Helene fik invaliderende sygdom som 22-årig: »Jeg har altid været flov over at være så doven«

Set i bakspejlet var der jo nok nogle ting, der pegede på, at alt ikke helt var, som det burde være hos Helene Krogh Kejlberg, men det var ikke nok til at få hendes alarmklokker til at ringe.

Hun havde da godt nok nogle områder på kroppen, hvor hun ikke rigtig kunne mærke noget, og så var der den der træthed, der satte hende skakmat flere gange dagligt, når hun var nødt til at tage sig et hvil. Faktisk var den årsagen til, at hun havde være nødt til at droppe sit studie, fordi hun ganske enkelt ikke havde kræfter til det.

»Jeg har altid været flov over at være så doven. Den følelse plagede mig i mange år, fordi jeg altid var så træt og ikke havde kræfter til ret meget. Jeg havde tit brug for at trække mig lidt og få et hvil. Jeg var flov over ikke at kunne overkomme det samme som andre,« forklarer hun.

Alligevel kom det som lyn fra en klar himmel, da hun efter en hurtig udredning fik stillet diagnosen multipel sklerose.

»Jeg begyndte helt spontant at græde, da jeg fik diagnosen. Det lød farligt. Lægen spurgte så, om jeg kendte til sygdommen. Det gjorde jeg ikke. Han forklarede så, hvad det var. Dér fik jeg da først noget at græde over. Jeg skulle bare ud – væk.«

Heldigvis stod der et hold professionelle læger og sygeplejersker klar til at tage hånd om hende og berolige hende. Et system, der på både godt og ondt blev hendes nye følgesvend gennem livet. Hun var kun lige knap fyldt 22 år.

»Jeg blev lynudredt, fordi både jeg og lægerne var bekymrede for, om jeg havde en tumor i hjernen. Jeg vågnede en morgen, og så vendte mit venstre øje helt ud til siden. Så jeg blev udredt på fire dage. Det er meget atypisk for sklerosepatienter, for de fleste får først en diagnose efter et langt udredningsforløb.«

En form for lettelse

Da det første chok først havde lagt sig, følte Helene Krogh Kejlberg underligt nok også en mærkelig form for lettelse.

»Med diagnosen gav alting bare så meget mere mening. Der var en rigtig god forklaring på meget af det, der havde haft så stor en indflydelse på mit liv. Især trætheden. Det var ikke mig, der var doven. Her var forklaringen. Og så var jeg faktisk også lettet over ikke at have en tumor og skulle opereres i hjernen. Siden har jeg tænkt en del på, om det alligevel ikke havde været lettere, hvis det havde været noget, man kunne operere og helbrede.«

Multipel sklerose er en uhelbredelig sygdom, hvor kroppens eget immunsystem angriber det isolerende lag af myelin, der beskytter nervetråde i hjerne og rygmarv, og som i attacks forårsager invaliderende skade forskellige steder i kroppen afhængigt af, hvor i hjerne og rygmarv myelinet angribes.

Efter hvert attack er der en periode, hvor kroppen restituerer, og man genoptræner, men man kommer aldrig helt tilbage til det niveau, man var på, før et nyt attack sætter ind.

»I starten, når jeg fortalte familie og venner om min diagnose, kunne jeg godt mærke, at de blev lidt forskrækkede og forsøgte at skærme mig. Alle tænker på de værste skrækscenarier først. Alle har hørt historier om én, der er endt i en kørestol på fem minutter,« griner Helene Krogh Kejlberg og forklarer, at det er meget forskelligt, hvordan sklerose udvikler sig, og at ikke to forløb er ens.

Skrækhistorierne

»Da jeg fik min diagnose, var der ikke nær så meget tilgængeligt på nettet om sygdommen. Det var mest de værst tænkelige scenarier, jeg fandt beskrivelser af,« husker hun.

»Faktisk mødte jeg også i det professionelle system en tendens til at tale om sygdommen, som om det var givet, at jeg inden for kort tid ville blive invalid. Dét ramte mig hårdt. Mange havde den holdning, at det ikke kunne svare sig at få en uddannelse, fordi jeg alligevel ikke ville kunne arbejde ret længe. Og jeg skulle heller ikke motionere og bruge kræfterne på det,« fortæller Helene Krogh Kejlberg.

I dag fortsætter mange skleroseramte med at passe deres arbejde som hidtil, mens andre har brug for hjælpemidler, får nye arbejdsopgaver eller gradvist får kortere arbejdstid.

Man ved også, at bevægelse og motion har stor betydning, og at det derfor er vigtigt at være aktiv og motionere så meget, man overhovedet magter.

