»Det er rystende, hvordan man bliver behandlet af kommunen, når man har et barn med en alvorlig og uhelbredelig sygdom«

For snart et år siden fik Alexander og Emma Marie Flattums 2-årige datter Anna konstateret diagnosen AT (Ataxia Telangiectasia).

AT er en medfødt og uhelbredelig sygdom, der betyder, at Anna har motoriske og balancemæssige udfordringer og nedsat immunforsvar. Sygdommen bliver værre med alderen, og datteren forventes at komme til at skulle sidde i kørestol, fra hun er 8-10 år. Der findes hverken medicin eller behandling til at bremse udviklingen, og de fleste dør i teenageårene.

»Kognitivt fungerer Anna godt, men hun er meget udsat og ekstra sårbar over for vira og bakterier, og hun er dårligt gående og skal være under konstant opsyn. Hun bliver hurtigt træt og kan miste evnen til at gå i løbet af dagen,« fortæller hendes far, Alexander Flattum.

Familien bor i Søften og har efter diagnosticeringen fået fin hjælp i den kommunale dagpleje. Datteren tæller for to børn, så dagplejeren kun skal have tre børn.

Utilfreds med tilbud

Forældrene er på den baggrund meget forundrede over det børnehavetilbud, som Favrskov Kommune er kommet med til datteren. Hun fylder tre år om nogle få dage og skulle være begyndt i børnehave 1. november, men har fået dispensation til at vente med at begynde 1. januar 2026. Kommunen har ifølge forældrene endnu ikke levet op til sin forsyningspligt til at sikre et egnet og lægefagligt forsvarligt børnehavetilbud.

»I første omgang får vi at vide, at vores datter er et almindeligt barn og skal i et almindeligt børnehavetilbud. Det virker som om, de slet ikke har åbnet lægejournalen, så vi er ret chokerede og ender med at klage over dette tilbud. Så kommer de tilbage med et nyt tilbud, hvor hun stadigvæk skal gå i en børnehave med 70 børn, men med smitteforebyggende tiltag, som er meget ukonkrete,« fortæller Alexander Flattum.

Denne afgørelse bliver imødegået af en overlæge på Aarhus Universitets Hospital. Hun oplyser til kommunen, at der er stor smitterisiko i så stor en børnehave, og at det strider mod sundhedsfaglige anbefalinger.

Favrskov Kommune har senest tilbudt familien en plads i Børnehuset Solsikken i Hammel, der har en mindre børnehaveafdeling. Det vil dog betyde en længere køretur fra den østlige til den vestlige del af kommunen, og det er familien ikke tilfreds med. Dette strider også ifølge forældrene også imod det helhedssyn, som kommunen tidligere selv har anført som argument, men som de nu undlader.

»Det vil betyde over en ekstra times kørsel om dagen, fordi tilbuddet ligger modsat vores arbejdspladser. Fra vores datters perspektiv kender vi ikke hendes energibehov, og det passer ikke ind i en helhedsvurdering, at hun skal sidde så længe i en bil.«

Plads i Aarhus?

Det har også været på tale, at familien kan benytte sig af fritvalgsordningen og finde en plads i en børnehave i Aarhus Kommune, der både sundhedsfagligt og kørselsmæssigt kunne være en bedre løsning. En plads i en mindre børnehave i det nordlige Aarhus ville måske være den bedste løsning, men familien føler, at Favrskov Kommune har fralagt sig ansvaret og helt ladet det være op til forældrene at undersøge, hvordan de eventuelt kan benytte friheden og retten til at vælge en børnehave i en anden kommune.

Aarhus kommune har da ifølge forældrene også afvist henvendelsen og sendt familien tilbage til Favrskov Kommune, da nabokommunen ligesom familien mener, det er Favrskov Kommune, som har ansvaret for at indlede denne proces.

»Det er rystende, hvordan man bliver behandlet af kommunen, når man har et barn med en så alvorlig og uhelbredelig sygdom og modtager tilbud, der ikke er foreneligt med hendes helbred. Som forældre føler vi os magtesløse og efterhånden fuldstændig udmattede,« siger Alexander Flattum.

Han påpeger, at Favrskov Kommune har haft næsten et år til at finde eller lave et børnehavetilbud til deres datter. Indtil videre har familien sagt ja til at besøge børnehaven i Hammel, selvom den for dem på grund afstanden fra hjemmet i Søften langtfra er en optimal løsning for deres datter.

Avisen har forelagt denne artikel for Favrskov Kommune, som har sendt følgende svar:

Da der er tale om en personsag, kan vi som kommune ikke udtale os om detaljerne i familiens sag eller om det igangværende samarbejde med forældrene om at finde frem til det bedst mulige børnehavetilbud til deres datter.

Jeg har stor forståelse for, at det kan være en meget sårbar og følelsesmæssigt belastende situation at være forældre til et barn med en så alvorlig sygdom. Det er helt naturligt, at man som forældre vil gøre alt, hvad man kan for at passe bedst muligt på sit barn.

I Favrskov Kommune gør vi os umage for at møde familier med respekt, lydhørhed og omsorg. Vi arbejder altid tæt sammen med både forældre og relevante fagpersoner som fx PPR for at finde den bedst mulige løsning for det enkelte barn, inden for de rammer vi som kommune er givet lovgivningsmæssigt.

Vores mål er at skabe trygge og udviklende dagtilbud, hvor barnets behov bliver taget alvorligt, og hvor familien oplever sig hørt og inddraget. Vi ved, at ingen familier er ens, og derfor lægger vi stor vægt på individuelle hensyn og helhedsvurderinger i vores arbejde.

Når vi står med mere unikke pasningsbehov, ser vi bredt på de handlemuligheder, vi har inden for det samlede dagtilbudsområde. Vi forsøger at balancere de forskellige behov, sundhedsfaglige og pædagogiske anbefalinger samt forældreønsker med de rammer, som vores kommunale dagtilbudsområde skal og kan tilbyde.

Jeg er glad for, at vi fortsat er i proces sammen med familien, og jeg tror på, at vi i fællesskab kan finde frem til et børnehavetilbud, der imødekommer datterens behov på en fornuftig måde.

Camilla Moldt

Dagtilbudschef Børn og Kultur, Favrskov Kommune