Fuld fart frem med muskelsvind

Når 24-årige Antoniett Vebel Pharao taler om sit liv som frivillig, så går det stærk. Hun smiler og griner og kommer hele tiden i tanke om flere punkter på det efterhånden lange CV med frivilligt arbejde.
Det startede dengang hun som 11-årig selv fik konstateret muskelsvind. Dengang var hun en glad sports pige, men med diagnosen muskelsvind blev alt vendt på hoved.
“Det var selvfølgelig rigtig hårdt de første par år, men det jeg husker bedst, var, at min mor sagde, at jeg ikke skulle putte mig med mit handicap, men i stedet for stå frem og være ærlig,” siger hun.
Og som sagt, så gjort. Den dengang 11-årige pige stillede sig op foran hele skolen på 500 elever, og fortalte, at hun havde muskelsvind, og at de ikke måtte skubbe til hende, for så ville hun falde sammen.
“Jeg var lidt bange for, hvad især de ældre drenge i 9. klasse tænkte, men de kom hen og spurgte, om de skulle bære mig rundt,” griner Antoniett.
Og der var der, at hun fandt ud af, at åbenhed er den rigtig vej til et lykkeligt med muskelsvind.

Planlægning som 16-årig

Siden hen har hun lavet et hav af frivilligt arbejde. Hun har blandt andet holdt foredrag for lærer-, pædagog og ergoterapeut studerende, arbejdet som lejrleder på Muskelsvindsfonden sommer- og efterårslejer og talt i telefon med borgere under Aarhus Festuge.
Selvom hun i dag sidder i kørestol for at komme rundt, så er der gang i Antoniett fra morgen til aften. Og hun har en helt klar mission med at bruge de fleste af sine vågne timer på frivilligt arbejde.
“Jeg vil gerne vise, at jeg er en helt almindelig glad unge pige på 24 år, som også går i byen og til koncerter. Jeg synes, at det er vigtig, at se mennesket bag og ikke kun pigen i kørestol,” siger hun.
Og den unge aarhusianer mener da også, at dem som lever med et handicap har mange kvaliteter, som de kan bruge i frivilligt arbejde. “Det kan godt være jeg ikke kan bruge min krop eller løfte mine arme, men siden jeg var 16 år har jeg haft en chefjob med at koordinere hele mit liv fra en kørestol,” siger hun og fortsætter:
“Jeg vil gerne vise, at unge med muskelsvind også har en mange ressourcer, som de kan bruge i frivilligt arbejde.”