Line blev desperat og manipulerede sin medicin: Nu kæmper hun for, at alle med sygommen behandles fair

Forestil dig et øjeblik, hvordan dit liv kunne se ud som diabetes-/sukkersygepatient.

Du går på arbejde som alle andre - og det skal somme tider gå rigtig stærkt. Efter fyraften skynder du dig at hente din to-årige i institution og svinger lige forbi et supermarked for at handle ind til aftensmad. Så er det hjem, sørge for at sønnike får noget at spise. Leg, læsning, putning og måske endda smøre madpakker til næste dag.

I løbet af sådan en dag skal du mellem møder, arbejdsopgaver, handlen ind samt henten og bringen lige i hovedet udregne kulhydrat-indholdet i alt, hvad du spiser, og en gang i timen prikke dig selv i fingeren med en nål, bløde på en måler og aflæse dit blodsukker. Så skal du tage din medicin-pen frem, justere mængden af insulin, den skal indsprøjte, og så skyde det ind flere gange dagligt – for ellers kan du i yderste ekstrem dø af såkaldt syreforgiftning.

Og det er vel at mærke, hvis du har husket at få alle remedierne med dig ud ad døren midt i en travl morgen.

Stressende? Heldigvis findes der et alternativ. En sensor, der sidder permanent fast på din arm, og som måler blodsukkeret. Den sender information videre til en pumpe, du også har på kroppen, og som selv justerer hvor meget insulin, du mangler, og injicerer det i din krop, så du – nærmest som ved et trylleslag – ikke længere skal tænke over alt det ovenstående. For det gør den såkaldte AID-pumpe (automatisk insulin-doserende-pumpe, red.) selv.

4.258 underskrifter

Desværre er det langt fra sikkert, at du kan få den her pumpe – og det, der er faldet blandt andre Line Johansen fra Voldum, der selv har Type 1-diabetes, særligt for brystet, er, at muligheden for at få en AID-pumpe efter hendes egne oplevelser og ifølge statistik fra Diabetesforeningen i Danmark afhænger af dit postnummer.

»Det er frustrerende, at man – i hvert fald som Type 1-diabetiker – skal kæmpe for at få en insulinpumpe, der vil gøre hverdagen nemmere,« siger hun og fortsætter:

»Jeg synes ikke, det kan være rigtigt, at man skal skifte sygehus eller køre langt for at kunne få en AID-pumpe.«

Derfor har Line Johansen stillet et borgerforslag om, at alle danskere over 18 år med Type 1-diabetes skal behandles med en AID-pumpe. Et forslag, der i skrivende stund har 4.258 underskrifter. Og som hun sammen med medstiller Katrine Nygaard Graversen fra Odder og Diabetesforeningen vil bakke op med at sætte større fokus på problemstillingen over hele landet.

Geografisk skævt

Ifølge Diabetesforeningen er der netop markant forskel i antallet af voksne, der behandles med en insulinpumpe, alt efter hvilken region man tilhører. Det oplyser de i en pressemeddelelse.

I bunden finder man Region Nordjylland, hvor omkring ti procent får udleveret en insulinpumpe, mens regionerne Syddanmark og Midtjylland ligger i toppen med 23 procent.

Ifølge NGO’en skyldes det blandt andet, at der ikke findes et nationalt sæt retningslinjer for, hvornår man kan få en pumpe som behandling, og hvordan den finansieres. Og økonomi ér - som i alt andet - en faktor. En insulinpumpe er ifølge Type 1 – Tænketank for Diabetes anslået til at koste 148.000 kr. i løbet af fire år, hvor en såkaldt insulinpen, hvor du selv doserer medicinen og injicerer den vil koste i omegnen af 10.400 kr. om året - altså omkring en tredjedel af prisen.

Men pumperne kan forbedre behandlingen og endda nedbringe omkostninger i forbindelse med følgesygdomme, mener Diabetesforeningen.

»Det giver både mening for den enkelte og for samfundsøkonomien. Derfor er der brug for en national retningslinje og en klar økonomisk prioritering, så alle med type 1-diabetes får tilbudt en AID-pumpe fra starten,« siger Claus Richter, der er formand for Diabetesforeningen, i en pressemeddelelse.

