Moto crosser til Knud Emil
13-årige Knud Emil fik uventet besøg, da Ønskefonden lagde vejen forbi med en julegave, der ikke kunne være under juletræet
For 13-årige Knud Emil fra Veng faldt julen tidligt i år. Helt præcist onsdag 30. november klokken 15. Da gik den fartgalde dreng fra at være i temmelig trist humør til at springe skalaen for lykkeindekset. Årsagen var en sprit ny moto crosser leveret i indkørslen af organisationen Make-a-Wish Ønskefonden.
“Det er som et juleeventyr. Jeg har sjældent set ham så glad og overrasket. Han blev helt paf og kunne slet ikke sige noget. Han var fuldstændig overvældet. Og resten af aftenen sad han ude i entreen med et stort smil og kiggede på den,” fortæller Emils far, John Hansen.
Make-a-Wish Ønskefonden opfylder ønsker for børn med livstruende sygdomme for at give dem håb, styrke og glæde, og John havde henvendt sig til organisationen, fordi Knud Emils “gamle jern” af en crosser simpelthen ikke kunne køre længere.
Ramt af sjælden gendefekt
“Knud Emil er bidt af motocross og elsker at køre. Han begyndte som otte-årig, fordi vi skulle finde på noget, der kunne styrke hans motorik, og siden har han næsten ikke været til at få ud af sadlen,“ fortæller John.
“Men det er en dyr sport, og vi havde ikke mulighed for at købe en ny til ham, da den gamle ikke kunne mere. Faktisk spurgte jeg Ønskefonden, om de kunne hjælpe med et tilskud til en “ny” brugt motocross maskine, men så ringede de tilbage og sagde, at de ville forære ham en spritny.”
Knud Emil er ramt af en meget sjælden livstruende gensygdom, der hedder Duncan's Syndrom. Kun drenge rammes af sygdommen, som svækker immunforsvaret, øger risikoen for kræft og gør almindelige infektioner livsfarlige.
Da han var halvandet år gammel, gennemgik han en voldsom kemokur, der slog næsten al hans knoglemarv ihjel, inden han fik en knoglemarvstransplantation.
“Desværre var der stadig så meget tilbage af hans egen knoglemarv, at det spiste den nye marv på nær en lille bitte smule. I dag regner lægerne med, at der er omkring 5 procent af donormarven tilbage,” fortæller John.
Måtte leve isoleret
Knud Emil trives dog og har det fint. Familien håber, forskerne med tiden finder en kur for sygdommen ved hjælp af genteknologi.
For Knud Emil har sygdommen betydet, at han de første år af sit liv levede fuldstændig isoleret og kun kunne se ganske få andre mennesker. Og kun hvis de var helt raske og det foregik udenfor, så faren for at få en infektion var minimal.
“Han fik noget af en kulturchok, da han skulle starte i daginstitution, og det har fulgt ham lige siden. Han har det rigtig fint sammen med voksne, men har det svært med andre på sin egen alder,” forklarer John.
Moto cross er fristedet
Derfor er motocross-miljøet noget af det bedste, der er sket for Knud Emil.
“Det er er kæmpe fristed for ham, for her er han fuldt ud accepteret, som den han er,” fortæller John.
Hos Make-a-wish Ønskefonden fortæller Lars Høngaard Sørensen, at fonden årligt opfylder ønsker for knap 150 danske børn mellem tre og 18 år, som er ramt af en livstruende sygdom.
“Vi hørte, at Knud Emil er en meget ivrig motocross kører, og selvfølgelig skulle han da have en ny crosser. For os er det vigtigste, at vi kan give børnene de her oplevelser, som river dem ud af de sygdoms- eller behandlingsforløb, der tit præger deres hverdag og for en stund giver dem noget helt andet positivt at tænke på,” understreger han.