Sonni har kort tid tilbage, men har fundet livsglæden på hospice

Sonni Lassen bliver 31 år. Det står fast. Måske har han en uge tilbage at leve i, når det du læser dette. Meget mere end en måned bliver det formentlig næppe til. Det er sådan, det er.

Det er ALS, der er skyld i, at Sonni Lassen snart skal dø. ALS er en aggressiv sygdom, der angriber nerveceller i hjernen og rygmarven.

Sonni Lassen er patient på Hospice Søholm og har konstant en iltmaske på for at kunne trække vejret. Han har i skrivende stund været indlagt på hospicet i Stavtrup i to uger. Den gennemsnitlige patient er indlagt i 20 dage.

Et opslidende forløb har ledt op til, at Sonni Lassen er blevet indlagt på Hospice Søholm. Han fik beskeden om, at han lider af ALS 27. februar i år, men han havde været dårlig i nogle måneder forinden. Før han blev syg, vejede han omkring 85 kilo. Nu vejer han 52.

Tre ord

Det går kun én vej med ALS, men det varierer meget, hvor lang tid, det tager, inden sygdommen slår ihjel. Mange kan leve tre-fire år med sygdommen. Sonni Lassen har såkaldt progressiv bulbær parese, der ofte giver kortere sygdomsforløb.

Han svarer på mine spørgsmål med sms’er, for han ikke har luft nok til at tale uden iltmaske på. Det er, skriver Sonni Lassen, svært for ham at beskrive, hvor meget det betyder for ham, at han er blevet indlagt på Hospice Søholm.

»Jeg har fået livsglæden igen. Folk her er super venlige og hjælpsomme og vigtigst af alt, er de ærlige. Der er intet mellem linjerne, og det kan jeg lide. Min familie kan komme og gå, og jeg kan have min hund på besøg. Det er topklasse, og jeg kan ikke klage over noget. Hvis jeg skal forklare, hvad har det betydet, kan jeg gøre det med tre ord. Det betyder alt,« skriver Sonni Lassen.

Han gør det klart, at jeg også kan spørge om alt. Det er ikke svært for Sonni Lassen at svare på spørgsmål om døden.

»Jeg har mere eller mindre accepteret situationen. Det, jeg ikke er okay med, er at alle omkring mig er mere ramt af det, og det gør ondt at se. Min far er i sine følelsers vold. Min mor holder sine følelser tæt ind ved kroppen for ikke at såre mig, tror jeg,« skriver han.

13, 15

Sidste år henviste hospitaler og læger 576 patienter til Hospice Søholm. 174 opnåede at få en plads. Det vil sige, at to tredjedele af de henviste patienter ikke blev indlagt på Hospice Søholm, selvom de opfyldte kravene til en hospiceplads.

Hospice Søholm blev bygget med 15 pladser. Det skete i samarbejde med Region Midtjylland og med henblik på, at der på sigt skulle indlægges patienter på alle 15 pladser. Hospicet har dog kun driftsoverenskomst med regionen til 13 pladser. Det, på trods af, at Hospice Søholm, af regionale midler, betaler husleje til Aarhus Kommune for alle 15 pladser.

»Vi synes, det er tid til, at vi får mulighed for at drifte de 15 pladser, som Hospice Søholm oprindeligt er tiltænkt, fordi der er så mange patienter med komplekse problemstillinger, der ikke opnår at få en plads,« siger hospicechef Dorthe Kjær Nielsen.

Det er på flere måder frustrerende, at hospicet kun kan bruge 13 pladser, lyder det fra souschef på Hospice Søholm, Gitte Billeschou.

