»Kære byråd, jeg er udmattet. Jeg bruger alle de kræfter, jeg har, på at tage mig af min søn«

Som optakt til valget har vi bedt forskellige aarhusianere om at skrive postkort til det nye byråd.

Dette er fra 32-årige Nanna Liv Jørgensen, mor til barn med handicap.

»Kære byråd.

Jeg er udmattet.

Jeg bruger alle de kræfter, jeg har, på at tage mig af min søn, som har brug for hjælp, støtte og overvågning alle døgnets 24 timer.

Og så bruger jeg alle de kræfter, jeg ikke har, på at kæmpe mod kommunen.

Og jeg er ikke den eneste.

Liam er en otteårig dreng med godt humør. Han elsker at løbe rundt og spille fodbold, elsker mennesker.

Men han er også en dreng, der har en yderst sjælden kombination af to syndromer. Han er faktisk den eneste i verden med denne kombination. Det betyder, at han har en række mentale og kognitive udfordringer, han er nonverbal, har autistiske tendenser, et nedsat immunforsvar og er afhængig af en CPAP-maskine hver nat.

Liam kan ikke konsekvensberegne. Hvis jeg tager mig tid til at tømme opvaskemaskinen, kan han i et splitsekund være løbet ovenpå for at hive alt tøj ud af skabene. Han kan være på vej ud af et vindue eller stikke af gennem døren.

Han har også brug for tryghed. Og den har han i sit hjem. Derfor får jeg tabt arbejdsfortjeneste. Jeg er alene med ham det meste af tiden. Og så har vi afløsere, der kommer i hjemmet fem til seks dage om ugen i nogle timer ad gangen. Det kan give mig et øjeblik til at træne eller købe ind.

Vi tager også i skole sammen en halv times tid et par gange om ugen. Vi arbejder hen imod mere selvstændighed. Stille og roligt. Så han forhåbentlig kan klare sig den dag, jeg ikke er her mere.

Hele min dag drejer sig om Liam, og mange aftener bliver brugt på at læse afgørelser fra sagsbehandlingen, forsøge at sparre med forældre i samme situation på Facebook, skrive klager, når det er nødvendigt og læse op på lovgivningen på området.

For Liam.

I Skanderborg Kommune var et af deres bedste forslag at tilbyde aflastning som plads på et ældreplejecenter, for »der var de rette kompetencer«. I chok flyttede vi for to år siden til Aarhus med en drøm om, at vilkårene ville være bedre her. Det har de også været på flere områder, men det er langt fra tilstrækkeligt.

Aarhus Kommune har efterkommet mit ønske om, at afløserne i hjemmet skulle være mennesker med erfaring indenfor specialområdet. I forhold til Skanderborg Kommune har jeg også i Aarhus fået bevilget flere penge, som skal dække de merudgifter, det giver at have et barn med helt særlige behov, selvom det endnu ikke dækker halvdelen af disse udgifter. Til gengæld er min tabte arbejdsfortjeneste på knap 22 timer om ugen en sag, der er blevet kastet frem og tilbage mellem kommuner og Ankestyrelsen i seks år – og den er endnu ikke afsluttet.

Jeg har kæmpet for Liams rettigheder, hans plads i verden, siden han blev født.

Og jeg har kæmpet hårdt.

Fordi jeg ikke kan lade være.

Men også fordi jeg har ressourcer til at gøre det.

Det er ikke alle, der har det.

Så kære byråd.

Jeg ved godt, at nogle ting skal ske fra regeringsstolen. Men det er jeres ansvar at prioritere den økonomi, I har fået mellem hænderne at fordele.

Det er et ansvar, I selv har valgt at tage på jer.

Gør det med oprigtig medmenneskelig omsorg, glem os ikke, spar os ikke væk.

For Liam.

Og for alle de andre som ham.«