Aarhus-familie kæmper med kommunen og nu også med PTSD - forsker ser en trist sammenhæng

Under en helt almindelig tur i Føtex fryser hele Louise Barfods krop pludselig. Hjertet hamrer af sted, kroppen ryster. Hun skal bare ud derfra. Lige nu.

Ved varehylderne har hun genkendt sin datters tidligere socialrådgiver.

Louise Barfod fik i 2023 konstateret posttraumatisk belastningssyndrom (PTSD) sideløbende med at hun igennem flere år har kæmpet med et kommunalt system om at sikre tilstrækkelig hjælp til sin datter, der er ramt af en række forskellige lidelser, herunder autisme og ADHD.

Ifølge Katrine Risbank-Jensen, der er kandidat i pædagogisk antropologi fra Aarhus Universitet, er denne diagnose i kølvandet af en opslidende sagsbehandling ikke usædvanlig.

»Jeg er bestemt ikke overrasket over at høre deres historie, og at moderen i dag har en PTSD-diagnose. Der er en form for skjult vold, når det gælder familier med børn med handicap, der skal have hjælp i det kommunale system,« siger Katrine Risbank-Jensen, der netop har offentliggjort de første resultater af sit ph.d.-studie.

Katrine Risbank-Jensen, der er tilknyttet Danmarks Institut for Pædagogik og Uddannelse ved Aarhus Universitet har gennem to år fulgt ni familier, der har børn med fysisk eller psykisk handicap og har behov for social støtte fra kommunen. Familierne er spredt rundt i hele landet, men har det til fælles, at de har en oplevelse af at skulle kæmpe en kamp mod systemet.

»Jeg har set det samme gang på gang. Familierne bliver mødt med mistillid og skepsis af et system, der har større fokus på at tvivle på, om de er berettiget til hjælpen, end på at identificere hvilke behov de har,« forklarer Katrine Risbank-Jensen.

»Familien Barfod kunne sagtens have været en af de ni familier, jeg har fulgt. Det er bestemt ikke overraskende at høre deres historie,« siger hun og peger på, at det handler om manglende samfundsinteresse i, hvordan familier med handicappede børn oplever systemets hjælp.

Kan ikke køre den vej

I dag kan Christian og Louise Barfod ikke køre ad visse veje i Aarhus. Nærmer de sig området omkring Brabrandsøen og Årslev Engsø, så skifter de retning. Ellers udløses Louise Barfods PTSD.

Deres datter har tidligere boet på et bosted i det område. En februaraften blev de ringet op fra botilbuddet om, at deres datter var forsvundet fra stedet, og ægteparret var ude i regnen for at lede efter hende med lygter. De lyste på vejen, ud over Byleddet og Søskovvej, der var delvist oversvømmet efter en særdeles våd periode. De lyste ud over søen.

Tre politibiler var også involveret i eftersøgningen, på grund af beliggenheden ved søerne og oversvømmelserne. En hundepatrulje var på vej, men nåede ikke frem, før hun igen var fundet af en borger på Stavtrupsiden af søen. Efter cirka tre timer var hun tilbage på bostedet.

I perioden efter hendes forsvinden isolerede datteren sig på værelset på bostedet og viste ifølge forældrene tydelige tegn på mistrivsel. Der gik flere måneder, før hun blev flyttet til et nyt sted.

I samme periode udvikler Louise Barfod tegn på PTSD.

»Jeg har følt, at min datters liv og grundlaget for hende var truet og i fare. De episoder har der været mange af,« siger Louise Barfod.

I journalen skriver lægen:

»LB (Louise Barfod, red.) vurderes ved indeværende undersøgelse at leve op til samtlige kriterier for posttraumatisk belastningsreaktion (PTSD) som følge til adskillige og fortsat pågående traumer relateret til datterens overlevelse, udvikling, behandling og trivsel, hvor LB har følt sig magtesløs og uden indflydelse.«

Kan I helt afskrive, at den diagnose ikke var kommet, selvom I havde oplevet, at sagsbehandlingen var i orden?

»Nej, det kan vi nok ikke helt lægge hovedet på blokken og sige. Men hvis man havde handlet tilsvarende i tiden efter (at datteren var forsvundet, red.) så havde Louise haft større forudsætninger for at klare det. Nu bliver hun trigget af bare at tale om sagsbehandlingen,« siger Christian Barfod og tilføjer:

»Vi er blevet fastholdt i et ekstremt højt stressniveau i ufattelig lang tid. Det er faktisk grænseoverskridende at fortælle om. Man bliver ved med at være en belastning. Man lytter ikke til vores nødråb. Louise siger, at jeg ikke må kalde nogen uartig, men jeg synes ikke, det er humant at behandle folk sådan.«

Nødt til at tale om vold

Ifølge Katrine Risbank-Jensen er der en indgroet diskrimination i samfundet af familier med handicappede børn.

»Folk vil ikke familier med handicappede børn det ondt, men ligesom vi kender racisme og sexisme, så findes der også betegnelsen ableisme, altså handicapdiskrimination. Familierne oplever, at de ses som en økonomisk byrde og bliver mødt med mistro. Der bliver ikke lyttet til, hvad de selv vurderer, at deres familie har behov for, og hele tiden er der modstand fra systemet,« forklarer Katrine Risbank-Jensen.

Hun konkluderer i sit ph.d.-studie, at der er tale om en skjult vold mod familierne. En vold uden blå mærker.

»Det er en form for ableistisk vold, der underkender deres menneskeværd. En vold, der er skjult bag snævre menneskesyn og nedskæringspolitiske hensyn,« siger Katrine Risbank-Jensen.

Det lyder umiddelbart voldsomt at kalde det vold?

»Det kan jeg godt forstå, at man synes. Man har tidligere talt om systemstress, men det er ikke en retfærdig betegnelse i forhold til de konsekvenser, jeg har oplevet i de familier, jeg har mødt i mit studie. De kan være altødelæggende, og derfor er vi nødt til at tale om en form for vold.«

Hun har holdt oplæg om sit ph.d.-studie i England i 2024 og 2025, hvor man har været mindre overrasket.

»De er længere fremme i forhold til at erkende problemet. I Danmark er der en manglende vilje til at indse problemets omfang. Til trods for at mange råber op, eksempelvis #enmillionstemmer (græsrodsbevægelse, red.). Det er virkelig et stort problem, som har alvorlige konsekvenser.«

I de familier, hun har fulgt, har forældrene fået depressioner, angst, og traumatiske reaktioner og selvmordstanker.

»Når man skal indgå i en kamp, fra ens barn er ganske lille, og til vedkommende er 18 år eller mere. Når man skal sætte sig ind i kompliceret lovgivning og hele tiden være klar til kamp, så sætter det sig i kroppen. Man er fanget i en asymmetrisk magtrelation, som både skaber og styrker fortællingen om, at man er vanskelig. Der er konstant alarmklokker, og man er hele tiden på vagt,« fortæller Katrine Risbank-Jensen.

Hun understreger, at det ikke handler om enkelte sagsbehandlere, men om hele systemet.

»Det er en vold, der sjældent er intentionel. Hvis vi skal ændre noget, så er det hele velfærdssystemet, der skal ændres. Vi må lytte til de her familier og forstå alvoren. Lytte til deres virkelighed og inddrage den,« lyder det fra Katrine Risbank-Jensen.