Ustandselige krav om nye visitationer fra Aarhus Kommune
Mennesket eller systemet: Scleroseramt pige skal om-visiteres, hver gang hendes tilstand ændres
Når Sonja er på arbejde, og ikke passer sin datter Marie, bliver familien 'belønnet' med 50 minutters pleje fra det offentlige. På en dag, vel at mærke. Sonja prøver ofte at holde fri fra arbejde for selv at pleje den 27-årige datter. Det sker heldigvis ikke hver dag, for i givet fald ville Sonja og ægtemandens økonomi ligge i grus. Selvom de 50 minutter er lidt, mangler Sonja stabilitet i form af færre af de evindelige nye planer, eftersyn og vurderinger fra socialforvaltningen. Men der er ikke rigtig noget at komme efter. Systemets arme er korslagte overfor Sonja og familien.
”Det er altså ikke, fordi vi vil have mere af noget, selvom man hele tiden føler sig mistænkeliggjort, som om man rent faktisk var en tyv. Det, vi ønsker, er, at kommunens socialforvaltning indser, at min datters sygdom er kronisk - det vil sige langvarig og tilbagevendende og i øvrigt ikke forsvinder. Sclerose er en sygdom, der svinger fra, at personen har det dårligt, over til det bedre og tilbage igen. Alligevel skal Maries tilstand ustandselig evalueres.
”Når min datter naturligt nok har det psykisk dårligt, virker de nye vurderinger nedslidende. Selvom jeg gerne passer hende, kan vi ikke planlægge et stabilt arbejdsliv, understreger Sonja, som har forskellige arbejdstider om dagen og om aftenen.
Marie blev syg for fem år siden, 22 år gammel. Hun var en sportspige med tjek på det hele, fortæller Sonja. En angivelig ”tennisalbue” fortsatte til dårlig ryg, hvad lægerne troede var en diskusprolaps, før hun til sidst fik en neurologisk scanning. Resultat: Sclerose. Udredningen tog seks–syv måneder, og er et forholdsvis normalt forløb. Nu begyndte planlægningen af plejeprocessen, som naturligt nok involverede både sundhedspersonale og sociale myndigheder. Desværre er ”planlægningen” tilsyneladende fortløbende. Nu ønsker Sonja, at socialforvaltningens evindelige vurderinger stopper, så hun kan planlægge, hvornår hun selv skal tage på arbejde og få de 50 minutters pleje til Marie, eller selv blive hjemme. Måske med fri fra arbejde i tre dage.
Ét af de mere groteske eksempler på 'systemets' manglende smidighed, var da Maries farfar inviterede hende på ferie, og de sammen med Sonja gik rundt i socialforvaltningen for at få fastslået, hvorvidt Marie kunne beholde sine sygedagpenge under den uges ferie. Svaret var et nej. Først da sagsbehandlerne i afdelingen var vidne til et af Maries epileptiske anfald, faldt ferien på plads.
Fra attak til bedring
Seneste besøg hos Marie omfattede fire medarbejdere fra socialforvaltningen, som skulle tjekke alt fra toilet, højde på borde og diverse hjælpemidler. Det var igen ikke nødvendigt, mener Sonja. Fordi Maries tilstand går fra dårlig til bedre og modsat og ikke behøver vurdering ustandseligt.
Marie har før haft et ”attak”, hvor hun i et stykke tid sad i rullestol, og hvor hun ikke kunne være alene. Det sker når kroppen får ny medicin. Med kortere eller længere mellemrum – op til flere år – vænner kroppen sig for meget til en bestemt medicin, hvorefter kroppen får et chok og personen bliver dårlig. Sonja og hendes mand er flyttet for at være tæt på datterren. Nu, hvor de bor 50 meter fra Marie - hvad ønsker Sonja og hendes mand så?
”Vi ønsker, at de mange tjek og vurderinger og evalueringer af Maries behov bliver sat på stand by, så vi kan få et nogenlunde normalt liv. Efter min mening hører det ikke sammen med, at systemet behandler den enkelte borger ordentligt.”
Rådmand for Sundhed og Omsorg, Jette Skive (DF), var medarrangør på konferencen, ”Mere Menneske – Mindre System” i onsdags, men kan ikke kommentere på Sonja og Maries historie. Hun fastslår dog:
”Konferencen i onsdags handlede meget om gode relationer og empati. En af oplægsholderne kom med rådet; prøv at forestille dig, at borgeren foran dig var din bedste ven; hvordan ville du så stille diagnosen eller give afslaget? Det, synes jeg, er et tankevækkende eksperiment,” siger Jette Skive.
Både Sonjas og Maries navne er opdigtede, men personerne bag er kendt af redaktionen.