“Det er en helt unik oplevelse”

Muskelsvind holder på ingen måde 22-årige Camilla Boel fra Aarhus C tilbage. Hun lever et ganske normalt liv, studerer uddannelsesvidenskab på Aarhus Universitet, hænger ud med vennerne, og i år er det femte år, hun er med som frivillig på Muskelsvindfondens Grøn Koncert.
“Det er simpelthen pisse fedt og en helt unik oplevelse. Det er mega hårdt, vi knokler virkelig og får ikke så megen søvn, men selvom vi bruger vildt meget energi, får vi også så megen energi tilbage,” fortæller Camilla Boel.

Hæver på energikontoen

Det er ellers ikke til at se det, hvis man ikke lige ved det, at Camilla har muskelsvind. Det er nemlig en sjælden variant, som gør, at hun godt kan gå. Hendes muskler er dog svækkede, og sener og led er stive, så hun for eksempel ikke kan strække armene helt ud og ikke kan dreje hovedet så meget. Sygdommen gør også, at hun hurtigere bliver træt.
Derfor skal der en del planlægning til for at få en normal hverdag til at hænge sammen.
“Jeg plejer at sammenligne det med en bankkonto med 100 kroner på. Hver dag skal jeg så beslutte, hvordan jeg vil bruge de 100 kroner - hvordan skal pengene, altså energien, fordeles idag?” Smiler Camilla Boel.
Men hvordan kan du holde til en hel Grøn Koncert:
“Jeg må hæve lidt over på energi-kassekreditten. Jeg ved jo, at det kun er en begrænset periode,” siger Camilla.
“Men jeg ved også, at jeg ligger i sengen tre dage efter, jeg er kommet hjem, men det er bestemt det værd. Det giver så mange utrolige oplevelser, som jeg kun kan få her. Og selvom det er hårdt, er det også befriende bare at være i nuet og slippe alle hverdagens bekymringer,” fortsætter hun.

Vi er ikke forskellige

Camilla Boel er sektionschef for en bod, som er lavet af Muskelsvindfondens kommunikationsafdeling. Boden skal udbrede kendskabet til visionen: “Plads til forskelle”.
“Vi skal forsøge at nedbryde fordomme. Vi skal vise, at der kun er forskel på os fysisk, mens vi rent menneskeligt ikke er anderledes,” siger Camilla Boel, som hader, når folk synes, at det er synd for hende:
“Det er pisse irriterende. Jeg ved godt, det ikke er i ondt mening, men jeg søger på ingen måde folks medlidenhed. Jeg har absolut ikke noget dårligt liv!”