»Det kan være svært, og der er flere pårørende, der ringer hertil og spørger om, hvad de kan gøre for at få en plads. Men vi skal jo have en plads, før vi kan give en plads. Vi er kun interesserede i at hjælpe så mange som muligt, og vi kan se, at dem, der er her, er meget glade for at være her, og at de i høj grad bliver hjulpet,« siger hun og fortsætter:

»Vi har alt det, der skal være. Stuerne kan hurtigt stå klar til indflytning, og det er klart, at vi synes, det ville være oplagt at bruge nogle midler til at åbne to pladser her. Vi kan lindre og hjælpe dem, der er præget af angst og bekymring, og vi kan hjælpe pårørende, der er helt nedslidte.«

»Livet skulle til at begynde«

Sonni Lassens far, Flemming Lassen, var nedslidt, da hans søn blev indlagt på Hospice Søholm. På det tidspunkt boede Sonni i Flemmings lejlighed, fordi Sonni var dårlig og havde brug for hjælp og tryghed. Om natten sov far og søn ved siden af hinanden i en dobbeltseng.

Flemming Lassen har ved mindst én lejlighed været sikker på, at hans søn skulle dø. Der er flere øjeblikke i 2024, Flemming Lassen ikke kommer til at glemme, selv om han gerne ville.

»Men jeg tager det hele med. Han er mit barn, min søn, og jeg elsker ham. Sonni er blomstret, siden han kom på Hospice Søholm, og alle omkring ham har fået mere ro, for vi havde jo en masse spekulationer. Stedet her er guld, det er det virkelig,« siger han.

Han fortæller, at Sonni har haft et svært liv på grund af voldsom ADHD. Kort tid før Sonni blev syg, fik han et kørekort, hvilket var »den helt store sejr.« Han havde også lige fået en toværelses lejlighed i Højbjerg.

»Livet skulle til at begynde for ham,« siger Flemming Lassen.

Støtte til pårørende

Det viste sig, at Sonni Larsens liv var mod sin afslutning, og den senere tid har været næsten ubærlig for Flemming Larsen.

At et terminalt sygt menneske kan få en plads på et hospice, er også en gave for de pårørende, mener souschef Gitte Billeschou.

»De skal leve videre, efter at patienten er død. At vi har to pladser, vi ikke kan bruge, handler ikke kun om to ekstra mennesker, der er syge og kan dø. Det er også alle de pårørende, der er omkring dem, vi kan være med til at hjælpe og støtte,« siger hun.

Jeg spørger Sonni Lassen, hvad han synes om, at Hospice Søholm ikke kan bruge de 15 pladser, stedet er tiltænkt.

»Det er, undskyld sproget, noget lort. Det kan gøre en kæmpe forskel i menneskers liv. De kunne få bare lidt godt i den sidste tid, de har tilbage. Hvis de kan hjælpes på den her måde, skal folk efter min mening også have muligheden,« skriver han.

Formand for Region Midtjylland, Anders Kühnau (S), giver økonomi-aben videre til staten.

»Region Midtjylland har ikke økonomi til udvidelsen selv og er derfor afhængig af, at staten afsætter penge til drift af flere hospicepladser. Sidst vi fik penge fra en pulje til hospicepladser var i 2018, hvor vi udvidede Søholm med to pladser til de 13 pladser, de har i dag. Regionens økonomi er voldsomt presset, og det er nødvendigt vedvarende at have fokus på, hvor vi får mest sundhed for pengene, siger regionsrådsformand Anders Kühnau (S).

Hospicet må hvert år afvise to tredjedele af de patienter, der bliver henvist. Burde Region Midtjylland ikke prioritere at bruge midler, så hospicet kan hjælpe flere døende?

»Vi har cirka lige så mange hospicepladser som andre regioner i forhold til indbyggertal, og det er vigtigt at huske, at alvorligt syge og døende også får god hjælp udenfor hospice fra for eksempel hospitalernes udadgående teams og i den kommunale hjemmepleje.«

1696 patienter blev sidste år henvist til et hospice i Region Midtjylland. 839 patienter opfyldte kravene til at blive indlagt på hospice, men blev det ikke, fordi der ikke var plads til dem.