4-årig i klemme mellem kommune og region i sag om hjælpmiddel

Et stik i fingeren klokken 6, et stik igen klokken 9, endnu et klokken 11, 14, 16, 18 og endnu et lige inden puttetid klokken 20. Og så lige to til tre stik i løbet af natten. Sådan er 4-årige Karlas hverdag - hver dag.

For halvandet år siden fik den lille pige fra Hørning konstateret sukkersyge, og derfor skal hun flere gange i døgnet have tjekket sit blodsukker.
Det tager nemt fem-10 minutter per gang. Først skal blodsukkermåleren pakkes ud, der skal sættes en strip i måleren, en fingerprikker skal lades med nåle, hvorefter Karla vælger en finger, der sprittes af og stikkes. Derefter skal blodet påføres strippen.

Nogle gange kommer der ikke nok blod frem og så skal Karla vælge endnu en finger, der sprittes af og stikkes. Så skal måleren aflæses, strippen fjernes og måleren pakkes væk igen.

Begrænses socialt

”Det var en kæmpe omvæltning for os som familie, og selvfølgelig især for Karla, da hun fik konstateret diabetes. Og især hele showet med at måle blodsukkeret, fordi det tager tid, giver ømme fingre og skiller hende ud fra flokken,” fortæller Karlas mor, Marianne From Laursen.

I børnehaven skal pædagogerne konstant vurdere, om Karla kan komme ud og lege eller med på tur, og om der skal tjekkes blodsukker før, under eller efter. Hun afbrydes ofte i sin leg for at få målt blodsukker, mens de andre børn leger videre.

At komme med legekammerater hjem er også en udfordring, for legekammeraternes forældre finder det grænseoverskridende at stikke den lille pige i fingrene og påføre hende smerte og ubehag.

Fra 4200 til 100 stik om året

Men så sker der noget. Karlas læge på diabetes ambulatoriet på Aarhus Universitetshospital i Skejby foreslår, at Karla skal prøve en ny type blodsukkermåler, Freestyle Libre, der er baseret på den allernyeste teknologi, hvor en lille sensor stukket ind gennem huden automatisk måler og lagrer blodsukkerværdier dag og nat.

Med en lille scanner kan blodsukkeret aflæses gennem tøjet, uden at Karla får ømme fingre eller føler sig udstillet.

”For Karla var det som at få sit gamle liv tilbage, da vi lånte Freestyle Libre. Med den kan alle måle hendes blodsukker. Karla kan endda gøre det selv. Og blodsukkeret kan aflæses om natten unde at vi skal vække hende,” fortæller Marianne.

Med den almindelige blodsukkermåler skal Karla stikkes op til 4200 gange om året. Med Freestyle Libre kan hun nøjes med under 100 stik om året. Med den nye måler er der ingen fare for, at Karlas mister følsomheden i fingerspidserne. Endnu smartere er det dog, at den i modsætning til den gamle måler er i stand til at fortælle, om Karlas blodsukkere er på vej op eller ned.

Bedre information

”Den almindelige måler giver et øjebliksbillede. Med Freestyle Libre får vi et billede af, hvordan blodsukkeret har ligget hele dagen og om det er stabilt. Vi får meget bedre information til at styre Karlas diabetes, så vi undgå udsving, som på sigt kan føre til følgesygdomme. Den gør det muligt for os at agere i stedet for at reagere,” konstaterer Karlas far, Allan From Laursen.

Set med forældrenes øjne, vil den nye måler give Karla en meget mere tryg, selvstændig og normal hverdag, og derfor skynder de sig at sende en ansøgning til Skanderborg Kommune på Freestyle Libre som et hjælpemiddel til Karla.

Afslag på ansøgning

”Der gik lang tid før vi hørte noget, og så fik vi det svar, at vi ikke kunne få Freestyle Libre, fordi kommunen afventer et svar fra Ankestyrelsen,” fortæller Marianne.

Skanderborg Kommunen mener nemlig ikke, at Freestyle Libre er et hjælpemiddel, men derimod et behandlingsredskab, og det er ikke kommunens bord, men Region Midtjyllands.

”Vi føler, at Karla er taber i en kamp mellem kommunen og regionen om, hvem der skal betale. Samtidig har vi svært ved at forstå, hvorfor Skanderborg siger nej, når Aarhus og Horsens og en del andre kommuner siger ja til, at det er et hjælpemiddel, og giver den til børn med diabetes” fortæller Marianne.

”Havde vi boet bare tre kilometer mod øst, i Aarhus Kommune, så havde Karla fået Freestyle Libre. Nu må vi vente på Ankestyrelsens afgørelse. Vi har hørt, at den trækker ud,” siger Allan.

Mangler lovhjemmel

Tove Norre Andersen, der er afdelingsleder for Visitation og hjælpemidler på Ældre- og Handicapområdet i Skanderborg Kommune, forklarer, at Skanderborg ikke har lovhjemmel til at give familien From Laursen den nye måler som hjælpemiddel til Karla, da den ikke fremgår af Region Midtjyllands Afklaringskatalog for hjælpemidler og behandlingsredskaber.

Afklaringskataloget er udarbejdet af regionen i samarbejde med kommunerne og indeholder groft sagt en oversigt over, hvad der er hjælpemidler, som kommunerne skal betale, og hvad der er behandlingsredskaber, som regionen skal betale.

Samtidig afventer kommunen, at Ankestyrelsen foretager en principafgørelse, så der en gang for alle tages stilling til, om Freestyle Libre er et hjælpemiddel eller et behandlingsredskab.

Patienter tages som gidsler

”Jeg synes, det er en forfærdelig situation, diabetes patienterne sættes i. De tages som gidsler, fordi de får lov at låne den nye måler, inden det er afklaret, om det er et hjælpemiddel eller et behandlingsredskab,” siger hun.

”Det er en sag, vi følger meget nøje, og så sent som i februar kontaktede vi Ankestyrelsen for at høre, hvornår vi kan forvente, at der kommer en afgørelse. Det kunne de ikke sige noget om. Vi har også været i kontakt med producenten, Abbott, for at høre om indkøbsaftaler, men det ville de ikke tale med os om,” fortæller hun.

Afgørelse til maj

Hos Ankestyrelsen forklarer presse- og kommunikationskonsulent Jesper Egelund ventetiden på en afgørelse med at principafgørelse er mere omfattende end andre afgørelser.

“Principafgørelser er afgørelser, som kommunerne skal følge, og derfor skal offentligheden høres. Det vil sige, at repræsentanter for arbejdsgiverne, lønmodtagerne og handicaporganisationer skal høres. At få samlet de repræsentanter kræver noget kalenderlogistik, og derfor kan det godt tage en vis tid - dog aldrig flere år,” fortæller han.

Kort efter at Lokalavisen har talt med Jesper Egelund i telefonen, sender han os en mail:

“Efter at jeg har forhørt mig om sagen, kan jeg nu oplyse, at vi regner med at have en afgørelse klar i slutningen af maj,” skriver han.