Familier med handicappede børn er fortsat uafklaret

"Mmmmm," 11-årige Victor brummer utilfreds.
"Er det den her, skal den rykkes lidt?," spørger hans mor, og flytter en perle.
Sammen er de to i gang med en del af 11-årige autistiske Victors daglige rutiner, som bl.a. indbefatter, at det præcis samme mønster skal laves hver dag på tre perleplader. Bagefter skal Victors 63 legetøjsbilser tages op af en kasse og placeres i en helt bestemt rækkefølge på familiens stuebord af mor eller far, nøje superviceret af Victor, som på trods af, at han er næsten blind, godt kan fornemme om bilerne nu bliver placeret korrekt. Før det finder sted, har Victor allerede været ude i familiens have og placere 20 cykler, motorcykler og biler i en sirlig firkant. Og det skal gøres hvad enten det regner eller sner.
Victor lider af infantil autisme, mental retardering, let cerebral parese og psykomotorisk retardering. Han har ikke noget sprog, er blebarn og er herudover blind på det venstre øje og har stærkt nedsat syn på det højre øje og bruger således briller med + 12,5 i styrke. Han kræver konstant overvågning og vågner flere gange om natten.
Han og hans familie, der også tæller lillesøster Emma på 6 år, er blandt de familier i Egedal, som er blevet ramt hårdt af Egedal Kommunes forringede serviceniveau som følge af politikernes budgetforlig i 2015.
Som Lokalavisen tidligere har beskrevet, så har flere familier med svært handicappede børn i Egedal fået skåret markant i deres børns aflastningsdøgn - nogle familier er således skåret ned til det halve. Den besked ramte flere af familierne op til jul sidste år, og i dag - et år senere - er der stadig familier, hvis sager ikke er afgjort.
Det skyldes, at Ankestyrelsen - efter familiernes klager - i sommer afgjorde, at flere af Egedal Kommunes afgørelser var ugyldige. Ankestyrelsens kendelse skyldtes i følge kommunen blot, at man havde formuleret sig forkert, hvorfor man fra kommunens side besluttede at revurdere de berørte familiers sager igen.
For familien Glæsner har det betydet, at Egedal Kommunes sagsbehandlere endnu engang har vurderet, at familien er berettiget til 43 aflastningsdøgn mod de 83 døgn, som familien fik tilbage ved Ankestyrelsens kendelse i sommer.

Skal et helt nyt sted hen

Det har 16. december fået aflastningstedet Fjordhuset, hvor Victor har været i tre år, til at opsige samarbejdet med Egedal Kommune.
“Vi er et pædagogisk opholdssted som ønsker at skabe trivsel og udvikling, og vurderer, at vi ikke kan leve op til behovet for kontinuitet, stabilitet og genkendelighed, som er nødvendigt for den pågældende målgruppe,” skriver Fjordhuset i sin opsigelse til Egedal Kommune.
“Det er helt, helt håbløst. jeg har aldrig oplevet noget lignende,” siger Thomas Glæsner, der er far til Victor, tydeligt berørt.
Han fortæller, at alene det, at Victor gik fra hver anden til hver fjerde weekend hos Fjordhuset i den periode, hvor familiens sag første gang lå hos Ankestyrelsen, havde store konsekvenser for Victor
"Det gjorde, at han mistede tilhørsforholdet dertil," siger Thomas Glæsner.
Victor, som ellers er glad for at være hos Fjordhuset, kunne have tårer i øjnene, når han hver fjerde uge skulle afsted, og når han nåede til søndag, hvor han igen skulle hjem kl. 15, sad han bare og ventede uden at ville hverken spise eller drikke.
Der var simpelhen for lang tid mellem besøgende på aflastningsstedet til, at det var godt for Victor.
"Vi fik en meget frustreret dreng, der ikke kunne finde ro. Han var meget udadreagerende og gjorde skade på sig selv, og kunne han få fat på lillesøster, så gik det også ud over hende," fortæller Thomas Glæsner, som suppleres af sin kone og Victors mor Camilla Lindquist.
"For Victor er struktur rigtig vigtigt. Han er virkelig punkt og prikke med rigtig mange ting. Du kan prøve at sætte en perle på en forkert plads, der skal så lidt til for at vælte hans verden."
Og nu skal Victor et helt nyt sted hen.

