Trine har været bekymret siden fødslen: Nu leder hun efter andre børn som Laurits

Da Trine Melander Wolf fødte sit andet barn en oktoberdag for to år siden, blev det ikke den lykkerus, hun havde forestillet sig.

Den lille guldklump, hun havde båret i maven, var ikke den raske og sunde dreng, hun havde drømt om.

Allerede samme dag som fødslen blev hun indlagt med den nyfødte dreng, der var lille af vægt og højde.

På sygehuset lød diagnosen, at han havde gulsot og lavt blodsukker, men det stod også hurtigt klart, at der var noget galt med flere af den lille babys fingre.

»Det er ikke alle fingre, der er lige lange, og den ene er meget tyk. Og så havde han dybe fuger i flere af sine fingre, og én af dem var meget skæv,« fortæller Trine Melander Wolf, der bor i Mørke på Djursland.

Fosterhinde om fingrene

Følelserne fra de første dage efter fødslen husker hun tydeligt i dag.

»Jeg var mega frustreret. Jeg tror jo, at jeg skal hjem til mit andet barn og være lykkelig og glad, og i stedet ligger jeg med et sygt barn. Jeg synes, det var skide uretfærdigt,« siger Trine Melander Wolf.

En læge fortæller hende og hendes mand Michael at deres søn lider af ’amniotic band syndrome’, der betyder, at han som foster har fået noget fosterhinde viklet rundt om flere af sine fingre.

Det har skabt fuger i fingrene, som gør det svært for blodet at strømme igennem. Det skal hurtigt vise sig, at familien er nødt til at reagere på, at deres søn er født med et syndrom, som i værste fald kan koste ham førligheden.

Fosterhinderne, der har siddet rundt om hans fingre, har skabt fuger af arvæv i fingrene. Problemet er, at arvævet ikke vokser i takt med, at Laurits bliver større.

»Det vil lukke helt for blodtilførslen til fingrene. Til sidst vil hans fingre visne og dø, hvis vi ikke gør noget,« siger Trine Melander Wolf.

Gjorde ondt

Som blot halvandet år gammel blev Laurits i marts opereret i fuld narkose for første gang. Den ene af hans fingre var akut nødt til at blive opereret, inden den tog uoprettelig skade.

Og det var tydeligt, at det gjorde ondt på den lille dreng.

»Vi har kunnet mærke, at det har gjort betydeligt ondt på ham, selvom han ikke kan sige det med ord,« siger hans mor.

I juni skulle han igen opereres, men operationen blev afbrudt, selvom Laurits var lagt i fuld narkose. Lægerne opdagede, at han havde noget på sine lunger, og derfor kunne operationen ikke gennemføres.

Den 14. november skulle han på operationsbordet igen. Hver gang er det en følelsesmæssig rutsjebanetur for alle i familien, og den afbrudte operation har efterladt tydelige spor i Laurits’ forældre.

»Der en frygt for at lægge sit barn i narkose og under kniven. Hvad sker der ved det? Vi har været ude for, at vi måtte afbryde operationen. Vi var meget berørte over det, og det er vi stadigvæk,« siger Trine Melander Wolf, der har været delvist sygemeldt siden operationen i juni.

De ved, at den næste operation heller ikke bliver den sidste. Tværtimod ved de, at der venter flere forude, og det gør ondt.

»Laurits får en slags anfald, hver gang han vågner op. Narkosen forlader hjernen over en længere periode, så når han vågner, er han meget ked af det og frustreret. Han kan ikke være i sig selv,« siger Trine Melander Wolf.

Når han kommer i den tilstand, må hans forældre ikke få lov til at røre ved ham.

»Han slår, og han er helt ved siden af sig selv. Han vrider sig og sparker og slår. Han er helt kulret,« siger hun.

Flere ugers orlov - hver gang

Hver gang, han skal opereres, må hans mor holde fire ugers orlov.

Først en uge op til operationen for at sikre, at Laurits ikke får en infektion, så han ikke kan blive opereret. Efter operationen skal hun være hjemme med ham i tre uger, fordi han får gips på armen.

Men operationerne er nødvendige, hvis Laurits skal have en chance for at få et liv med ti fingre, der fungerer. I alt har han fire fingre med dybe fuger af arvæv, der skal opereres. Derudover har han en skæv finger, som han er født med.

Men det er ikke kun håbet om at give Laurits de samme muligheder som andre børn, der fylder forældrene.

»Vi tænker også over, hvordan andre vil se på Laurits. Der er så meget mobning, og det har sat sig i vores tanker. Det er meget tabubelagt at have et barn, som er syg eller som er anderledes. Der gik da også noget tid, før jeg fortalte åbent om det,« siger Trine Melander Wolf.

Andre i samme situation

De har brug for et håb for deres søn, og det søger de nu i form af andre, der har haft ’amniotic band syndrome’ inde på livet.

Derfor efterlyser hun på Facebook historier og erfaringer fra andre, der har stået i samme situation som dem. Hun håber på at lave et fællesskab i en dansk Facebook-gruppe, hvor de kan give hinanden håb og inspiration.

»Vi vil gerne finde nogen, der er ligestillet med os. Som kan komme med de her succeshistorier, som kan give os noget håb,« siger hun.

Og det har allerede båret frugt. Siden Trine Melander Wolf lavede sit opslag tidligere i denne uge, har hun fået flere beskeder fra andre, der har haft ’amniotic band syndrome’.

»Der er kommet så meget godt allerede. Det er fantastisk, at man kan hjælpe hinanden på den måde. Folk skriver, at alt nok skal gå, for man finder sin egen måde at løse det på. Og det er bare dejligt at høre fra nogen, som har været igennem det samme, som vi står i nu,« siger Trine Melander Wolf.