Vi var tvunget til at fastholde og tvinge hende

Livet som pårørende til en kræftsyg er bestemt ikke en dans på roser, og endnu værre er det, hvis den syge er et lille barn, som ikke forstår meningen med de pinsler, han eller hun skal gennemgå.
Den situation var familien Winterø fra Aarup på Fyn i, da datteren Rosa i 2½ år var syg af akut leukæmi. Moren, Karoline Winterø, er netop vendt tilbage på job efter mere end to års orlov, og hun fortæller til Børnecancerfonden om det opslidende forløb datteren Rosa og forældrene har måttet gennemgå.
"Rosa lukkede sig inde i sig selv, da hun blev indlagt. Hun snakkede ikke til os de første fire uger, hun legede ikke og havde ikke lyst til noget. Hun var jo kun 3½ år og kunne simpelthen ikke forstå, hvorfor hun skulle være på hospitalet – væk fra sin familie, sit hjem, vennerne, katten, hverdagen og alt, hun elsker. Og vi kunne jo ikke fortælle hende, hvor længe det ville vare," fortæller Karoline Winterø.
Efter de første 28 dage med kemoterapi var alle kræftceller slået ihjel, men Rosa fik alvorlige bivirkninger af behandlingen. Hun fik blodforgiftning, hendes levertal og blodtryk var skyhøje, og hun havde ophobet mere end fire liter væske i sin lille krop, der gav hende massive vejrtrækningsproblemer. Efter to uger på intensivafdelingen mistede Rosa bevidstheden. En skanning viste forandringer i hendes hjerne, og lægerne kunne hverken sige, om forandringerne var permanente, eller om Rosa ville vågne igen.
Det gjorde Rosa efter to måneder. Men hun var i starten helt trukket ind i sig selv og skreg, hvis man forsøgte at trøste hende eller tage hende op på skødet. De mange ubehagelig undersøgelser og behandlinger har sat sig dybe spor i den lille pige
"Rosa har været så vred – især på os. Hun har ligget dér i sengen og sagt ”stop” og ”nej, jeg vil ikke have det” en milliard gange uden at blive hørt. Hun er i stedet blevet holdt fast og tvunget til noget ubehageligt, og som forældre er vi jo en del af de overgreb, hun oplevede på hospitalet. Jeg knækkede lidt indeni hver eneste gang, jeg var med til at holde hende. Hvor fanden går man hen med det, når hun er færdigbehandlet?” spørger Karoline, som fik flashback til den hårde periode, da hun forleden var på hospitalet med en sløj Rosa.
"Lægerne ville lave en podning fra hendes hals, men efter månederne i respirator, er det nærmest det værste, man kan udsætte hende for. Jeg forsøgte i tre kvarter sammen med en sygeplejerske at få Rosa til at åbne munden. Så kom lægen ind: "Vi kan gøre det her på to måder – enten kan vi være søde eller også kan vi bare gøre det. Men det skal Rosas mor jo give mig lov til." Det er den situation, man står i som forældre til et alvorligt sygt barn. Lægerne skal gøre børnene raske, og så må du selv afgøre, om det er vigtigt, at hun får den undersøgelse eller medicin, eller om det vigtigste er, at du passer på dit barn nu. Den beslutning er du alene om at tage – og hvad nu, hvis du tager fejl," siger Karoline.
I dag er Rosa færdigbehandlet og netop startet i skole. Hun har svært ved at have tillid til nye mennesker, og hun vågner ofte med mareridt om, at hun bliver holdt fast. Men Rosa er også en sprudlende og ukuelig lille pige, der på trods af sin historie og en udfordret balanceevne sagtens kan give de andre børn kamp til stregen, og som allerede har besluttet sig for, at hun elsker skolen, skriver Børnecancerfonden.