Hos Ankestyrelsen - igen

Familien Glæsner har klaget til Egedal Kommune over kommunens afgørelse. Den klage er netop blevet afvist, og sagen er derfor endnu engang gået videre til Ankestyrelsen.
"Jeg ved ikke hvor mange år siden det er, at en sagsbehandler har set Victor. Det er virkelig lang tid siden, så jeg ved ikke, hvad det er, de vurderer udfra," siger Thomas Glæsner og fortsætter:
"Det er hårdt at tænke på, at dem der bør hjælpe en, ikke gør det."

Formand: Trist situation

Formand for Social- og Sundhedsudvalget Vicky Holst Rasmussen (A) medgiver, at situationen for de berørte familier er trist.
Hun har ingen kommentarer til den konkrete sag, men siger:
"Det skal ikke være nogen hemmelighed, at jeg har da haft det med til budget-bordet, men vi har jo igen i år skullet finde besparelser. Hver gang der skal laves budget, tager jeg de områder med, hvor vi ved, det har gjort ondt og der har været nogle store personlige konsekvenser, og siger kan vi kigge på udvidelser her: Men vi har jo igen i år været bundet på hænder og fødder, fordi vil blev pålagt at spare."
Fakta
16 familier valgte i starten af året at klage over kommunens nye vurdering af deres aflastningsager vurderet ud fra det ringere serviceniveau som følge af budgetbesparelserne i 2015. Ankestyrelsen ophævede i den forbindelse flere af kommunens afgørelser på baggrund af en for ringe sagsbehandling fra kommunens side.
Herefter valgte kommunen at tage 11 sager op til revurdering i sensommeren, og ud af de 11 sager, som kommunen har genbehandlet, har fem familier valgt - endnu engang - at påklage kommunens afgørelse, oplyser Rikke Westergaard, centerchef for Center for Socialservice i Egedal Kommune.
Hvis Egedal Kommune ikke er enig i borgernes klager, så ender sagerne endnu engang hos Ankestyrelsen.
Ifølge Rikke Westergaard er nogle familier blevet aflastet på en anden måde end via aflastningsdøgn. F.eks. kan familierne vælge at have en egen barnepige i hjemmet, som bliver kompenseret på kommunens regning, eller man kan søge om tabt arbejdsfortjeneste.

De er også ramt...

Nedenstående er flere eksempler på familier med svært handicappede børn, der også er blevet påvirket af Egedal Kommunes besparelser.

Familien Hedes

Dreng 10 år, psykomotorisk retarderet, ingen sprog - få tegn, behov for hjælp til alt (spise, toiletbesøg, aktiviteter, talemaskine) blebarn.
Før besparelser: 60 døgn pr. år, bevilliget 2013.
Efter besparelser: 42 døgn pr. år ved afgørelse november 2015 (erklæret ugyldig af Ankestyrelsen)
Nu: 42 døgn pr. år, bevilliget december 2016

Familien Nielsen

Pige på 14 år, født med downs syndrom.
Før besparelser: 72 døgn pr,. år.
Efter besparelser: 42 døgn pr. år, ved afgørelsen november 2015 (erklæret ugyldig af Ankestyrelsen)
Nu: 54 døgn. pr. år, bevilliget december 2016

Familien Risager

Dreng 14 år, cp, psykisk motorisk udviklingshæm-met.
Mickey (sondeknap), kørestol, ble.
Før besparelser: 92 døgn, bevilliget august 2015
Efter besparelser: 48 døgn ved afgørelse i november 2015 (erklæret ugyldig af Ankestyrelsen)
Nu: 48 døgn med virkning fra december 2016.

Familien Møller

Dreng 14 år, CP, psykomotorisk retarderet, kørestolsbruger, funktionel blind, blebruger.
Før besparelser: 50 døgn pr. år +55 timer afløsning pr. mdr. bevilliget november 2014
36 døgn + 18 timer pr mdr. ved afgørelse februar 2016 (erklæret ugyldig af Ankestyrelsen)
Nu 36 døgn + 18 timer pr. mdr. ved afgørelse bevilliget december 2016

Familien Glæsner

Dreng 11 år, infantil autist, retarderet, meget svagtseende, blebarn.
Før besparelser: 83 døgn pr. år, bevilliget december 2013.
Efter besparelser: 43 døgn pr. år, ved afgørelse november 2015 (erklæret ugyldig af Ankestyrelsen)
Nu: 43 døgn pr. år, bevilliget december 2016