Min far forsvinder i små bidder

”Det værste for mig er, at min far forsvinder i små bidder for øjnene af mig. Han forsvinder som menneske - det menneske han var en gang, er han ikke mere. Det er min far, der har lært mig så mange ting i livet. Nu tager jeg over og overtager rollen som den overbærende og hjælpende.”
Sådan siger Betina Spang fra Frederikssund, der er datter til Geert Spang. For otte år siden fik han konstateret demens. Det var meningen, at han og moren ville gå på efterløn i en alder af 62 år og nyde alderdommen sammen, men helbredet ville det anderledes.
”Som 60-årig kunne vi i familien mærke, at der var noget galt med min far. Vi troede, at det var stress på grund af for meget arbejde eller måske en depression. Min far var sælger, og på det tidspunkt havde han haft problemer med at huske i et års tid, og havde derfor en sekretær til at holde styr på for eksempel ordrerne, ellers kunne han ikke huske dem,” fortæller Betina Spang.
De tager til læge for at få ham undersøgt, men får kun en sludder for en sladder. Det bliver langsomt værre med faren og resten af familien begynder at tale om, at det måske er demens. Efter et stykke tid får de faren testet, og resultatet er, at han har begyndende demens, og han stopper med at arbejde.
”Det var ikke et chok for os, da vi fik det at vide. Vi var forberedt, men det var godt nok hårdt og grimt at få konstateret, for det er jo en sygdom, som ”kun” gamle mennesker får, og min far var bare 60 år,” fortæller Betina Spang og fortsætter:
”Det er rædselsfuldt. Det er jo ikke en sygdom, hvor man kan sige, og så gør vi sådan og sådan, og så er man helbredt. Her er der kun en vej - det bliver kun værre og værre.”

Ensom selvom de er to

I dag, otte år efter sygdommen blev konstateret, har Geert Spang middelsvær demens. Han kan stadig klare sig alene i hjemmet i kortere perioder, men sygdommen har ændret Geert Spang mærkbart.
”Jeg kan ikke længere føre en samtale med ham. Han er blevet som et barn, og han forsvinder stille og roligt. Det vi gjorde en gang som familie så som at spille spil og diskutere, det kan han ikke mere. Han er et andet menneske,” siger Betina Spang og fortsætter:
”Det er meget hårdt for min mor. Den mand, som hun giftede sig med, forsvinder for øjnene af hende, men er der stadigvæk fysisk. Det er bristede drømme og håb for min mor. Det er jo det, der gør det så svært for enhver ægtefælle. Man smutter jo bare ikke, og det er der ingen, der har lyst til. Vi bliver jo, fordi vi gerne vil være der, men samtidig er det et fængsel for ægtefællen, fordi man jo er ensom, selvom man er to i huset,” forklarer Betina Spang.

Åbenhed og hjælp

Betina Spang og familien har et stort ønske om, at der bliver mere åbenhed omkring demens i samfundet. På den måde kan man undgå, at sygdommen bliver tabubelagt.
”Det, der er forbandet med denne sygdom, er, at man ingenting kan se fysisk. Der er ikke bylder på kroppen, det er alt sammen indvendigt. Som pårørende har man bare ikke brug for fordømmende blikke eller sjove bemærkninger, hvis den demente gør noget ”mærkeligt”. Samtidig skal pårørende ikke være flove. Vi skal afmystificere denne sygdom og lade være med at synes, det er pinligt. Vi skal tale om sygdommen,” siger Betina Spang.
Samtidig mener hun også, at både pårørende og de demente har brug for mere hjælp. Derfor, synes hun, at det demens-aflastningskorps, som Ældre Sagen og Frederikssund Kommune er ved at stable på benene, er et godt tiltag.
”Det er alfa og omega, at den raske ægtefælle får hjælp og bliver aflastet, når der er behov for det, for ellers står man til sidst med to syge mennesker. Ægtefællen, der er rask, bliver kørt ned psykisk, hvis vedkommende er alene hele tiden. Så det er afgørende med aflastning,” siger Betina Spang.
Samtidig er det vigtigt, at den hjælp, der bliver givet, er indholdsrig og meningsfyldt, så det ikke bliver til en slags opbevaring, Demente fornemmer mere, end man tror, fortæller Betina Spang, som også kunne tænke sig, at der bliver oprettet en demenscafe i Frederikssund.
”Her kunne man komme og høre musik eller et foredrag og drikke kaffe. Den raske har brug for at tale med andre raske, der står i samme situation, og som ikke dømmer. Her ville der være mulighed for at udveksle erfaringer og måske knytte venskaber,” siger Betina Spang.

Fremtiden

I otte år har demens været en del af hverdagen for familien Spang. Det vil den med stor sandsynlighed fortætte med at være i mange år fremover.
”Jeg frygter ikke fremtiden, men jeg ved, at det er en lang rejse, og jeg ved, hvor vi ender henne, og at det bliver hårdt. Jeg frygter det ikke, for det kan jeg ikke bruge til noget,” slutter Betina Spang.