Ninas mand Steen forsvandt fra hende skridt for skridt

Fra ægteskabets tosomhed forsvandt Nina Harboes demensramte mand Steen med små, uundgåelige skridt.

Det startede med Ninas små fornemmelser. Ægteparret arbejdede i mange år sammen med familiebehandling, hvor Nina er uddannet socialrådgiver, og Steen var psykolog.

Men Steen forandrede sig til at være ukonstruktiv, vredladen og sværere at tale med. Deres fælles interesser for at rejse sammen, tage i byen sammen og gå i operaen sammen stoppede.

Steen elskede at lave mad, og han var god til det. Men han fik sværere og sværere ved at udsætte sine behov. Det betød, at han lavede mad på mærkelige tidspunkter af døgnet. Og til sidst var hans mad slet ikke til at spise.

Når hun prøvede at tale med sin mand om hans ændrede adfærd, affejede han det, for han var ikke syg.

Pårørende er ikke alene

I den varme stue på Elmevang i Virum ser Nina Harboe tilbage på et liv med sin demensramte mand. Hun taler ligeså energisk og ivrigt, som hun bruger hænderne, når samtalen falder på de sidste år af hendes liv med manden, som døde for to et halvt år siden.

I starten magtede hun ikke at læse, og hun savnede andre i samme situation som hende. Dem, hun kendte til, var ikke lige så langt i forløbet med en demensramt ægtefælle. Så hun følte sig alene.

Siden er der sket meget. Hun holder foredrag om at være pårørende, hun var med til at starte cafeen Pusterummet i Lyngby, et mødested for pårørende, og hun gav input til Lyngby-Taarbæk Kommunes demenshandleplan, som snart er to år gammel.

Og nu har hun så udgivet bogen 'Kan jeg sygemelde mig hos Gud? - en personlig beretning om demens', hvor hun blandt andet trækker på sin dagbog.

“Jeg har skrevet bogen, fordi den har relevans for rigtig mange pårørende, som er i samme situation, som jeg var i. Min historie er ikke speciel, men mange pårørende vil kunne genkende de forskellige situationer. Jeg håber, at pårørende vil få en oplevelse af ikke at være alene. Det er også mit håb, at fagfolk vil finde den relevant for at forstå de pårørendes vinkel og vil samarbejde med de pårørende. Mit udgangspunkt er, at vi har brug for hinanden. Pårørende, demensramte, medarbejdere, ledere og politikere. Vi skal arbejde sammen, og det er så vigtigt, at man ved det,” siger hun.

Et værdigt liv på plejehjem

Mens Nina nu har overskud til at tale om forløbet, stod det anderledes til i juli 2013, hvor hun blev sygemeldt med stress.

Hun havde en forestilling om, at hun hurtigt vendte tilbage på arbejde, men det gjorde hun ikke.

“Jeg kunne ikke fortælle Steen, at jeg var sygemeldt, for han kunne ikke holde til sådanne forandringer, så jeg lod, som om jeg gik på arbejde,” fortæller hun.

Steen kom herefter i akutaflastning. Han skulle have været der i tre uger, men endte med at blive i fem en halv måned.

“Jeg er sådan én, der gerne vil klare tingene selv. Men jeg følte, at jeg stod alene, og det er vigtigt at tale med nogen,” siger Nina, som fik talt med en demenskonsulent om, at hun havde det “ad pommeren til”.

Steen flyttede derefter ind på plejehjem. Det var både en byrde og en lettelse.

“Nogle ting var lettere, fordi Steen ikke boede hjemme, fordi man ikke skulle være til rådighed 24 timer i døgnet. Men det er også følelsesmæssigt svært at overlade sin mand til plejehjem. For jeg tænkte 'kunne jeg have gjort andet?'. For mig var det vigtigt at finde en måde, hvorpå Steen fik et værdigt liv på plejehjem,” fortæller Nina.

Magtesløs og fortvivlet

Men det blev ikke lettere med Steen på plejehjem. Det var en kamp for at få ordentlig hjælp fra kommunen. Under overskriften 'Magtesløs og fortvivlet' skrev hun et læserbrev i lokalavisen Det Grønne Område, hvor der blandt andet stod:

“Dog allerede fra starten oplevede jeg, at min mand dagen lang lå inde på sin seng på sit værelse. Ingen at tale med, altså ret isoleret. Hans sygdomsudvikling er gået hurtigt ned ad bakke. Han har fået stor vægtøgning efter indflytning på plejehjem med risiko for følgesygdomme (cirka 10 kilo det sidste år). Vægtøgning som efter min mening dels skyldes maden, dels mangel på aktivitet. Ofte føler jeg desværre, at jeg er mere til besvær end en ressource.”

“Jeg sendte også læserbrevet til socialudvalgets medlemmer, som kontaktede mig. Bodil Kornbek holdt møde med mig, og det var et virkelig konstruktivt møde. Det gav også hende en masse viden. Hun fik nogle ideer fra mig. Jeg blev sammen med andre pårørende inviteret til et udvalgsmøde, og det blev et vendepunkt i kommunen i forhold til at blive mere demensvenlige og inddrage de pårørende,” siger Nina.

På nye rejser

For to et halvt år siden, da Steen døde, var det til at starte med en lettelse for Nina.

“Det havde været tungt, svært og sørgeligt at se ham gå så meget ned med flaget. Men lettelsen fortager sig, for den er umiddelbar, og med årene har jeg oplevet et savn. Først var det udelukkende sorg, som dukkede op ved anledninger som fødselsdage og jul. Nu er det meget mere savn, for vi arbejdede tæt sammen i hverdagen og rejste sammen,” siger hun, men fortæller, at livet fortsætter på trods af sorg og savn.

“Jeg lever videre, og jeg er ikke gået i stå. Jeg beskæftiger mig meget med demens fra det pårørendes perspektiv, fordi det giver mening at dele min erfaring og opleve, hvordan andre kan bruge erfaringerne. Jeg er også begyndt at rejse igen. Jeg skal se de steder, som Steen og jeg ikke fik set sammen. Jeg skal ud at se noget andet, som jeg gerne vil se, ikke de steder, som vi så sammen. Det, tror jeg, inspirerer andre. At det bliver anderledes, og at man godt kan komme videre,” siger hun.

Den tosomhed, som hun langsomt mistede, da Steen blev syg, og de ikke længere kunne leve livet sammen, endte ikke i ensomhed. Hun lever og oplever i stedet det liv, som hun kunne have haft sammen med Steen.