Jamie har smerter hele tiden

"Han klør sig selv til blods dagligt og har ganske enkelt enormt store smerter. Han får ikke sin nattesøvn. Eksemen går amok, når kropstemepraturen stiger, og han kan ikke finde ro, men klør og græder bare."
Sådan fortæller Djamilla Johansen fra Frederikssund om sin 4-årige dreng Jamie. Han lider af det, man kalder Atopisk eksem - en voldsom form for børneeksem. Sådan har det været, siden han var helt lille.
"Sygdommen påvirker Jamie på den måde, at hans lille krop konstant er i stressberedskab på grund af kløe, smerter og svie. Det startede da Jamie var cirka seks måneder, men så længe jeg ammede ham, kunne jeg holde det nede. Min egen læge rådede mig til at amme ham så længe som muligt, så jeg ammede ham til han var to år gammel," siger Djamilla Johansen og fortsætter:
"Da jeg stoppede med det, gik hans eksem bogstavligtalt amok. Han kom fra egen læge til hudlæge, og hudlægen gav ham diverse hormoncremer, som gradvist blev optrappet. Men på et tidspunkt opgav hudlægen og sendte ham videre til Hillerød Hospital. Her forsøgte man sig med røde bade, binyrebarkhormon kur, antihestiminer og da det ingen effekt havde, opgav man ham også i Hillerød, og han blev igen sendt til hudlæge. Denne gang var det en ny hudlæge, som ligeledes sagde, at hun ikke kunne gøre nået, andet end at henvise til Bispebjerg Hospitals hudafdeling med henblik på kemobehandling," fortæller Djamilla Johansen.

Nej til Kemo

Kemobehandlingen har Djamilla Johansen indtil videre sagt nej til. Hun tør simpelthen ikke.
"En kemobehandling kan have alvorlige længerevarende bivirkninger såsom barnløshed og immunitet overfor kemo på et senere tidspunkt i livet. Behandlingen kan også nedsætte appetitten, og i forvejen spiser han som en fugl. Derfor forsøgte man sig på bispebjerg hospital med tjærre creme, hvilket Jamie ikke kunne tåle. Han reagerede ved at blive dårlig, fik ondt i maven, kastede konstant op og derfor kunne han ikke længere modtage den behandling. Sidste udvej i Danmark er altså derfor kemo - hvilket jeg ganske enkelt ikke kan forsvare at give ham, grundet de alvorlige bivirknerner. Samtidig er der heller ingen garanti for, at kemoen virker," fortæller Djamilla.

Bliver smurt hele tiden

Jamie bliver smurt i cremer hver dag mellem otte og 15 gange. Det er det eneste, der hjælper en lille smule. Enten er det hormoncreme, som hele tiden gør hunden tyndere. Det vil sige, at på et tidspunkt er Jamies hud så tynd, at man skal stoppe, og så er der kun fugtighedscreme tilbage, som lindre smerterne og kløen en lille smule.
"For omkring tre måneder siden var jeg så på apoteket i Frederikssund for at hente creme. Her mødte jeg en venlig apoteker, som fik utroligt stor medfølelse for Jamie og gik derfor i gang med at undersøge hvilke muligheder, der vil være for behandling af ham i udlandet. Så næste gang jeg kom for at hente cremer, havde hun fundet en klinik i Frankrig, som har enormt gode erfaringer med at behandle og kurere børneeksem. To andre danske børn har blandt andet været af sted, og de har fået det meget bedre. Nu hvor jeg står overfor denne problemstilling med behandlingen i Danmark og denne klinik i Frankrig, så har jeg valgt at sætte min lid til klinikken i Frankrig," siger Djamilla Johansen.
For at få denne behandling skal Djamilla skaffe 150.000 kroner.
"Behandlingen tager udgangspunkt i to 3-ugers ophold, hvor man får egen læge. Her skal Jamie bade i specielle former for vand, og han vil blive behandlet med klinikens egne mineralbaserede produkter, som altså har vist fantastiske resultater for andre. Det fortjener Jamie også," siger Djamilla Johansen

Har startet indsamling

Men 150.000 kroner er umuligt for familien at skaffe selv. Derfor er hun sammen med venner gået i gang med en indsamling til fordel for Jamies behandling. De har lavet en facebook-gruppe, der hedder "Hjælp Jamie Til Behandling I Frankrig". Her kan man blive medlem og støtte op omkring behandlingen. Det har mere end 1.250 personer og virksomheder gjort i løbet af to måneder. Indtil nu er det lykkedes at samle omkring 30.000 kroner sammen.

Behandling til april

Hvis alt går efter planen, så skal Jamie og mor til Frankrig i april næste år for at få den første behandling.
"Jeg håber meget på, at behandlingen vil hjælpe ham. Sygdommen påvirker hele hans liv. Han er sjældent i børnehave, og hver gang han kommer, starter han på en frisk og bliver derfor aldrig helt rigtigt integreret, ligesom de andre børn er det. Heldigvis er han dog en social og imødekommende dreng, der elsker mennesker. Børnene i børnehaven vil også meget gerne lege med ham, også selvom han nemt kan blive irriteret og have en kort lunte i de perioder, hvor eksemen er ekstra voldsom," siger Djamilla Johansen og slutter med disse ord:
"Det er hårdt som mor at have en dreng med så mange smerter. Jeg får ikke nok søvn og kører på reservepumperne og i de seneste to år har jeg ikke kunnet passe et arbejde. Men jeg er bevidst om, at Jamie har det noget være end jeg har."