Eli har med sin kones dødelige sygdom fundet sin mission: »Det er den værste udfordring, jeg i mit liv har stået overfor«

Han har stadig en helt særlig forbindelse til sin hustru. Selvom hun bor på plejehjem, til tider er fjern i blikket og ikke altid lader til at forstå, hvad der foregår omkring hende.

»Indeni er vi stadig de samme,« siger Eli Sander Kristensen.

Den 77-årige folkepensionist og forfatter sidder ved sit spisebord i hjemmet i Risskov. Rolig og reflekterende fortæller han om de cirka 15 år, hvor han har måttet lukke det, han kalder for demens-uhyret, ind. Kun indimellem afslører små sprækker i talestrøm og stemmeleje, hvor tung en sorg han dagligt bærer på og må forholde sig til.

En sorg, som på ingen måde fået Eli Sander Kristensen til at flyde over med selvmedlidenhed. Tværtimod. Den bankuddannede tidligere managementkonsulent har netop skrevet en bog, der dels indeholder interviews med fem forskellige pårørendes oplevelser af at leve med demens tæt inde på livet, og dels en guide med gode råd til pårørende, der er nødt til at danse med den uhelbredelige sygdom.

»Jeg vil gerne give det videre, som jeg selv savnede. Jo større kendskabet er til den her forfærdelige sygdom, des nemmere vil det være for den pårørende at være i situationen, og at have den her rolle som omsorgsperson i højere grad end ægtefælle, som man får,« siger Eli Sander Kristensen.

Hans grønne øjne bliver blanke, da han fortæller om en skelsættende begivenhed i sin kones sygdomsforløb. Alvoren ramte ham pludselig en dag i 2021.

Det var under en corona-nedlukning, og han havde sagt til sin kone, Lissi, at han lige ville være optaget, men hun kunne bare banke på, hvis der var noget. Han satte sig ind på kontoret med høretelefoner på og lukkede døren. Han havde et onlinemøde med sin aktieklub.

Så ringede hans telefon pludselig under mødet. Han skyndte sig at sende automatisk svar på sms om, at han var optaget. Men telefonen ringede igen. Derefter kom der en sms-besked om at ringe med det samme. Og det gjorde han.

Udenfor ved havelågen stod en af hans naboer sammen med Lissi. Hun havde stået og rusket i lågen, der var låst, og hun havde råbt op om, at hun var spærret inde.

Episoden rører Eli Sander Kristensen den dag i dag. Følelser af afmagt, opgivenhed og sorg strømmer frem. Dengang stod han meget alene med en kone, der lige så stille begyndte at forsvinde fra ham.

Det var første og eneste gang, hun har udvist en udadreagerende og voldsom opførsel. Men det begyndte at gå op for ham, hvilket demensuhyre der var kommet ind i deres liv, og at han måske ikke selv kunne passe på hende.

De første tegn

De allerførste små tegn på, at der var noget galt, viste sig med synsbesvær. Lissi fik nye briller, men det hjalp ikke rigtig. Hun måtte stoppe med at arbejde. Oprindeligt var hun butiks- og kontoruddannet i en forretning i Horsens og arbejdede senere i Salling, men da ægteparret fik to drenge, blev hun hjemme for at passe børn og holde hus. Sidenhen blev hun uddannet kropsterapeut. Det arbejde måtte hun stoppe med, da hun også blev glemsom og gentog de samme øvelser på de hold, hun indimellem underviste.

»Det begynder at blive sådan, at jeg tager med hende til alt. Om det er til lægen eller andre steder. Jeg bliver en slags taxachauffør.«

Hustruen havde altid været lidt af en samler. Især tøj måtte næsten aldrig smides ud. Lidt blev givet indimellem til godgørende formål, men ellers bestod hendes oprydning mest af at flytte bunker fra et sted til et andet.