Manipulerede sin medicin

For Line Johansen var det, da hendes søn Luca som 8 måneder gammel fik konstateret samme Type 1-diabetes som hende og tildelt en pumpe, at hun kunne se, hvordan den kunne gøre hendes egen hverdag lettere.

»Jeg var imod en pumpe først, for det gør din kroniske sygdom synlig. Men jeg kunne se på min søn, hvor stor en forskel, det gjorde.«

Derfor har hun stillet borgerforslaget, fordi hun drømmer om en mere ensformighed og gennemsigtighed i, hvornår man kan være berettiget til en AID-pumpe. Selv blev hun i sidste ende så desperat, at hun tog et drastisk valg.

»De patienter, der får pumper nu, ved jeg, er mest de patienter, der ikke passer deres sygdom. Man skal have et langtidsblodsukker med en værdi på 60 mmol/l eller over. Mit var 45, hvilket er normalt, fordi jeg passede min diabetes. Så man får ikke ikke en AID-pumpe, fordi man er god til at passe sygdommen – men det er stadig en stor stress-faktor, der kunne blive fjernet fra min hverdag,« siger hun og fortsætter:

»Og jeg skal også have det godt med den her kroniske, arvelige sygdom, jeg ikke selv har valgt til. Jeg vil nyde mit liv, mit barn og mit arbejde. Jeg gider ikke bare gå derhjemme.«

Derfor begyndte hun bevidst at tage lidt mindre insulin, end hun havde brug for, fordi hun så ville komme i kategori til at få en pumpe udleveret. Og nu kæmper hun for, at andre som hende ikke er nødsaget til at gå så langt for behandlingen.

»Jeg vil gå langt for det her. Jeg har selv fået min pumpe, og jeg kunne egentlig bare sætte mig ned og tænke: ’Fuck alle jer andre.’ Men det har jeg ikke lyst til. Det her kommer til at ændre mit liv, og det ønsker jeg også for andre. Så vi gør, hvad vi kan, og vi råber op, så tager vi det, som det kommer. Hvis det er det, der skal til, så sætter jeg mig gerne sammen med Luca i Go’ Aften Danmark,« siger hun.

»Vi ved, pumperne virker«

Thomas Larsen, der er lægefaglig koncerndirektør i Region Midtjylland, forklarer i et skriftligt svar til avisen, at der er én simpel årsag til, at ikke alle Type 1-diabetikere bliver tildelt en insulinpumpe.

»Økonomi. I Region Midtjylland følger vi nogle faglige retningslinjer for, hvem der kan få en insulinpumpe. Retningslinjerne betyder, at de patienter, der har det største behov, får tilbuddet først. Men det er en dyr teknologi, og derfor bliver der prioriteret mellem patienterne. Vi ved, at pumperne virker rigtig godt, de giver en markant behandlingseffekt og højere livskvalitet.«

Line Johansens fremgangsmåde med at manipulere sit medicinindtag for at falde ind under disse retningslinjer er dog langt fra noget, som Thomas Larsen vil anbefale andre.

»Vi har ikke umiddelbart hørt om dette før. Den tilgang, som du beskriver, er selvfølgelig ikke hensigtsmæssig og vi vil kraftigt fraråde dette, da det kan være farligt. Men jeg har tiltro til, at de enkelte behandlingssteder ud fra konkrete lægefaglige vurderinger og bedste evne vurderer, hvor behovet størst.«

Susanne Buch (F), der er formand for udvalget for nære sundhedstilbud i Regionsrådet i Region Midtjylland - og på valg i øjeblikket - er meget overrasket over de længder, som Line Johansen er gået for at få behandling.

»Det er jo noget rigtig skidt. Det er for det første aldrig en god idé at manipulere sit medicinindtag, men det peger også på, at der er noget, vi skal have set på her. Hvis jeg bliver valgt ind igen kunne jeg godt se, det var noget, vi skulle tage op og diskutere i fællesorganisationen Danske Regioner sammen med Diabetesforeningen. Der er i hvert fald et udviklingspotentiale her - så det er godt at få de her historier frem i lyset,« siger hun.