»Jeg er ikke bange for at dø, for jeg har gjort alt for at leve«

»Hvis livet giver dig citroner – så tilføj vodka.«

Hver gang den 19-årige Marie-Louise Spaans kigger ned på sin el-kørestol, er det de ord, der møder hendes øjne.

Det er kun fire år siden, hun var helt rask, og et år siden hun fik den diagnose, der ændrede hendes liv for altid, skriver TV2 Østjylland.

»Før min sygdom lagde jeg meget energi i karakterer, uddannelse og skole. Nu tænker jeg meget mere på at lægge min energi i hyggelige stunder, venner og familie. Spise en is og være i naturen i stedet for at fokusere på de ting, man vil i fremtiden, for der er ingen, der er sikret, at de lever for evigt.«

Og slet ikke Marie-Louise Spaans.

Marie-Louise Spaans’ måde at håndtere sin sygdom på er ikke den mest gængse.

Det fortæller Preben Engelbrekt, der er direktør og stifter af Det Nationale Sorgcenter.

»Det, vi oftest ser ved uhelbredelig sygdom, er, at man lægger al sin tid og energi i at bekæmpe sygdommen og døden.«

Han har arbejdet med syge unge og deres familier i 35 år. Og de seneste 10-15 år har han observeret, hvordan vores forventninger til at blive helbredt er vokset i takt med, at lægerne er blevet dygtigere.

»Der er en klar tendens til at undgå at se sin dødelighed i øjnene. Vi forventer, at lægerne holder os i live. Døden er blevet lægevidenskabens nederlag,« siger Preben Engelbrekt.

Han peger på, at vi i dag sjældent siger ordet »død«, men hellere siger »gået bort«. Og dén kultur kan have konsekvenser.

»Det betyder, at vi ofte ikke får sagt og gjort ting, mens tid er,« siger Preben Engelbrekt, Det Nationale Sorgcenter.

Han kalder Marie-Louise Spaans’ håndtering af hendes sygdom for konstruktiv.

»Vi bør lære af dem, der rammes af livstruende sygdom og stopper med at tage livet for givet.«

Som ung teenager var Marie-Louise Spaans en af de piger, der satte pligterne højt. Hun ville lære en masse, gøre det godt og få høje karakterer – helst udelukkende 12-taller.

»Jeg havde planlagt det hele. Hvilket job jeg ville have, og hvordan jeg kom derhen,« siger hun.

Hun ville på det internationale program IB på gymnasiet, have et sabbatår, hvor hun skulle lave velgørenhed, få en bachelor i international politik og så en kandidat. Og til sidst skulle hun lande et job på en ambassade ude i verden.

Det var hendes plan for sig selv, og så var der hendes plan for verden, og hvordan hun ville præge den som ung, venstreorienteret kvinde med hjerte for klimaet og kvinders rettigheder.

»Jeg så mig selv som aktivist og var til mange demonstrationer foran Christiansborg med alle mulige skilte,« fortæller hun stolt.

Men stort set alle Marie-Louise Spaans’ planer har hun måttet ændre.

Marie-Louise Spaans blev syg, da hun var 15 år. Lidt efter lidt blev det værre, og som 18-årig fik hun diagnosen hypermobil Ehlers-Danlos’ syndrom, hvilket er en sjælden bindevævssygdom.

»Jeg fik at vide af lægen, at der ikke er nogen kur. Der er ingen medicin. Man bliver ramt meget forskelligt, og jeg er desværre blevet meget ramt.«

Hun kan kun gå få skridt, har mange smerter og har ofte brug for at ligge ned.

Ehlers-Danlos’ syndrom rammer kollagenet i bindevævet og giver hypermobile led. Og så er sygdommen også kendetegnet ved, at man gerne får følgesygdomme.

Marie-Louise Spaans er ramt af ti markante følgesygdomme, der blandt andet tæller bundet rygmarv, hvor rygmarven sidder fast og ikke kan bevæge sig frit. POTS, der giver problemer med høj pulls, og slipping rib syndrom, hvor ribbenene sidder løst og trykker på nerverne.

Hendes liv er mestendels som højskoleelev på Egmont Højskolen i Odder, men det er også et liv ind og ud af hospitaler, der skal tage sig af den ene og den anden følgesygdom.

For kun et år siden kunne hun nøjes med hjælp fra en gårollator, og for et halvt år siden en manuel kørestol. Og det seneste halve år har hun siddet i el-kørestol.

»Det er svært at sige, hvor alvorlig min sygdom er, for der er ikke så meget forskning. Men der er en del unge piger, der ender med at dø af underernæring, fordi de forskellige organer står af. Og der er ikke nogen læger, der ved, hvad man skal gøre,« siger Marie-Louise Spaans.

Der er rigeligt med citron i Marie-Louise Spaans’ ungdomsliv, men hun insisterer på, at det hverken skal definere hende eller hendes liv. Hun fester. Shopper. Tegner. Fylder sin tilværelse med alt i sin yndlingsfarve, lyserød. Og så bruger hun sin tid med dem, hun holder af.

»Jeg er lidt mere ligeglad med, hvad andre siger. Jeg stresser ikke over ligegyldige ting. Jeg har givet slip på karakterræset og nyder bare livet, min fritid og mine venner.«

Hvis hun skal på Rigshospitalet, planlægger hun, at der også skal være tid til oplevelser, og hun er heller ikke bleg for at rykke sin tid på sygehuset for sit »rigtige liv«. Lev. Lev. Lev.

»Jeg er ikke bange for at dø, for jeg har gjort alt for at leve,« siger Marie-Louise Spaans.

Og måske er det en god lektie i livet, uanset hvem man er, og hvor længe man er her.

»Det er ikke i ens sidste momenter, at man tænker: »Shit, jeg fik ikke dén lønforhøjelse«. Det handler nok mere om de små glædespunkter, man har i livet.«