»Jeg kunne godt blive ret irriteret på hende indimellem. ”Tag dig dog sammen”, kunne jeg finde på at sige. Det fortrød jeg, da hun fik diagnosen.«

Hun fik også tiltagende svært ved at blive færdig, når de skulle nogen steder. Hun fik svært ved at træffe beslutninger. Hun talte fortsat, men kunne indimellem have svært ved at finde ordene.

I 2017 var Lissi igen ved lægen, og Eli Sander Kristensen var med. Lægen pegede på, at hun måske havde en øjensygdom. Men da de fik en second opinion, fejlede øjnene ikke noget. Hun blev derefter henvist til udredning for demens, og fik i juni 2018 diagnosen posterior cortikal atrofi (pca), en visuel variant af Alzheimers sygdom.

Fra da af var rolleskiftet fra ægtemand til omsorgsperson definitivt.

Den opgave, man som ægtefælle til en person, der rammes af demens, står over for, er langt mere krævende, end man kan forestille sig, forklarer Eli Sander Kristensen:

»Det er den værste udfordring, jeg i mit liv har stået overfor. Det er jo konstant pleje 24 timer i døgnet syv dage om ugen. Det er vanvittigt udfordrende.«

Via kommunen kom han i kontakt med en såkaldt demenskoordinator.

»Vi boede stadig i huset, men fik en demenskoordinator tilknyttet, og det var en fantastisk hjælp. En skam, at den hjælp ikke fortsætter, når den syge flytter på plejehjem.«

Det var blandt andet demenskoordinatoren, der på et tidspunkt indirekte spurgte, om han passede på sig selv:

»Hun spurgte, om jeg var klar over, at jeg havde ret til fire ugers ferie,« siger den 77-årige og må lige holde en lille pause og synke en ekstra gang:

»Der gik det op for mig, at jeg havde fået nyt arbejde.«

Det berører dig at tale om det?

»Ja. Nogle ting blander sig følelsesmæssigt så voldsomt, at jeg lige må holde en lille pause. Jeg tror, det handler om den afmagt, man føler. Jeg har givet et løfte om, at vi skal være sammen resten af livet, og i lang tid siger jeg jo til mig selv, at jeg kan godt klare det her. Jeg skal klare det her.«

Eli Sander Kristensen fik også i en periode en god støtte i at opsøge en psykolog, hvorved han fik nogle strategier til at rumme de svære oplevelser, hvor Lissi ikke længere var sig selv.

Vil ikke rådne op

På en måde var corona-nedlukningen af landet en tiltrængt mulighed for ham til at holde Lissi i hjemmet.

»Det kunne godt blive lange indkøbsture, fordi hun ville altid med, men hun blev nemt tiltrukket af for eksempel slikposer, der godt kan have meget farvestrålende indpakning. Noget som vi ellers aldrig købte. Men under corona kunne jeg naturligt sige, at det var bedst, at hun blev hjemme.«

Den første snak om plejehjem kom fra demenskoordinatoren. Hustruens reaktion var dog ikke til at tage fejl af:

»Hun sagde noget i retning af, at hun i hvert fald ikke skulle sidde på et plejehjem og rådne op.«

Er Lissi på det her tidspunkt klar over, at hun har en demenssygdom?

»Jeg kan ikke svare dig på det. Min fornemmelse er, at hun ikke forstod det.«

Lissi gik dog med til, at hun kom i såkaldt aflastning på det lokale plejehjem fra klokken 9 til 14 et par dage om ugen.

I slutningen af 2021 var det Eli Sander Kristensens børn, der pressede på for at få demenskoordinatorens vurdering af, om Lissi skulle på plejehjem. Hun flyttede ind på plejehjemmet i marts 2022.

»Hun accepterer det modvilligt. Men føler hun sig presset til det? Jeg ved det ikke. Den 10. marts går jeg alene hjem.«

Det blev dog en hård og turbulent tid. Lissi mistrivedes, og pludselig måtte politiet involveres.