Helene Krogh Kejlberg er nu 42 år og bor sammen med sin mand, Kenneth Krogh Kejlberg, og døtrene Malou på 13 og Laura på 11 i en villa i Hørning. Der har de boet i godt et år, og den er indrettet, så det er nemt for hende at komme rundt og ud i haven – også når hun med mellemrum har brug for hjælpemidler som krykker, rollator og kørestol.

Ser kun de lyse sider

For nogle år siden ramte sklerosen hendes synsnerve, og det betød, at hun måtte opgive at fortsætte på arbejdsmarkedet.

»Førtidspension – det skulle jeg bare ikke. Det var virkelig en bitter pille at sluge, for jeg mente klart, jeg havde meget mere at tilbyde på arbejdsmarkedet. Men de få timer, jeg kunne klare at være på arbejde et par gange om ugen, betød, at jeg måtte bruge resten af tiden på at sove og komme ovenpå igen. Det var hårdt for familien,« husker hun.

»Jeg er hård at leve sammen med,« konstaterer hun nøgternt.

Nu har Helene Krogh Kejlberg lært på den hårde måde at leve i nuet og vælger helt bevidst kun at fokusere på det positive.

»Jeg gør ting i dag, som jeg egentlig ikke har kræfter til, fordi jeg ikke ved, om jeg kan gøre det om fem år. Så når Kenneth og pigerne har glædet sig til en sommerferie, så tager jeg med, selvom jeg gruer for det. Jeg vil leve livet sammen med dem, mens jeg kan,« understreger hun.

»Jeg har valgt at se sådan på det, at det giver os nogle nye muligheder, at jeg nu er førtidspensionist. Det betyder, at jeg kan træne rigtig meget, at pigerne altid kan få legekammerater med hjem, at de altid kan blive hentet tidligt, og at der altid er nogen hjemme, når de får fri fra skole. Begrænsningerne kan jeg ikke bruge til noget.«

Løb med prisen i Royal Run

Sklerosen har faktisk ad flere omgange sendt Helene Krogh Kejlberg ned i en kørestol. Hver gang har hun gennem intensive genoptræningsforløb lært at bruge benene igen. Den vigtigste forbundsfælle i den proces er stædighed.

»Der var en periode for nogle år siden, hvor jeg var bundet til en kørestol i længere tid, og lægerne ligesom lod skinne igennem, at jeg nok ikke skulle forvente at komme til at gå igen. Det skulle blive løgn. Så jeg satte som mål at stille op i Royal Run. Jeg skulle simpelthen bare klare den der One Mile.«

Det var det allerførste første Royal Run i Aarhus, og Helene Krogh Kejlberg ikke bare klarede løbet sammen med sine piger. Det lykkedes hende også efterfølgende at træne sig op til at løbe 14 km.

»Af en eller anden grund har min krop nemmere ved at løbe end at gå i forhold til at holde et jævnt tempo. Det var ikke kønt til at begynde med, men det gav mig noget frihed. I dag kan jeg ikke løbe mere. Bare der ligger et blad, så falder jeg. I stedet cykler jeg og går til spinning. Der giver mig også følelsen af frihed.«

Sklerosen betyder også, at Helene Krogh Kejlberg indimellem har svært ved at huske, og hvis hun bliver meget træt, vrøvler hun let.

»Livet er ikke slut«

»Vi joker i familien med, at når jeg begynder at grine ad Kenneths jokes, så er jeg meget træt,« griner hun.

Hvis Helene Krogh Kejlberg kunne give et godt råd til sit eget 22-årige jeg – og til alle andre, der får diagnosen multipel sklerose – tøver hun ikke:

»Jeg begik den fejl i starten, som mange gør, at jeg nægtede at acceptere min sklerose. I stedet for at samarbejde med den her nye skodpartner og få det bedste ud af det modarbejde jeg den. Total fornægtelse. Jeg tog heller ikke medicin. Det var dumt, og det gav mig nogle slag,« fortæller hun og fortsætter:

»Derfor er mit bedste råd at tage det roligt og lade være med at panikke. Søg i stedet hjælp hos Scleroseforeningen med det samme. Så kommer man i kontakt med nogen som mig, der selv har været det igennem. Og ser, at man ikke nødvendigvis bliver så hårdt ramt, at man ender i en kørestol. Og hvis man gør, så betyder det jo ikke, at livet ikke længere er værd at leve. Livet er ikke slut – det har stadig meget at byde på. Det bliver blot med nogle udfordringer,« konstaterer hun.