Sofie kan blive lam, hvert øjeblik det skal være: »Sygdommen skal ikke bestemme over mit liv«

Lige da ulykken var sket, havde Sofie det fint.

Det var først næste dag, da hun nærmest ikke kunne rejse sig fra sin seng på grund af stærke smerter, at hun mærkede, at noget var galt.

Dengang havde hun aldrig forestillet sig, at skaden i hendes ryg skulle være så alvorlig, men det er den.

Hun kan blive lam, hvert øjeblik det skal være, og sygdommen sætter mange begrænsninger for 27-årige Sofie Knærkegaard, der, indtil alvoren gik op for hende, brugte alle sine vågne timer på biler og internationale konkurrencer i ridesporten.

I dag ejer hun et værksted, der lakerer biler. Og allerhelst veteranbiler.

Ud over heste er det hendes store passion, men ingen af delene kan hun længere gøre, som hun drømte om. Hun kan nærmest bare kigge på.

Hendes rygmarv er skadet.

Sygdommen hedder syringomyeli og betyder, at nerverne langs rygraden langsomt springer som gamle elastikker, forklarer hun.

»Der har altid været gang i mig. Fart over feltet. En rigtig drengepige, og det er sindssygt svært for mig, at jeg i dag ikke kan eller må noget som helst. Jeg må løfte det, der svarer til et kilo. Det er det. Og jeg ved ikke, hvornår benene pludselig forsvinder under mig, og jeg ender i en kørestol. Det kan ske i morgen.«

Den fremtidsudsigt ville tage håb og livslyst fra de fleste, men Sofie Knærkegaard er stædig som få.

Ulykken ødelagde alt

I 2016 er Sofie 18 år og går på teknisk skole i Silkeborg, hvor hun læser til autolakerer. Hendes drømmeuddannelse.

1. marts er hun på vej til biltræf i Horsens med en ven. Sofie sidder bag rattet, og da det pludselig begynder at sne, beslutter de at vende om.

En bil foran dem bremser.

Det gør Sofie også, men vejgrebet svigter, bilen snurrer rundt, rammer seks træer og ender med bagenden opad.

Vennen har ondt i ryggen og skal på sygehuset, men Sofie har det fint.

»Det må have været chokket,« konkluderer hun i dag, for næste morgen, da hun vågner i sin seng på skolehjemmet, kan hun ikke rejse sig på grund af smerter.

Lægen siger, det er muskelsmerter, og hun får noget smertestillende.

Det gentager sig et par gange hen over de næste tre uger, indtil smerterne i nakke og ryg, der holder Sofie i sengen, bliver så voldsomme, at lægen beslutter at sende hende på sygehuset.

Efter scanning bliver hun dog sendt hjem igen.

De konstaterer et tilfælde af syringomyeli, men mener ikke, at det kan være årsag til smerterne.

En konsultation hos en neurolog resulterer i det samme.

»De sagde, jeg skulle gå hjem og få det bedre og forsøge at få gang i min krop igen.«

Senere skulle det vise sig at være en dårlig idé, men det vidste hun ikke, så hun kløede på.

»Det første halve år havde jeg ondt af mig selv. Min uddannelse var stoppet, så jeg tog et job i Ree Park og læste HF-enkeltfag hjemmefra, for at tiden ikke skulle blive spildt.«

Efter nogen tid startede hun på sin uddannelse igen.

Hun red, når hun kunne, mødte sin kæreste, Morten Larsen, og startede sit eget værksted.

Men smerterne var der hele tiden og fyldte mere og mere af Sofies liv. Morten overtog derfor den daglige drift af værkstedet.

Der skulle gå tre og et halvt år, fra ulykken skete, til Sofie fik anerkendt, hvor alvorlig syringomyelien var.

Fart over feltet

Som lille var hun en stille og genert pige.

»Hun skulle tages i hånden hele tiden,« fortæller hendes mor.

Hun elskede at hjælpe sin far med at skrue i biler og lastbiler, og da han en dag købte en hest og introducerede hende til westernridning, ændrede alt sig.

»Jeg kunne ikke række hånden op i skolen, men lige så snart jeg sad på en hest, kunne jeg ride ind foran 200 mennesker i en konkurrence. Det var bare mit element. Da jeg først havde prøvet westernridning, stoppede jeg aldrig igen. Ikke før jeg blev nødt til det.«

Men det gik virkelig stærkt nogle gange, og hendes mor så altid på med lige dele stolthed og frygt, når Sofie i fuld fart galopperede over banen for på tid at drive kalve fra den ene ende af banen til den anden.

»Det var halsbrækkende, og på en måde er det skørt, at det ikke var i en rideulykke, jeg kom til skade, når man tænker over det,« siger Sofie selv med et strejf af sort selvironi.

Hun nåede at blive danmarksmester 18 gange i forskellige western-discipliner og vinde placeringer i flere internationale stævner.

Et halvt år efter ulykken lykkedes det hende at ride endnu et DM, hvor hun fik to placeringer, men nu var hun så svækket, at hendes far måtte hjælpe hende ned af hesten.

Det påvirkede Sofie i sådan en grad, at hun i to år efter ikke kunne holde ud at gå ud til sine heste.

Alvorlig sygdom

Tre et halvt år efter ulykken, i 2019, fandt Sofies mor frem til et specialhospital i Rødovre med eksperter i rygmarvsskader. De fik en henvisning, og Sofie blev sammen med sin far indlagt i tre uger.