»Om hun stikker af eller bare forvilder sig væk, det er der ingen, der ved. Men en venlig dame ringer til politiet meget tidligt en kold marts-morgen, fordi hun har fundet Lissi i nattøj, og Lissi kan jo hverken sige hvad hun hedder eller hvor hun bor. Men politiet kommer og får hende bragt tilbage til plejehjemmet. Jeg fik aldrig sagt tak til den dame.«

Hun vejede cirka 60 kg, da hun flyttede ind, men blot 45 kg et år efter.

At træffe beslutningen om at Lissi skulle flytte til et andet plejehjem var ekstremt vanskeligt for Eli Sander Kristensen og hans familie.

»En flytning kan være en meget svær proces, når man lider af en demenssygdom, men det viste sig at være det bedste, der kunne ske for Lissi. Jeg ved faktisk dårligt, om hun opdagede selve flytningen. Men i dag trives hun i den grad på Skovvang.«

Det var også via Skovvang, der er et specialplejehjem for mennesker med demens, at Eli Sander Kristensen kom i kontakt med andre pårørende til personer med demens.

»Da begyndte ideen at spire i mit sind om at skrive en bog. Der er alt for lidt litteratur, der er henvendt primært til pårørende.«

Magter ikke et kursus

Tanken om at skrive en bog var ham ikke helt fremmed, eftersom han sidste år sprang ud som forfatter med erindringsbogen ’Himmerlandsdrengen’, som også i enkelte kapitler beskrev hustruens demenssygdom.

Efter han til et pårørende-arrangement på Skovvang, holdt et foredrag om demens-kapitlerne i sin bog, luftede han ideen om endnu en bog:

»Jeg skrev et opslag på facebook og fik over 100 tilkendegivelser. Det var meget bekræftende på, at der kunne være noget her, som var interessant.«

De første godt 100 sider i hans nye bog handler om fem forskellige pårørende, der alle har det til fælles, at ægtefællen bliver ramt af demens.

»Mit håb er, at det vil kunne inspirere andre, og at andre pårørende kan spejle sig i deres beretninger.«

De resterende cirka 150 sider i bogen er en guide. Sådan en, som Eli Sander Kristensen også godt selv kunne have brugt.

»Der melder sig så mange spørgsmål, og det er svært at overskue alle de problemstillinger, der melder sig, når ens ægtefælle bliver syg. Mange praktiske informationer forsøger man at finde på nettet. Men der går to timer, så er man endnu mere forvirret, end da man startede.«

Han oplevede, at der egentlig var rigtig mange tilbud, når man står der, og ægtefællen får en demens-diagnose, men en mangel på forståelse.

»Der var så mange tilbud, mange flere end jeg kunne overkomme at tage imod. Det var så voldsomt. Man overser, hvilken kapacitet den pårørende har, og hvad der fylder for den pårørende. De følelsesmæssige og praktiske udfordringer fylder simpelthen så meget, så du magter ikke også at gå på kursus for eksempel.«

Har fundet sin mission

Med guiden har han forsøgt at give svar på det, han mener, er nødvendigt:

»Jeg har prøvet at samle alt det, som jeg synes, at man har brug for at vide, ét sted.«

Som pårørende kan man i begyndelsen godt have et stort behov for at vide, hvad der kommer til at ske, og hvordan vil sygdommen udvikle sig, forklarer Eli Sander Kristensen:

»Glem det. Ingen kan fortælle dig det. Jeg prøver i stedet i bogen at fortælle det, du har behov for at vide om sygdommen på mindre end fem minutter.«

Det har været givende og inspirerende for Eli Sander Kristensen at tale med andre pårørende. Faktisk har det betydet, at han har fundet det, han kalder sin livs-mission:

»Jeg bliver ved resten af livet. Eller så længe jeg overhovedet kan. Det er blevet min mission at være forfatter og foredragsholder for at kunne hjælpe andre pårørende til demensramte og bidrage til at udbrede kendskabet til demens.«

Eli Sander Kristensen tager en tår af kaffen og sætter koppen på den lyse spisebordsdug.

»Så nu går jeg og spekulerer på, hvordan min næste bog skal skrives.«