt af demens, og man ved jo, at det kan være arveligt,” konstaterer datteren.
Efter noget tid fik Pia dog overtalt sin mor og far til at opsøge deres læge. Vedkommende tog de sædvanlige test, som ikke viste de store udsving, og det blev derfor anbefalet, at familien ventede, inden der blev sat yderligere undersøgelser i gang. Det skete efter cirka et år, hvor Hanne blev scannet og fik beskeden, at der intet var at se på scanningsbillederne. Hanne og Miguel tog lykkelige hjem fra undersøgelsen. Men tvivlen sad fortsat i Pia.
“Jeg var meget frustreret, for jeg kunne se, at tegnene blev mere og mere tydelige. Og det var nået et punkt, hvor den hjælp jeg tidligere fik af min mor, faktisk blev en belastning,” forklarer Pia.

Svage tegn overset

Efterfølgende gik der igen en del tid, inden Hanne blev henvist til yderligere undersøgelse på Hukommelsesklinikken på Herlev Hospital. Igen blev det konstateret, at der ikke var noget galt, men at de hukommelsessvigt der havde været, muligvis kunne relateres til en lille blodprop, som Hanne havde haft i hjernen.
“Igen endte vi i en situation, hvor mor var jublende, far var glad, og jeg var dybt frustreret, for jeg var helt sikker på, at der var noget mere galt.”
Pia tog igen kontakt til sin mors læge, og der blev efter endnu et år sat gang i et nyt udredningsforløb. Og denne gang blev resultatet, at Hanne fik konstateret Alzheimers. Det skete knap fire år efter, at Pia havde set de første tegn.
“Jeg spurgte selvfølgelig ind til, hvordan man kan overse det, og forklaringen var, at de første tegn ikke har været tydelige nok. Men det var de jo for mig, som ikke var sammen med min mor hver dag. Når man lever sammen som mand og kone, tror jeg, det kan være svært at registrere de her små ting. Derfor kunne jeg også godt tænke mig, at man i udredningsforløbet lyttede lidt mere til de pårørende, i stedet for kun at fokusere på selve testene. Så kunne vi måske have fået diagnosen tidligere og måske bremset det med medicin noget før,” lyder det fra Pia.

Vred på sygdommen

Da diagnosen lå klar, kom Hanne i medicinsk behandling. En behandling, der som bekendt ikke kan helbrede, men kun i en vis grad kan forhale sygdomsudviklingen. Og for et par år siden var beskeden, at Hanne nu fik den højeste dosis medicin, og at lægerne derfor ikke kunne gøre mere for hende.
Tilbage står en hverdag, hvor Hanne intet kan huske. En halv time efter tingene er sket, er de slettet fra hendes hukommelse. Som tidligere dansklærer holder hun fortsat af at læse bøger og aviser, men spørgsmålet er, hvor meget hun reelt får ud af det. Og samtalerne med sin mand Miguel kredser i ring dagen igennem.
Samtidig er Hanne bevidst om sin sygdom, og hun er vred over, at det har ramt hende.
“Hanne siger ofte til mig: 'Jeg er ved at miste min hjerne'. Det er hårdt at være vidne til,” konstaterer Miguel, som dog fortsat gør alt hvad han kan, for at Hanne kan blive i eget hjem så længe som muligt.
“Hanne og jeg har haft firma sammen i 30 år, og vi er vant til at være sammen 24 timer i døgnet. Det smider man jo ikke bare væk. Og vi kan også fortsat have en dialog sammen om ting, vi oplever eller læser i avisen, og vi kan gå tur sammen. Men en halv time efter, har hun jo glemt det hele igen. Vi kan ikke tage et emne op og vende tilbage til det senere,” forklarer Miguel, der også har registreret, at Hanne langsomt er ved at miste sit sprog, da hun får mere og mere svært ved at huske de enkelte ord.

“Jeg har mistet min mor”

De konstante gentagelser. Forklaringerne man må give igen og igen. Og det praktiske kaos det giver, når intet kører på rutinen, tærer på Miguel.
“Man bliver tilbøjelig til at blive irriteret, når knivene igen ikke ligger det rigtige sted. Men man er også nødt til at lære at spørge sig selv, betyder det noget? For ellers eksploderer man,” forklarer Miguel og fortsætter:
“Der var på et tidspunkt én, der sagde til mig, at forskellen på demente og børn er, at børnene lærer af deres gentagelser, det gør demente ikke. På den måde, er der ikke noget håb, og det er næsten det værste. Der er ikke noget at arbejde med. Kun forfald.”
Af samme årsag har det også været afgørende for familien, at Hanne nu to gange om ugen deltager i Aktivitetsklubben i Kernehuset i Nærum. Det giver Miguel to ugentlige formiddage, hvor han kan tænke på sig selv og få ladet batterierne op. Det er afgørende, hvis man som pårørende skal kunne være noget for andre. Et af de ugentlige punkter er blandt andet at spise frokost med datteren Pia.
“Jeg er nået dertil nu, hvor jeg har erkendt, at jeg har mistet min mor. Hun er her selvfølgelig stadig, men ikke som den mor, jeg kender. Det er benhårdt at stå magteløs på sidelinjen og se på, hvordan det her påvirker min far.”
“Derfor ser jeg det også som min fornemmeste opgave, at sørge for at holde min far kørende, så han kan holde min mor kørende,” fortæller Pia Møller Hemmingsen.