»De sagde, at det ikke så godt ud. De kunne konstatere, at jeg har syringomyeli, som er de her udvidelser i rygmarven, der giver nerveskader. De vurderede, at den er udløst af ulykken, og at skaderne i rygmarven havde udvidet sig endnu mere i de tre år, der var gået fra ulykken, fordi jeg havde belastet min krop, som jeg havde gjort.«

Hun fik anbefalet at søge førtidspension og oven i det en række strenge restriktioner.

»Jeg må ikke løfte over et kilo, jeg må ikke have armene over brysthøjde, jeg må ikke have hovedet nedad, og jeg må ikke få min puls og mit blodtryk op. Altså, nogensinde.«

Fremtidsudsigten er, at hun ender i en kørestol.

»Der er bare ikke nogen, der ved, om det sker om fem minutter eller om 10 år. Det kan være, jeg bukker mig ned og binder mit snørebånd, og så bliver jeg lam. Det meste af ryggen er ramt, så det kan ske hvor som helst. Fra skuldrene, fra livet eller noget tredje. Det kommer an på, om og hvor ”elastikkerne” springer.«

Under samme tag

I dag bor Sofie og Morten på hendes forældres gård i Kærby ved Kolind på Djursland.

Mona og Karsten Knærkegaard har stillet en længe til rådighed til det unge par.

Hjemmet er blevet renoveret, så det er handicapvenligt. Klar til, hvis Sofie mister sin førlighed.

»Vi håber, det aldrig sker, men vi ved, det kan ske, og så indretter vi os efter det. Vi er kede af, at hun skulle få de odds i sit liv, for det kørte lige for fuld fart for hende,« siger forældrene.

Hun og Karsten hjælper med helt almindelige hverdagsting som vasketøj og rengøring.

Det har taget Sofie noget tid at acceptere, at hun er afhængig af hjælp fra andre.

»Jamen, vi er der, hvor jeg egentlig burde have en badestol, men så længe jeg kan stå op, synes jeg ikke, jeg vil have den. Men det betyder så også, at jeg kun kan gå i bad, hvis der er nogen hjemme, for de skal kunne høre, hvis jeg falder. Og så er det da heller ikke helt nemt at anerkende, at mit 27-årige jeg skal bo i et hjem, der ligner en ældrebolig fyldt med handicapting.«

Maler drømmebiler

Sofie savner ubetinget omgangen med hestene allermest i sit liv, men også sit fag som autolakerer.

Hun har stadig sin virksomhed, men det er Morten, der laver alt det praktiske.

Værkstedet SK Autolakering i Tirstrup er hun tydeligt stolt af, og man kan mærke, at hun brænder for håndværket.

»Vi er et lidt atypisk sted. For det første har vi både værksted, klargøring og lakering, så der er alt under et tag her. For det andet så elsker vi projekter med gamle veteranbiler, som mange ellers ikke rigtig tør røre ved. Den vildeste, vi har lavet, er nok Herbie, altså en bil magen til den fra filmen.«

Tit er det folks kæreste eje, de kommer med.

»Jeg tror, folk bruger os, fordi de kan mærke, at vi er lige så dedikerede som dem i at løse opgaven og forsøge at ramme deres forventninger.«

Det kan godt være, hun ikke selv kan lakere længere, men hun er kreativ og kan hjælpe med de rette farveblandinger, når bilerne skal håndtones.

»Jeg har den teoretiske viden og øje for det, men jeg har måttet opgive at lakere biler. Jeg kan simpelthen ikke holde sprøjtepistolen mere. Jeg kan heller ikke holde til at slibe, så nu er jeg bundet til kontoret i de timer, jeg kan, indtil jeg må hjem og sove.«

Situationen påvirker selvfølgelig deres forhold, men de holder ved hinanden.

De lever sammen, arbejder sammen og spejler sig i hinandens stædighed og viljestyrke.

»Det kan godt være rigtig hårdt at være i. Der er mange store livsbeslutninger, man lige bliver nødt til at overveje en ekstra gang. For eksempel, hvor vi skulle bo og også i forhold til børn.«

Men Morten er en god wingman.

»Bare fordi tingene bliver trælse, så stikker man ikke af. Og så er det jo Sofie, jeg vil være sammen med. Jeg har selv haft en turbulent opvækst, og det har nok gjort mig meget konsekvent. Jeg hopper ikke over, hvor gærdet er lavest,« siger han.

Det kommer indefra

Og det gør Sofie heller ikke. Hun hænger stædigt i med at drive eget firma fremfor at gå på førtidspension.

»Det er vist bare sådan, jeg er. Jeg har svært ved at acceptere, når der er ting, jeg ikke kan, og jeg tror ikke, det er lykken at komme hjem og sidde. For det første mister jeg de muskler, jeg har, jeg kan jo ikke genoptræne dem på grund af alle de restriktioner, der er, og for det andet ville jeg miste mit humør.«

Det imponerer hendes forældre.

»Vi har dyb respekt for, at Sofie kan bevare viljen til at stå op hver dag og drive sit værksted. Hun er kanongod til at bevare optimismen. Det har selvfølgelig også noget med hendes sind at gøre. Hun er en overlever.«

Sofie nikker og siger:

»Ja. I har nok ret. Jeg skal ikke bare overleve, men leve. Sygdommen skal ikke bestemme over mit liv. I hvert fald kun det allermest nødvendige. Men det kan kun lade sig gøre, fordi jeg har gode mennesker omkring mig og får så meget støtte fra jer, Morten og venner,« fastslår Sofie, men hendes mor sætter trumf på.

»Ja, det er rigtigt, men det største drive kommer altid inde fra én selv.«