Det skal ikke være pinligt at have sclerose

Der er mange ting, som pludselig gør hverdagen problematisk, når man er ramt af sclerose. Endnu værre er det, hvis man samtidig skal være en god forælder for sine børn.
Det ved Dortea Hellmann fra Esbjerg. Hun er forælder til en pige på seks år og en dreng på 10 år. Tilbage i 2013 blev hun diagnosticeret med den kroniske sygdom.
“Det kan være svært for børn at forstå, hvorfor mor eller far ikke lige har energi til, at der kommer legekammerater på besøg. Og det kan også være svært for børnenes venner at forstå, hvorfor man ligger hele dagen på sofaen,” fortæller Dortea Hellmann.
Hun er derfor tovholder i Børnefamiliegruppen, som er et projekt hos Scleroseforeningen i Esbjerg og Fanø.
Her kan familier, der er ramte af sclerose, komme og møde andre familier, der står i samme situation. Målet med det er, at børnene skal få et netværk.
“De skal komme i gruppen og se, at der findes andre familier som dem. At de ikke er de eneste børn i verden, der har én eller begge forældre, som er ramte af sclerose,” fortæller Dortea Hellmann.

Det er stadigvæk et tabu

Det er ikke nyt, at der er sådan en netværksgruppe i Esbjerg for børn af scleroseramte forældre. Men i starten af året fik gruppen en forvandling, så den mere henvender sig til hele familien i stedet for kun de yngste børn.
Det var der brug for, fordi Dortea Hellmann tror, at hele familien har brug for at snakke med andre, som har det på samme måde.
“Det kan godt være pinligt at have sclerose, fordi man er bange for, hvordan andre reagerer,” fortæller hun.
Derfor kan Børnefamiliegruppen hjælpe scleroseramte famlier med at vise, hvordan andre håndterer dagligdagens problemer.

“Skal ud af busken”

Indtil videre har gruppen i år haft et møde. Her dukkede tre familier op. Dortea Hellmann håber, at der kommer endnu flere til de kommende møder.
Det samme gør Tina Sällberg, der er næstformand i Scleroseforeningen i Esbjerg og Fanø og også selv er ramt af sygdommen. Hun hjælper også med at få Børnefamiliegruppen i gang.
“Vi ved, at der er flere familier i området, hvor mor eller far eller begge forældre er ramte af sclerose. Så vi vil prøve at få dem ud af busken,” fortæller hun til avisen og fortsætter:
“Den her gruppe kan hjælpe rigtig meget for både børnene men også familierne. Vi ved, at der er nogle forældre, der ikke fortæller deres børn, at de er ramt af sclerose. Vi synes, at man altid skal være åbne omkring det.”

Årlige aktiviteter

Det samme mener Dortea Hellmann også. Derfor har hun også været åben omkring sin sygdom overfor sine to børn. Det samme håber hun, at Børnefamiliegruppen kan være med til. Hun håber, at gruppen kan være med til at bryde tabuet.
“Børnene skal komme her og få nye venner, som de kan se i deres fritid. Og forældrene kan møde andre forældre og se, hvordan de håndterer at have sclerose som forældre,” fortæller hun.
Det er meningen, at gruppen skal mødes seks gange årligt. 25. februar mødes de igen, hvor de tager en tur sammen i Eat and Play i Esbjerg.