Lone kæmpede for farlig medicin til sin søster: »Det er ikke værdigt, at nogen skal være så skrækslagen, som Helle var«

Til sidst bliver det svært bare at give Helle et kram. Hun sidder ofte usoigneret i sin stol på plejehjemmet i en ble, der ikke er skiftet, fordi hun ikke giver plejerne lov til at røre hende. Hun kan finde på at græde voldsomt, når hendes søster, Lone Mandal, har været på besøg og tager elevatoren ned igen. Lone Mandal græder også ofte i elevatoren.

Alzheimers sygdom har gjort Helle voldsomt udadreagerende, og hun kan finde på at kaste med møbler på plejehjemmet. Personalet må skærme hende fra de andre beboere.

»Hun var så fyldt med afmagt. Hun var meget fortvivlet og meget vred. Det var frygteligt synd for hende og en helt forfærdelig periode,« fortæller Lone Mandal om de godt seks måneder, som hun og hendes mand endte med at bruge på at kæmpe med Psykiatrisk Afdeling om at få antipsykotisk medicin til søsteren.

En medicin, som alle eksperter advarer mod at bruge til personer med demens på grund af dødelige bivirkninger, og siden 2016 har man landspolitisk haft et mål om at halvere brugen af medicinen. For nogle er det dog i en periode den eneste udvej. Dette er historien om, hvor voldsomt og dilemmafyldt det til tider er at være pårørende til en person med svær demens og udadreagerende adfærd.

Helle var blot 66 år, da hun i 2019 fik diagnosen Alzheimers sygdom. Men Lone Mandal og hendes mand havde mærket de første tegn på sygdom 10 år før:

»Hun begyndte jo at gøre ting, der var irrationelle. Hun kom med udbrud over for fremmede. Der var et eller andet filter, der forsvandt. Men vi tænkte ikke umiddelbart, at det var demens, men nærmere at hun måske blev lidt sær, fordi hun havde boet alene i mange år og havde været væk fra arbejdsmarkedet i et stykke tid.«

Helles udadreagerende adfærd begyndte, omkring et halvt års tid efter hun var flyttet på plejehjemmet Kongsgården i Viby.

»Hun var ulykkelig og ked af at skulle flytte. Mern hun kunne jo ikke tage vare på sig selv længere. Så det var det eneste rigtige, og vi har kun ros til Kongsgården, for der fik hun virkelig en god pleje. Men sygdommen tog over, og hun begyndte at blive voldsom.«

Når Lone Mandal og hendes mand var på besøg, kunne Helle finde på at anklage andre beboere for at være tyve og ligefrem tage fat i dem:

»Hun kunne finde på at nappe andre beboere i det løse, ømme hud på undersiden af overarmen. Og komme med trusler. Hun blev rigtig ondskabsfuld. Og det var jo slet ikke den Helle, vi kendte.«

Dybt ulykkelig

Og Helles tilstand blev kun værre over den følgende tid. Hun kunne finde på at slå ud efter personalet, fik Lone Mandal at vide. Det blev sværere og sværere for plejerne at få hende i bad.

»På et tidspunkt fik vi at vide, at hun havde rykket en sofa ud midt på gangen i arrigskab. Personalet var simpelthen ofte nødt til at skærme de andre beboere ved at flytte dem til en anden gang eller en anden etage.«

Lone Mandal oplevede, at hendes søster i bund og grund var dybt ulykkelig:

»Hun kunne slet ikke kontrollere sine følelser. Det var oftest allerværst, når vi stod ved elevatoren og sagde farvel efter et besøg. Hun kunne jo bryde fuldstændig sammen og tudbrøle. Det var en panisk ukontrolleret angst. Jeg tudede også, når elevatordøren lukkede, for det var så umenneskeligt og gør så ondt, men det var værst for hende, for jeg kunne da tænke klart.«

Alle omkring Helle anbefalede antipsykotisk medicin, forklarer Lone Mandal. Det gjaldt både plejepersonalet på plejehjemmet, forstanderen, demenskoordinatoren hos kommunen og Helles pårørende.

»Det er jo dem og os, der kender hende bedst og oplever hende hver dag.«

Ifølge Lone var det dog en afgørelse fra Psykiatrisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital, der afgjorde, at Helle ikke skulle behandles med antipsykotisk medicin. Første kontakt med psykiatrien var i januar 2022.

Senere var Lone Mandal med til flere møder med psykiatrien, uden at det dog resulterede i, at medicinen blev givet.

»Vi følte ikke, at man på nogen måde lyttede til os som nærmeste pårørende. Eller lyttede til plejepersonalet omkring Helle. Det er ikke værdigt, at nogen skal være så skrækslagen, som Helle var, når de ikke selv kan argumentere, men kun reagere.«

Ud af medicinen igen

Først omkring juni 2022 blev Helle opstartet på den antipsykotiske medicin.

»Så faldt hun til ro og slappede af. Selvom hun blev dvask og ligeglad, så var det i virkelig det, der var behov for. Men det var frygtelig lang tid, vi skulle kæmpe for at få den medicin til hende,« siger Lone Mandal.

I august flyttede Helle til Skovvang, der er et specialiseret demensplejehjem, fordi hendes sygdom er blevet så fremskreden, at det var nødvendigt. I maj 2023 blev hun igen trappet ud af medicinen.

»Det gik rigtigt fint med udtrapningen. Hun blev mere vågen og nærværende. Den døsige periode forsvandt. Hun var mere glad, og den udadreagerende adfærd var forsvundet,« siger Lone Mandal og tilføjer:

»Jeg er lykkelig for, at Helle kom på den antipsykotiske medicin i en periode og lige så lykkelig for, at hun i dag er ude af den igen,« siger Lone Mandal og tilføjer:

»Men der gik urimelig lang tid, før den nødvendige hjælp og lindring blev givet.«

Når nu en psykiater vurderede, at Helle ikke skulle have antipsykotisk medicin, og når man tænker på de bivirkninger, der kan være ved medicinen, burde I så ikke acceptere den vurdering?

»Nej, for det var så panisk og uværdig en situation for hende. Vi er godt klar over, at der kan være dødelige bivirkninger, men det var så vigtigt, at hun fik hjælp i den fase. Vi måtte sammen med personalet vurdere fordele og risici, for ingen af os kunne være i det længere. Det var så forfærdeligt.«

Lone Mandal har en såkaldt vedvarende fuldmagt til at varetage sin søsters, Helles, interesser.