Søs ventede 25 år på sin diagnose

43-årige Søs Susanne Senderovitz fra Borup på Midtsjælland har haft ondt i ryggen, siden hun var 18 år. Men først i 2012 – 25 år efter symptomerne begyndte – fik hun endelig en forklaring på de stærke smerter hun har levet med i ryg, hofte, knæ og bækken.
Diagnosen var rygsøjlegigten Morbus Bechterew. En sygdom som Søs mener sundhedssystemet desværre ofte overser symptomerne på.
"Da jeg som 18-årig for første gang gik til lægen med mine ledsmerter, fik jeg en henvisning til en fysioterapeut, som stillede diagnosen hypermobile led. Og så stod behandlingen på strækøvelser i lang tid," husker Søs.
Ifølge hende mangler mange fysioterapeuter viden om inflammatoriske sygdomme og behandlingen af dem. De kan ikke genkende symptomerne og behandler derfor ikke hensigtsmæssigt. Ikke at lægerne var meget bedre i Søs' tilfælde.
"Jeg fik først diagnosen "fibromyalgi", som er en slags samlet betegnelse for smertetilstande, som behandlerne ikke kan diagnosticere. Problemet med en sådan diagnose er, at lægerne opfatter diagnosen som psykisk betinget. Det er et problem mange løber ind i, og det gør, at jeg virkelig oplevede forløbet som op ad bakke. For det er virkelig meget svært at komme videre i behandlingssystemet og få ophævet en sådan diagnose," siger Søs.

"Blå mærker på rygsøjlen"

Søs kæmpede videre for at få en ordentlig forklaring på sin sygdom og i 2006 besøgte hun ikke færre end fire reumatologer – gigtlæger og neurologer. Men de mente alle sammen, at MR-scanningerne af Søs' ryg var helt normale. Men så kom gennembruddet for Søs. I 2012 var hun til behandling på et privathospital. Egentlig for problemer med sine knæ.
"Men lægen mente også, at vi skulle have en ny scanning af min ryg. Og han identificerede knogleødemer – en slags "blå mærker" langs med rygsøjlen. Et tegn på rygsøjlegigt," forklarer Søs.
En forklaring på de mange fejlslagne undersøgelser kan ifølge Søs være, at det er særlig svært at identificere morbus Bechterew hos kvinder. Hendes lokale sygehus i Køge troede efter scanningen stadig ikke på, at hun havde rygsøjlegigten. Der skulle endnu et hospital – Gråsten Gigthospital – ind over før end overlægen i Køge valgte at diagnosticere kilden til Søs' smerter som rygsøjlegigt. På Gråsten Gigthospital mente lægerne, at Søs var så dårlig, at hun straks skulle optages på et af de særlige Bechterew-hold og få specialtræning af kroppen. Siden da har Søs fået bekræftet fra tre reumatologer, at hun aldrig har haft sygdommen fibromyalgi, som hun ellers fik af vide for mange år siden.

Livet efter diagnosen

I dag – et år efter diagnosen – er Søs lettet, men også frustreret over en årelang kamp for at forstå, hvor fra smerterne kommer.
"Nu gør jeg alt hvad jeg kan, for at få en normal hverdag. Jeg håber, at behandlerne får mere fokus på disse sygdomme, fordi de ikke er lette at identificere. Og det er meget ubehageligt – oven i smerterne – ikke at have en diagnose," siger hun.
Søs arbejder i dag i et flexjob som administrativ medarbejder på Jobcenter Slagelse. Et arbejde, som hun er meget glad for, selvom hun stadig er i smerter.
"Jeg går på arbejde, fordi jeg VIL arbejde. Det gør ondt i mine led, og når jeg kommer hjem, er jeg dødtræt," siger Søs, der samtidig har kæreste og to teenagere derhjemme at tage sig af.
Gigtforeningen for Morbus Bechterew har 40 års jubilæum i maj. I den anledning afvikles kampagnen ”Stiv som et bræt” for at sætte fokus på SpA-sygdommene. Læs mere på www.stivsometbræt.dk