“Selvfølgelig er det dødirriterende, ærgerligt og upraktisk at være handicappet, men vi vil IKKE ynkes”

“Drømmescenariet er, at der kommer en dag, hvor en handicappet i en kørestol kan komme ned ad gaden, uden at børn glor, imens de voksne sender skjulte blikke,” fortæller 44-årige Catrine Vilandt, som har muskelsvind og selv sidder i kørestol.
Som springbræt for scenariet har hun udgivet tegneseriehæftet 'De fuldendte', hvor heltene har handicap. Gennem streg, tekst og humor er missionen, at flere får et naturligt forhold til mennesker med handicap.
“Folk skal begynde at se et menneske med et handicap, ikke et handicappet menneske. Ofte bliver man omtalt i medier med negativt ladede udtryk som, 'hun er bundet til en kørestol'. For mig er en kørestol en frihed. Den er det mindste af mine problemer,” siger Catrine, som bor i Gentofte med sin kæreste Jan.
Som 19-årig blev hun diagnosticeret med muskelsvind. Catrine holdt fast i at føre et normalt liv, hvor hun blev ved med at være den pæne og dygtige pige med hus, kæreste og arbejde. Otte år senere var det liv ikke længere muligt at opretholde. Diagnosen krævede forandringer. En kørestol, en fast hjælper, hjælpemidler og siden kom en respirator til. Da det kom ind ad døren, gik hendes daværende kæreste ud af den. Det nye liv med Catrine var ikke muligt for ham at acceptere.

Jagter børn og smil

I dag er Catrine 44 år. 17 år er gået. Hun bor stadig i sit hjem i Gentofte, men ved siden af hendes navn på dørskiltet, står et nyt.
“Det tog mig mange år at lære at acceptere et liv i en kørestol og med en hjælper, men til sidst kom jeg frem til, at jeg ikke kunne ændre på det, og så vænnede jeg mig til det,” siger hun.
At Catrine skulle acceptere et liv i en kørestol var én overvindelse. En anden var omverdenens nye øjne på hende. Børn, der stillede sig op og stirrede, imens deres forældre gjorde det, når man var kørt forbi.
Netop nakker som går af led, når en handicappet kommer forbi, er en del af årsagen til, at Catrine gik i gang med serien 'De Fuldendte'. Danmarks første tegneserie, hvor heltene har handicap, fortæller hun.
“Når jeg skal ud ad døren om morgenen, skal jeg altid lige finde energi til det, fordi jeg aldrig kan gå i et med tapetet. Jeg får meget opmærksomhed, og det er bare ikke altid, man er i humør til at kunne overskue det. Men jeg trækker mig selv op til det. Især, fordi jeg opdagede, at hvis jeg smilte til folk, så fik jeg altid et smil igen. Og hvis jeg jagtede børn med min kørestol, fik jeg dem til at grine,” siger Catrine.
Idéen til tegneserien spirede efter et indlæg, som Catrine skrev på sin egen blog, da LEGO lancerede en LEGO-figur i en kørestol.
“Det provokerede mig, at figuren udover at sidde ned, så helt normal og perfekt ud. Det rykkede ikke nok ved grænserne i forhold til at få folk til at acceptere handicappede. Derfor lavede jeg otte bud på forskellige 'handidukker', så børn og unge kunne begynde at vænne sig til folk, der så anderledes ud end dem selv,” siger hun.
For store omkostninger satte en stopper for produktion af dukkerne, men til gengæld gav det Catrine inspiration til at skabe et univers, som skulle udfordre synet på handicappede.
“Inden jeg gik i gang, var jeg meget inspireret af Arne Lykke Larsen bog 'Hellere dø af grin end af ALS', som er fyldt med sort humor, men også et budskab om, at man sagtens kan leve et godt og aktivt liv, selvom man har fremskreden ALS og kun kan bevæge øjnene og har respirator. Han skriver også, at handicappede må være sendt tilbage i tiden fra det ydre rum, da de er så intelligente,” siger Catrine og griner.
I hendes univers hedder heltene Viktor, Leo og Mei, som også er sendt tilbage i tiden fra år 2057 og lander i 2017. De har hver fået et handicap; muskelsvind, blind og amputerede ben.
“Hver især er de uperfekte med deres handicap, men sammen er de fuldendte og kan redde verden,” siger Catrine, som har været et halvt år om at skabe serien.

Vi vil ikke ynkes

Catrine forestiller sig, at hæftet kan blive delt ud til 3.- og 4. klasser, som kan bruge det som grundlag for en diskussion om at være anderledes.
“Et godt liv er ikke nødvendigvis et normalt liv. Jeg vil gerne fjerne holdningen, at det er synd for os. Selvfølgelig er det dødirriterende, ærgerligt og upraktisk at være handicappet, men vi vil IKKE ynkes og have en offerrolle, bare fordi vi ser anderledes ud,” siger Catrine, der selv oplever folk, der krymper sig i hendes nærvær.
“Det er svært for folk at forholde sig til mennesker, der fysisk ser anderledes ud. At jeg lyder anderledes, når jeg taler, og har problemer med vejrtrækninger, gør ofte folk utilpasse. Jo mere skæv man er, jo sværere er det. Det ubehag over for det anderledes, vil jeg gerne ændre ved,” siger hun, som allerede har fået positive tilbagemeldinger fra hospitaler, som hun har sendt tegneseriehæftet til.
Her bliver det læst op for syge børn, der kan genkende sig selv i en af de tre helte. Men formålet med serien er også, at raske børn får afmystificeret alle de genstande, som danner ramme om det at være handicappet.
“De skal få et naturligt forhold til hjælpemidler som kørestol, respirator og loftlift. Derfor er serien også en måde at snige handicap og hjælpemidler ind i en normal historie om tidsrejser og helte,” siger hun.

I fryseren når jeg dør

Når man lever med diagnosen muskelsvind, ved man, at intet bør tages for givet.
“Derfor gør man ofte status over sit liv - er jeg lykkelig? Som syg bliver man god til at prioritere de vigtige ting. Jeg udsætter ikke noget. Det skal være her og nu. På den måde kan man godt føle, at man har lidt travlt,” siger Catrine og fortsætter:
“Ligesom der er meget humor i serien, er der også meget humor i min egen hverdag. Jeg siger til mine hjælpere, at hvis jeg dør, skal de bare lægge mig i fryseren i et halvt år, så de stadig kan få udbetalt løn. Det er jo også en måde at afdramatisere alvoren på. Handicap er så kedeligt, så man bliver nødt til at få noget sjovt ud af det. Det vigtigste for mig er at komme i godt humør. Derfor har jeg også indrettet mit hjem i pangfarver og et tapet med vandfald, for ligesom at skabe nogle smukke rammer om noget alvorligt. Det er også derfor, at jeg har valgt tegneserien som format, så vi kan mødes om et alvorligt emne på et afslappet sted.”